Ajankohtainen

IBD on enemmän kuin suoliston sairaus

Julkaistu 1.12.2023 7.00

Suolistosairaudet voivat tuoda paljon haasteita eri elämäntilanteisiin. IBD ja muut suolistosairaudet ry:stä saa tukea selviytymiseen sairauden kanssa. IBD-viikolla 1.-7.12.2023 lisätään tietoisuutta suolistosairauksista.

Suomessa jo lähes 60 000 on saanut IBD-diagnoosin. Joka vuosi yli 2 500 ihmistä saa diagnoosin, ja sairastavien määrä on lähes kolminkertaistunut 20 vuodessa. IBD ja muut suolistosairaudet ry tarjoaa tietoa, tukea ja edunvalvontaa suolistosairautta sairastaville ja heidän läheisilleen. Yhdistyksen toiminta on suunnattu henkilöille, jotka joko itse sairastavat tai joiden läheinen sairastaa tulehduksellista suolistosairautta (IBD), mikroskooppista koliittia, divertikuloosia eli suolen umpipussitautia, synnynnäistä kloridiripulia, lyhytsuolisyndroomaa tai sappihapporipulia eli sappihappojen imeytymishäiriötä tai kokee ärtyvän suolen oireyhtymän (IBS) oireita.

IBD-viikkoa vietetään 1.–7. joulukuuta, jona aikana lisätään tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista. Tämän vuoden teemana on ”IBD on enemmän kuin suoliston sairaus”, sillä suolistosairaus saatetaan mieltää pelkäksi rajuksi ripuliksi, jollaisen jokainen kokee jossain elämänsä vaiheessa. Todellisuus on kuitenkin varsin toinen. Arki IBD:n kanssa voi olla uupumusta, niveloireita, vähäunisia öitä, vaikeita lähtöjä töihin ja kouluun aamuun painottuvan vatsantoiminnan vuoksi.

Uupumus puhututtaa vertaisten keskusteluissa

Jatkuva uupumus, joka ei lepäämälläkään hellitä, on yksi suuri arjen haastajista. Uupumuksen aste voi vaihdella rajustikin päivästä ja viikosta toiseen. Uupumuksen vuoksi vapaa-aika voi olla hyvin rajoittunutta, sillä yksistään päivän pakolliset velvollisuudet voivat viedä kaiken energian. Uupumus on niin suuri tekijä tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavien arjessa, että Hoitotyön tutkimussäätiö on laatimassa aiheeseen liittyvää hoitosuositusta.

Uupumus on myös yksi toistuva aihe vertaisten keskusteluissa. Kokemus siitä, ettei ole asian kanssa yksin, voi myös auttaa jaksamaan. IBD ja muut suolistosairaudet ry:n vertaistoiminnassa kokemusten jakaminen onnistuu turvallisesti ja luottamuksellisesti. Jokaisella on oikeus valita itse, miten paljon sairaudestaan kertoo eri tilanteissa.

Vertaistuki auttaa selviytymään sairauden eri vaiheissa

Yhdistyksen koulutetut vapaaehtoiset vertaistoimijat järjestävät kasvokkaisia tapaamisia eri paikkakunnilla. Myös eri kohderyhmille suunnatut vertaisviikonloput ja -päivät sekä sopeutumista tukevat kurssit ovat pidettyjä vertaistuen ja tiedonsaannin muotoja. Vertaistukipuhelimeen vastaa tiistain perehdytetty, vaitiolovelvollinen vertaistoimija taas tammikuussa, heti joulutauon jälkeen.

Ajantasaisen tiedon vertaistoiminnan tapahtumista löydät yhdistyksen nettisivuilta.

Monipuolinen verkkovertaistuki tarjoaa keskustelua niin suljetuissa Facebook-ryhmissä kuin nuorille suunnatulla Discordin palvelimella. Discord on tarkoitettu suolistosairautta sairastaville turvalliseksi ja ystävälliseksi alustaksi vertaistuelle, tuomitsemattomalle keskustelulle ja yhteiselle ajanvietolle.

Yhdistys on aktiivinen myös Instagramissa ja uutena aluevaltauksena TikTokissa. Ota seurantaan!

Kirjoittanut: Renja Nikula, viestintäpäällikkö, IBD ja muut suolistosairaudet ry

Älä jää yksin, tukea on tarjolla

IBD ja muut suolistosairaudet ry on yksi Vertaistalon Etsi vertaistukea -hakukoneesta löytyvistä yhdistyksistä. Hakukoneen avulla löytyy tietoa lähes 500 yhdistyksen vertaistukipalveluista. Vertaistalo tarjoaa tietoa, vertaistukea ja kokemustarinoita sairastuneille ja heidän läheisilleen.