Ajankohtainen

Perinnöllinen HHT/Oslerin tauti aiheuttaa hankalia nenäverenvuotoja - vertaistuesta saa toivoa elämään

Julkaistu 31.1.2024 7.00

HHT/Oslerin taudin oireena oleva runsas nenäverenvuoto voi rajoittaa normaalia elämää ja heikentää elämänlaatua, mutta taudin kanssa ei tarvitse jäädä yksin.

Harvinaisella taudilla on monta nimeä ja muotoa

Suomen HHT/Osler-yhdistys on vuonna 2018 perustettu potilasyhdistys HHT-potilaille, omaisille ja sidosryhmille. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.

HHT/Oslerin tauti on harvinainen, perinnöllinen sairaus. Taudin yleisyys on 1 tapaus 10 000 henkilöä kohden. HHT on lyhennys sanoista hereditaarinen hemorraginen telangiektasia, mutta tauti tunnetaan myös nimillä Osler-Weber-Rendu tai lyhyemmin Oslerin tauti. Lisäksi tautia kutsutaan nimellä perinnöllinen verenvuotoinen teleangiektasia.

Geenivirheen vuoksi pienten hiusverisuonten pinnalta puuttuu normaali joustava kerros, mikä voi aiheuttaa HHT-potilaalle valtimo-laskimo-epämuodostumia. Taudin diagnoosi voidaan tehdä ulkoisten tunnusmerkkien perusteella. Näkyvin oire on yleensä spontaanit ja toistuvat nenäverenvuodot, ja niitä on yleensä useammalla perheenjäsenellä. Muita näkyviä oireita ovat iholla ja limakalvoilla olevat pienet punaiset pisteet, joita kutsutaan telangiektasioiksi.

Myös ruoansulatuskanavassa, keuhkoissa, aivoissa, selkäytimessä ja maksassa voi olla verisuonimuutoksia, jolloin diagnoosi voidaan todentaa kuvantamisella. Myös geenitutkimus voidaan tehdä.

HHT:n diagnoosi jää kuitenkin helposti saamatta tai diagnoosi viivästyy, kun perheessä tai muussa suvussa ei ole diagnoosia HHT:sta, eikä tutkiva lääkäri ole perehtynyt HHT:hen.

Potilaan opas ja potilaskortti antavat tietoa ja turvaa

HHT/Osler-yhdistys on julkaissut oppaan, HHT/Oslerin tauti - potilaan opas, joka on ladattavissa myös yhdistyksen kotisivuilta. Oppaan tavoitteena on lisätä tietoa HHT:sta sekä parantaa HHT-potilaan elämänlaatua muun muassa antamalla vinkkejä oireiden omahoitoon. Opas perustuu viimeisimpään tutkimustietoon.

Vuonna 2023 yhdistys teki HHT-potilaille potilaskortin yhdessä HUSin lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön.

Sekä potilaan opasta että potilaskorttia voi tilata myös yhdistyksestä omakustannehintaan.

Vertaistukea yhdistyksen Facebook-vertaisryhmästä

Yhdistyksellä on kaksi Facebook-sivustoa: julkinen ja yksityinen. Julkinen sivusto näkyy kaikille, mutta yksityinen vertaisryhmän sivusto näkyy vain ryhmän jäsenille. Sivustolla käydään vilkasta keskustelua sairauteen liittyvistä asioista, ja sieltä voi saada yhteyden toiseen HHT/Oslerin tautia sairastavaan. Vuoden 2024 alussa yhdistys on liittymässä myös Toivo-sovellukseen.

Seuraava vertaistapahtuma maaliskuussa

Yhdistyksen seuraava vertaistapahtuma järjestetään 17.3.2024 Järvenpäässä vuosikokouksen yhteydessä. Tarkempia tietoja tapahtumista löytyy yhdistyksen verkkosivulta. Tule mukaan – tukea on tarjolla! Vertaisten kanssa hankalatkin asiat tuntuvat helpommilta.

Kirjoittajat: Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallitus ja varajäsenet

Älä jää yksin, tukea on tarjolla

Suomen HHT/Osler-yhdistys ry on yksi Vertaistalon Etsi vertaistukea -hakukoneesta löytyvistä yhdistyksistä. Hakukoneen avulla löytyy tietoa lähes 500 yhdistyksen vertaistukipalveluista. Vertaistalo tarjoaa tietoa, vertaistukea ja kokemustarinoita sairastuneille ja heidän läheisilleen.