Monesti vakava sairastuminen aiheuttaa kriisin, joka asettaa käsittelemiselleen aivan uudet vaatimukset. Paras tuki ei siksi aina löydy omalta elämänkumppanilta tai parhaalta ystävältä. Joskus sairastuneesta tuntuu, että vain saman kokenut ymmärtää.
Koulutetun vertaistukihenkilön tehtävänä Keski-Suomen Syöpäyhdistyksessä, ”Kessyssä”, ei kuitenkaan ole tuntea kaikkia syöpähoitoja, lääkkeitä tai eri syöpien vaiheita. Niistä kysyvää ihmistä rohkaistaan aina hankkimaan vastaukset omalta lääkäriltään tai sairaanhoitajaltaan. Käytännön vinkkinä usein on muistilistan teko tai toisen korvaparin mukaan ottaminen vastaanotolle. Joskus tukihenkilö palvelee myös tässä roolissa.
Sairastuneen tunteet ja tarpeet aina keskiössä
Tärkeintä vertaisuudessa onkin sairauden aiheuttaman elämäntilanteen herättämien tuntojen ja tunteiden vertaisuus. Sairastunut joutuu melkoiselle vuoristoradalle: välillä toiveikas ja eteenpäin suuntaava mieli sukeltaakin suruun tai ahdistukseen, ja ulkopuolelta katsovan läheisenkin on vaikea pysyä mukana ja löytää polkuja eteenpäin.
Monesti sairastuneelle riittää se, että on joku, joka kestää tarpeen pohtia ja kerrata tilannetta – olla vuoroin surullinen, vuoroin toiveikas tai vain pyöritellä asiaa eri puolilta. Joskus sairastunut kokee, että perheenjäsenille ei pysty paljastamaan syvimpiä pelkojaan. Monelle tärkeämpää on pysyä vahvana heidän edessään heidän jaksamisensa takia.
Koulutetun vertaistukihenkilön tehtävä on kuunnella ja kuulla. Sairastuneen niin toivoessa hän voi jakaa omasta kokemuksestaan ja tunteistaan, mutta sairastuneen tunteiden ja tarpeiden tulee aina pysyä tukisuhteen ytimessä. Monesti kuitenkin sairastunut saa ikään kuin kaupanpäällisenä tukihenkilöstään kriisistä selviytymisen esimerkin, vaikka jokaisen sairauskokemus ja elämäntilanne onkin yksilöllinen ja ainutlaatuinen.
Alueellista ja paikallista toimintaa myös virtuaalisesti
Saadakseen tukihenkilön, osallistuakseen ryhmätoimintaan tai muihin Syöpäyhdistyksen palveluihin, ei tarvitse olla jäsen. Jäsenet kuitenkin ovat arvokkaassa roolissa tekemässä hyvää yhdessä eli mahdollistamassa tuki-, neuvonta- ja palvelutyötä eri puolilla maakuntaa. Pääosa tukihenkilötoiminnasta rahoitetaan Stean tuella.
Kessyn neuvontapiste sijaitsee Kilpisenkadulla Jyväskylässä. Paikallisosastojen ja kerhojen tapaamisissa syöpää sairastavat ja heidän läheisensä voivat tavata toisiaan ja viettää aikaa yhdessä Jyväskylän lisäksi mm. Äänekoskella, Jämsässä ja Joutsassa. Keski-Suomen Syöpäyhdistyksen naistoimikunta järjestää erilaisia hyväntekeväisyystapahtumia ja on suurena apuna yhdistyksen varainhankinnassa.
Koronakevään 2020 aikana Kessyssä on otettu merkittävä digiharppaus: yhä useampi ryhmistä ja tapahtumista on saavutettavissa maakunnan eri puolilta Teamsillä tai muiden etäyhteyksien kautta. Esimerkiksi kevään 2021 ohjelmasta löytyy vertaistukihenkilöiden koulutus, joka toteutetaan yhdessä Pohjanmaan Syöpäyhdistyksen kanssa kokonaan virtuaalisesti eli Teams-koulutuksena. Moni vertaistukihenkilöksi kouluttautuvat on itsekin saanut tukea sairautensa alkuvaiheessa.
Vaikka et olisi vertainen, eli itse syöpää sairastanut, voit kouluttautua vertaiseksi toiselle läheiselle, jos olet joskus ollut syöpää sairastaneen läheinen.
Entä jos omaa syöpähistoriaa ei ole? Kotona hoidossa olevan palliatiivisen tai saattohoitovaiheen syöpäpotilaan rinnalle voi kouluttautua sellainenkin henkilö, joka ei ole itse sairastanut syöpää, mutta jolla on vahva halu ja kykyä kulkea rinnalla tarvittaessa myös elämän arvokkaissa viimeisissä hetkissä.
Joka kolmas sairastuu syöpään elämänsä aikana, ja lähes kaksi kolmesta paranee. Syöpäjärjestöjen tehtävä onkin tarjota tukea, tietoa ja toivoa, jotta sairastunut läheisineen voisi elää hyvää elämää syövän kanssa tai siitä huolimatta.
Kirjoittanut:
Elina Laiho-Logrén, neuvontahoitaja, Keski-Suomen Syöpäyhdistys