Lapsen kuulovammadiagnoosi saattaa aluksi herättää perheessä paljon kysymyksiä – miten lapsi kuulee, miten lapsen kuuloa tutkitaan, miten lapsen kanssa voi kommunikoida, miten kuuloa voidaan kuntouttaa ja miten koko perhe pärjää. Kun lapsi kasvaa, esille nousee uusia kysymyksiä esimerkiksi varhaiskasvatuksesta, koulun tukitoimista, murrosiästä ja ammatinvalinnasta.
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry eli KLVL tarjoaa vertaistukea, tietoa ja edunvalvontaa kaikkien kuulovammaisten lasten perheille riippumatta lapsen kuulovamman tyypistä, lapsen käyttämästä kuulon apuvälineestä tai perheen kommunikaatiotavasta. Vertaistuella voi olla merkittävä vaikutus kuulovammaisen lapsen ja hänen perheensä elämään ja kehitykseen.
Kuulovamma on vain osa lasta
Jokaisen kuulo on yksilöllinen. Se voi olla alentunut tasaisesti kaikilla äänentaajuuksilla tai painottua korkeisiin tai mataliin ääniin. Kuulovammat jaetaan sisä- ja välikorvaperäisiin ja kuulovammojen aste lieviin, keskivaikeisiin, vaikeisiin ja erittäin vaikeisiin mukaan lukien kuurous. Apuvälineiden avulla puhealueen ääniä pyritään yksilöllisesti vahvistamaan siten, että lapsi saisi puheesta selvää ja voisi näin oppia puhekielen.
Kuulovammainen lapsi voi kommunikoida puheella, viittomakielellä, tukiviittomilla, viitotulla puheella tai vaikka kaikilla näistä. Tärkeintä on vuorovaikutus – lapsen oikeus tulla ymmärretyksi ja ymmärtää muita. Tärkeää on myös muistaa, että kuulovamma on vain osa lasta, yksi ominaisuus muiden joukossa.
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto tukee koko perhettä
Liiton toiminta on tarkoitettu koko perheelle – vanhemmille, kuulovammaisille lapsille, sisaruksille ja lähipiirille. Liitto auttaa perheitä sopeutumaan kulloiseenkin elämäntilanteeseen tarjoamalla tietoa ja mahdollisuuksia jakaa kokemuksia sekä vinkkejä muiden kuulovammaisten lasten perheiden kanssa. Viimeistään kouluiässä vertaistuen merkitys lapselle itselleen kasvaa. Vertaistuella tiedetäänkin olevan merkittävä vaikutus kuulovammaisen lapsen positiivisen minäkuvan muodostumiseksi. Vertaistoiminnalla voidaan tukea koko perheen vuorovaikutustaitoja, itsetuntoa ja uskoa tulevaan.
Liitto tarjoaa vanhemmille vaikuttamisen mahdollisuuksia
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry viettää 60-vuotisjuhliaan vuonna 2023. KLVL ry on toimintansa alusta asti ollut nimensä mukaisesti vanhempien liitto. Liiton päätökset tehdään kuulovammaisten lasten vanhemmista koostuvassa hallituksessa ja liittokokouksissa, joissa jäsenet voivat vaikuttaa toimintaan.
Liitto toimii kattojärjestönä yhdeksälle paikallisyhdistykselle, jotka toimivat ympäri Suomen vapaaehtoisvoimin ja järjestävät alueensa perheille vertaistoimintaa. Vapaaehtoistoimintaan voi lähteä mukaan matalalla kynnyksellä, esimerkiksi ideoimaan vertaistoimintaa, viestintää ja edunvalvontaa sekä alueellisella että valtakunnallisella tasolla.
Tapahtumissa tavataan muita samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia perheitä
KLVL ry järjestää vuosittain 6 - 8 viikonlopun mittaista muun muassa lasten iän ja kuulovammatyypin mukaan kohdennettua vertaisperhekurssia, valtakunnallisia viikonloppu- ja päivätapahtumia, lasten ja nuorten leirejä sekä toimintaa verkossa. Tapahtumakalenteri julkaistaan vuosittain marras-joulukuun vaihteessa.
Kursseilla ja tapahtumissa on aina tarjolla hyödyllistä tietoa, tutustumisen mahdollisuuksia ja mukavaa tekemistä koko perheelle. Vanhempien oman ohjelman ajan lapsille ja nuorille on lasten- ja nuortenohjausta, jossa lapset saavat roolimallia itse huonokuuloisista ja kuuroista ohjaajista. KLVL:n paikalliset jäsenyhdistykset järjestävät alueellaan tapaamisia ja retkiä, joissa pääsee tutustumaan lähiseudun kuulovammaisten lasten perheisiin.
KLVL ry:n toiminta on avointa kaikille. Liitto ei edellytä lausuntoja tai jäsenyyttä, vaan mukaan voi tulla matalalla kynnyksellä. Myös liiton vertaistoiminnan koordinaattoriin voi aina ottaa yhteyttä. Lisätietoa löytyy KLVL ry:n verkkosivuilta.
Kokemuksia vertaisperhekursseilta ja tapahtumista
”Saimme verratonta vertaistukea, taukoa arjesta, vahvistusta jo omaan käsitykseen identiteetin tukemisesta ja myös uutta tietoa.” – Kuulovammaisen lapsen vanhempi, Itsetunto ja identiteetti-vertaisperhekurssi v. 2022
”Lapsi on vertaistapahtumissa selkeästi rennompi, oma itsensä kaltaistensa joukossa.” – Kuulovammaisen lapsen vanhempi, Kevätperhepäivät 2023
”Saimme tietoa, jota kaipasimme ja tietoa, että emme edes osanneet kaivata” – Kuulovammaisen lapsen vanhempi, Kevätperhepäivät 2022
”Muutama käytännön vinkki arkeen lisää jälleen - kiitos vertaistuki!” – Kuulovammaisen lapsen vanhempi, Kesäpäivät 2022
Älä jää yksin, tukea on tarjolla
Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry on yksi Vertaistalon Etsi vertaistukea -hakukoneesta löytyvistä yhdistyksistä. Hakukoneen avulla löytyy tietoa lähes 500 yhdistyksen vertaistukipalveluista. Vertaistalo tarjoaa tietoa, vertaistukea ja kokemustarinoita sairastuneille ja heidän läheisilleen
Kirjoittanut: Tarja Lindholm, vertaistoiminnan koordinaattori, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry, tarja.lindholm@klvl.fi, p. 050 301 0503