Ajankohtainen

Vertaistuki auttoi, kun lapsenlapsi sai harvinaisen oireyhtymän diagnoosin

Julkaistu 22.11.2023 12.00

Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi tuodakseen näkyvyyttä harvinaisille 22q11-oireyhtymille. ”Miksi näistä pitää tiedottaa, kun jo pelkkä tieto harvinaissairauksista ahdistaa?” ajatteli silloin pienen vauvan isoäiti Saara Suvitie.

Pelkkä tieto vakavasta sairaudesta voi ahdistaa. Se jättää yksin pelottavalta tuntuvan nykyhetken ja tulevaisuuden kanssa. Tiedon saamisen rinnalle on tärkeää saada kohtalotoveri, vertainen. Ihminen, joka on saman sairauden kanssa jo elänyt, pysynyt pinnalla ja vertaistuen voimalla kykenee vielä tukemaan muitakin. Vertaistukija tuo toivoa.

Saara Suvitiellä on vertaistuesta omakohtainen kokemus, kun hänen lapsenlapsensa sai harvinaisen 22q11.2-deleetio-oireyhtymä-diagnoosin syksyllä 2020. Tässä on Saara Suvitien tarina, kuinka vertaistuki auttoi häntä selviytymään ja puolestaan auttamaan muita.

”Vuosi oli kulunut siitä, kun olin ahdistuneena kävellyt punaiseksi valaistulle Kirjastosillalle. Nyt oli jälleen marraskuu, inhokkikuukauteni. Olin juuri liittynyt 22q11 Finland ry:n perhejäseneksi. Kävelin päättäväisesti Kirjastosillalle ja tein päivityksen someen: Lapsenlapsellani on 22q11.2-deleetio-oireyhtymä.

Olimme eläneet vauvakuplassa pelon, ilon, väsymyksen ja epätietoisuuden kanssa. Epätietoisuus tuo elämään stressiä ja turhaa kuormitusta. Epätietoisuus laittaa etsimään neulaa heinäsuovasta sitä löytämättä. Epätietoisuus estää löytämästä apua, ja siksi harvinaissairauksista pitää tiedottaa. Tieto auttaa varhaisessa diagnostiikassa. Varhainen diagnoosi tuo avun, hoidon ja vertaistuen äärelle.

Vertaistuen saajasta vertaistukijaksi

Oireyhtymädiagnoosin saaminen lapsenlapselleni helpotti epätietoisuutta, mutta pian iskivät pelot. Sain lähetteen kuntoutuspsykoterapiaan, jonka viimeinen jakso käynnistyy tänä syksynä - samana päivänä 22. marraskuuta, jolloin on myös viidennen kansainvälisen punaisten valojen 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivä. Terapian rinnalla minua on kuntouttanut 22q11-yhteisö, sekä somessa että livenä.

Isoäitinä minulla on ollut aikaa osallistua 22q11 Finland -yhdistyksen hallituksen toimintaan. Minut on myös koulutettu Harso ry:n kautta kokemustoimijaksi, Toivo-vertaistukijaksi ja vertaistukipienryhmän vetäjäksi. Saan olla mukana päivittämässä Harson HarviNaiset -sometilillä harvinaissairaan läheisen näkökulmasta. Kesällä olin mukana 22q11 Finlandin SuomiAreenan paneelissa. Nyt olen mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa vapaaehtoisena.

Kaikkeen tähän toimintaan lähdin mukaan, sillä vertaistukija otti minuun yhteyttä, kun liityin potilasyhdistykseemme. Hän halusi auttaa minua, tukea ja kuunnella. Minua itketti ja liikutti. Minulle vieras ihminen kokee henkilökohtaisesti tärkeäksi sen, etten minä mene rikki omassa elämässäni, vaan jaksan pysyä kasassa. Voiko mikään lisätä uskoa ihmisyyden hyviin puoliin enempää? Ei ainakaan omalla kohdallani.

Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen

Vertaistuki ja yhdistysten toiminta on meille oireyhtymäpotilaan ydinperheen ulkopuolisille läheisille ainut tapa saada tietoa ja apua itsellemme. Vertaistuki pitää meidät isovanhemmat huoltovarmuudessa kestävinä, jotta omat paukkumme riittävät tukemaan lapsiamme ja lapsenlapsiamme.

Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja. Saa olla joku jollekin. Saa tuntea itsensä tärkeäksi. Saa tuntea, että se mikä on ollut omassa elämässä koskettavaa ja hajottavaa voi kääntyä vahvuudeksi. Vertaistuki auttaa kuulumaan isompaan yhteisöön ja saa tuntea oman tehtävänsä yhteiskunnassa merkittäväksi. Vertaistukitoiminta lisää hyvinvointia ja hoitaa mielenterveyttä.

Viime joulukuussa osallistuin Harson 10-vuotisjuhlan punaisen maton gaalaan. Hieno tilaisuus jännitti. En ole hienojen juhlien viettäjä. Juhlien kautta moni somesta tuttu oireyhtymäystävä - vertainen - tuli näkyväksi livenä, se auttoi tiivistämään yhteisöllisyyden tunnetta. On tärkeää saada some-kirjoitusten ja Teams-tapaamisten rinnalle vertaistapaamisia, kummitoimintaa, kiusaamisen estämisen kampanjoita ja ihan oikeaa ystävyyttä. Tieto siitä, että te kaikki harvinaiset olette olemassa, on tärkeää meille, toinen toisillemme ja yhteiskunnalle, terveydenhuollolle, varhaiskasvatukselle ja kouluille ja työelämälle.

22q11-oireyhtymät tarvitsevat lisää näkyvyyttä

22q11-oireyhtymät ovat yleisiä harvinaissairauksia, mutta toistaiseksi melko tuntemattomia ammattilaisten keskuudessa. Kun ammattilaisetkaan eivät oikein tiedä oireyhtymästä, on vertaistuenkin äärelle vaikea päästä. Tuen puuttuminen kuormittaa sekä oireyhtymähenkilöä että koko perhettä. Oireyhtymää pystyttäisiin epäilemään heti syntymän jälkeen, mikäli oireyhtymä olisi perusterveydenhuollossa yhtä tunnettu kuin esimerkiksi Downin syndrooma. Tietoa oireyhtymästä on jo maailmalla ja jonkin verran myös Suomen yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköissä – eikö tieto voisi myös siirtyä perusterveydenhuoltoon?

Harvinaissairauksien hoidossa tieto ja vertaistuki yhdessä ovat avain diagnoosin ymmärtämiseen ja parempaan hoitotasa-arvoon. 22q11-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyskuukautta vietetään marraskuun ajan. Varsinaisena näkyvyyspäivänä 22.11. syttyvät punaiset valot syttyvät julkisrakennuksiin useissa kaupungeissa Suomessa ja Euroopassa.”

Kirjoittanut: Saara Suvitie, Harvinaisen tärkeä isovanhempi, 22q11 Finland ry

Älä jää yksin, tukea on tarjolla

22q11 Finland ry on yksi Vertaistalon Etsi vertaistukea -hakukoneesta löytyvistä yhdistyksistä. Hakukoneen avulla löytyy tietoa lähes 500 yhdistyksen vertaistukipalveluista. Vertaistalo tarjoaa tietoa, vertaistukea ja kokemustarinoita sairastuneille ja heidän läheisilleen.