22q11 Finland ry – entinen Suomen Catch-yhdistys – on yksi Vertaistalon Etsi vertaistukea -hakukoneen yhdistyksistä. Reilusti yli 10-vuotiaan yhdistyksen jäsenistöön kuuluu 22q11-henkilöitä ja heidän perheitään ympäri Suomen. Yhdistys toimii eurooppalaisessa kattojärjestössä 22q11 Europe’ssa sekä maailmanlaajuisessa ammattilaisyhteisö 22q11.2 Societyssa. Maailmanlaajuinen 22q11-verkosto on hyvin aktiivinen.
Yleisiä, mutta heikosti tunnettuja oireyhtymiä
22q11-oireyhtymät ovat yleisimpiä kromosomisairauksia heti Downin syndrooman jälkeen. 22q11-deleetio on yleisin geneettinen mikrodeleetio. Deleetion rinnalla kulkee saman kromosomialueen duplikaatio. Oireyhtymät ovat hyvin tuntemattomia myös ammattilaisten keskuudessa. Kun ammattilaisetkaan eivät oikein tiedä oireyhtymästä, on vertaistuenkin äärelle, tai muiden palveluiden piiriin, vaikea päästä. Tuen puuttuminen kuormittaa sekä oireyhtymähenkilöä että koko perhettä. Oireyhtymien kummallinen nimi voi aiheuttaa outouden tunnetta koko perheessä – asiasta ei ehkä oikein puhuta sen oikealla nimellä, sillä ajatellaan, ettei kukaan ymmärrä kuitenkaan. On helpompi jättää sanomatta. Vertaiselle voi sanoa. Vertainen ymmärtää. Juuri tämänkin takia 22q11 Finland pyrkii lisäämään tietoa kokonaisoireyhtymistä. On tärkeää, että 22q11-henkilöt ja -perheet löytävät toisensa juuri kokonaisoireyhtymän vertaistuen kanavista.
Vertaistukea ja tietoisuuden lisäämistä
22q11 Finland tarjoaa vertaistukea verkon välityksellä useiden kanavien kautta ja ympäri Suomen. Löydät meidät TOIVO-sovelluksesta ja Vertaistalosta sekä some-kanavilta Facebookista, Instagramista sekä Twitteristä – ja vieläpä blogistamme Mikä 22q11.2?
22q11 Europen lääketieteen ammattilaiset ovat juuri näkyvyyspäivän kunniaksi julkaisseet 22q11-deleetiosta myös verkkokurssin, joka on suunnattu sekä suurelle yleisölle että lääketieteen ammattilaisille:
Näkyvyyspäivää koordinoi 22q11 Europe. Viime vuonna Italiassa, Espanjassa ja Ranskassa oli maakohtaisesti yli 100 punaisena loistavaa rakennusta, ja Suomessa oli valaistu 21 rakennusta 15 eri kaupungissa. Valaistavien rakennusten lukumäärä on kasvanut vuosittain. Tänä vuonna saadaan mukaan taas lisää kaupunkeja. Onhan teidän kaupunkinne tai yhteisönne jo mukana?
Kirjoittanut: Satu Salmi, 22q11 Finlandin puheenjohtaja