Vertaistukea harvinaiseen tilanteeseen
Invalidiliitto on yksi Vertaistalon hakukoneesta löytyvistä yhdistyksistä. Invalidiliitossa koulutetaan vertaistukihenkilöiksi aikuisia harvinaista sairautta sairastavia sekä vanhempia, joiden lapsella on harvinainen sairaus. Harvinaisia sairauksia tunnetaan noin 6000-8000 erilaista, ja arviolta noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Harvinaista sairautta sairastavat ja läheiset kaipaavat usein kovasti vertaistukea tilanteeseen, jossa luotettavaa tietoa voi olla vaikea löytää. Toiveena on samaa sairautta sairastavan löytäminen, mutta aina tämä ei ole mahdollista. Toisaalta harvinaissairauksiin liittyy paljon yhteisiä haasteita ja nimittäjiä, joten tukea löytyy, vaikka sairaus ei olisikaan täysin sama.
Invalidiliitossa toimii vertaistukijoita esimerkiksi seuraavista harvinaissairausryhmistä: aivolisäkesairaudet, kampurajalka, lyhytkasvuisuus, sidekudossairaudet ja synnynnäiset raajapuutokset. Vertaistukijoihin saa yhteyden vertaistukitoiminnasta vastaavan yhteyshenkilön kautta. Vertaistukija ja tukea tarvitsevat voivat pitää yhteyttä tapaamalla, puhelimitse tai viestien välityksellä, mikä sopii kenenkin tilanteeseen parhaiten. Invalidiliiton vertaistukijoita on mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa.
Mukaan Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toimintaan
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö tarjoaa vertaistukea harvinaista sairautta sairastaville ja heidän läheisilleen painottuen erityisesti harvinaisiin tuki- ja liikuntaelinvammoihin ja -sairauksiin. Harvinaiset-yksikön tarkoitus on edistää harvinaissairaiden asemaa oikea-aikaisen ja luotettavan tiedon, ohjauksen ja neuvonnan avulla. Yksikkö järjestää kasvokkaisia tapaamisia, verkkoluentoja ja -keskusteluja, jotka on suunnattu sekä harvinaista sairautta sairastaville että heidän läheisilleen. Toimintaan osallistuminen ei edellytä minkään yhdistyksen jäsenyyttä.
Harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2022 yksikkö järjestää verkkokeskustelun harvinaiseen sairauteen sopeutumisesta kello 17.30-19.00. Verkkokeskustelussa eri-ikäiset harvinaissairaat aikuiset ja harvinaislapsen vanhempi kertovat kokemuksiaan harvinaisen sairauden kanssa elämisestä.
Kevään aikana Harvinaiset-yksikkö järjestää monipuolista toimintaa verkossa:
- Vertaistuelliset verkkokeskustelut harvinaislasten vanhemmille, teemoina sopeutuminen, kuntoutus ja apuvälineet 3.3., 10.3. ja 17.3.2022
- Harvinaisena työelämässä -verkkoilta 24.3.2022
- Harvinaislapsen koulunaloitus -verkkoilta 28.4.2022
Tietoa tulevista tapaamisista ja toiminnasta löydät Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön sivuilta:
Invalidiliitto löytyy Vertaistalon hakukoneesta, josta voit etsiä myös muiden vertaistukea tarjoavien yhdistysten yhteystietoja.
Teksti: Jenni Kuusela, suunnittelija, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö ja vertaistukitoiminta