22q11 Finland
Tulosta
Avainsanat: 22q11, 22q.11, catch, catch22, vcf, velokardiofakiaalinen oireyhtymä, di George's oireyhtymä, di George's, puheenkehityksen viive, puheenkehityksen ongelmat, kromosomi 22, kateenkorvan puutos, kalkkiaineenvaihdunnan häiriöt, syömisongelmat, puheenkorjausleikkaus, nielunkorjausleikkaus, pehmeä suulaki, kova suulaki, suulakihalkio, valtakunnallinen, koko suomi, internet, facebook, ryhmä, facbook-ryhmä, internet-keskusteluryhmä, keskusteluryhmä, vertaistuki, vertaistukiryhmä, vertaisryhmä, tukiryhmä, oireyhtymä, nuoret, nuori, harvinainen, puhe, nielu, kateenkorva, aineenvaihdunta, suulaki, synnynnäinen sydänvika, sydämen rakennevika, kilpirauhasen vajaatoiminta, kilpirauhasen liikatoiminta, parathormoni, skolioosi
Toiminta-alue: koko Suomi
Toiminta
22q11.2-deleetio-oireyhtymä on harvinainen kromosomin 22 poikkeavuudesta johtuva oireyhtymä, joka tunnetaan myös nimillä Catch22, VCFS ja DiGeorgen syndrooma.
22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta sekä 22q11.2-deleetio-oireyhtymästä, että rinnalla kulkevasta saman kromosomialueen duplikaatiosta (22q11.2-duplikaatio-oireyhtymä), toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.
Yhdistyksen vertaistuki toimii suljetuissa Facebook-ryhmissä
22q11-vanhemmille. Suljettuihin ryhmiin voi liittyä diagnoosin saatua, lähettämällä liittymispyynnön ryhmään. Ryhmään päästyä on mahdollista saada kontakti myös yksityisviestien kautta. Meillä toimii tällä hetkellä 9 alueellista vertaistukiryhmää, oma ryhmä 22q11.2-duplikaatio-perheiden vanhemmille sekä valtakunnallinen ryhmä ruotsinkielisille.
Yhteystiedot
info@22q11finland.fi
www.22q11finland.fi
