Kamratstödjarna Pekkas och Päivis berättelse

”Ibland kommer man ner i en vågdal, och den kan vara väldigt djup, men man kommer upp ur den.”

Bild: Raisa Kyllikki Ranta

För Pekka och Päivi Heikkinen har det alltid varit självklart att öppet tala om den 18-åriga sonen Jalis autism och funktionsnedsättning. Det har besparat Jali både mobbning och många fördomar.

Pekka och Päivi blev autismförbundets kamratexperter för att kunna skapa hopp för familjer i motsvarande situation.

"Vi vet av erfarenhet att man ibland kommer ner i en vågdal, och den kan vara väldigt djup, men att man kommer upp ur den. För oss är det viktigt att också andra föräldrar som lever med ett autismspektrumbarn förstår detta, att det alltid finns hopp om ett enklare och lugnare liv.”

Hur är det, Pekka och Päivi?

Vad överraskade er efter Jalis diagnos?

Hur många nya människor vi har varit tvungna att släppa in i våra liv. När det finns ett barn med särskilda behov i familjen är det inte längre enbart familjens sak, utan det finns ett stort antal andra människor som är engagerade i barnets ärenden.

Vad har varit svårt?

Tidvis utmattning, på grund av att vi inte har vetat hur vi ska hjälpa vårt barn på bästa sätt. Men det har ofta också varit problem med andra människor, inklusive tjänstemän. Man skulle tro att man försöker underlätta till exempel byråkratiska ärenden för föräldrar till barn med särskilda behov, men så är inte fallet. Vi har kämpat i många ärenden, till exempel om att Jali skulle få en lagstadgad personlig assistent. Det lönar sig alltid att hålla fast vid sina egna och barnets rättigheter. Vi har alltid baserat oss på fakta, bestämt men vänligt. Det har också gett goda resultat.

Vad är bäst i er familj?

Gemenskap och ansvar. Vi är ett fantastiskt team. Och vi skulle inte veta nåt om livet utan Jali. Tack vare honom har vi alla ett rikare liv.

Vad skulle ni som kamratexperter säga till föräldrar som har ett barn med autismspektrumstörning?

Var barmhärtiga mot er själva, alla känslor är tillåtna. Ibland känner man sig fruktansvärt nedstämd, sedan skrattar man hysteriskt igen och allt däremellan.

Text: Meri Valkama

Berättelsen har publicerats i sin helhet på Autism Finlands webbplats (på finska).

 

Kyllä

Uppdaterad  8.9.2021