Vertaistuki

Aluetoiminnan avulla tuemme sairastavien hyvinvointia ja edistämme osallisuutta. Aluetoiminnan tavoitteena on järjestää paikallista toimintaa määritellyllä alueella ja sen avulla lisätään IBD -potilaiden ja heidän läheisten mahdollisuutta saada tietoa ja vertaistukea. Aluetoimintaa järjestävät yhdistyksen vapaaehtoiset jäsenet, joita kutsutaan aluevastaaviksi.

Aluetapaamiset voivat olla vierailevan asiantuntijan luentoja, vertaistuki-iltoja, kulttuuritapahtumia tai vaikkapa pieniä retkiä. Tapaamisiin ovat tervetulleita kaikki IBD:tä sairastavat, heidän läheisensä ja muut asiasta kiinnostuneet. Löydät kaikki alueelliset vertaistapaamiset yhdistyksen nettisivujen Tapahtumat-sivulta.

Verkkovertaistukea voi saada Facebookin suljetuissa keskusteluryhmissä, yhdistyksen nettisivujen keskustelupalstalla, sekä vertaischateissa. Facebook-ryhmät ovat pääsääntöisesti tarkoitettu sairastaville itselleen. Poikkeuksena kuitenkin ryhmä IBD-lasten vanhemmille, sekä CLD eli synnynnäinen kloridiripuli-ryhmä. Kaikki Facebook-ryhmät löydät hakemalla Facebookista "Crohn ja Colitis ry", sekä yhdistyksen nettisivuilta. Tunnistat yhdistyksen ryhmät ryhmän nimen loppuosasta "Crohn ja Colitis ry". Ryhmät on jaoteltu eri sairauksien mukaan, mm. Crohnin tautia ja colitis ulcerosaa sairastaville on omat ryhmänsä. Yhteensä ryhmiä on 16.

Myös joillain alueilla on omat Facebook-ryhmänsä. Ne löydät yhdistyksen nettisivuilta.

Keskustelupalsta on tarkoitettu sekä sairastaville että heidän läheisilleen. Keskustelupalstalle tarvitaan käyttäjätunnukset joko jäsenyyden kautta tai erikseen pyydettynä. Käyttäjätunnuksia voit pyytää lähettämällä sähköpostia osoitteeseen ccafin@ibd.fi. Keskustelupalstalla voi keskustella anonyymisti IBD:stä ja siihen liittyvistä asioista.

Vertaischatit ovat tietylle ryhmälle kohdennettuja ryhmiä, joita järjestetään joitakin kertoja vuodessa. Ryhmät, niiden alkamisajat ja kestot vaihtelevat. Ajankohtaisen tiedon saat yhdistyksen nettisivuilta. Chatit ovat pääsääntöisesti tarkoitettu sairastaville itselleen, ja keskustelua voi käydä anonyymisti.

Verkkovertaistukea voi saada myös blogeista. Yhdistyksen nettisivuilta löytyy lista blogeista, joiden kirjoittajilla on IBD. Listaa päivitetään tarvittaessa.

Vertaistukihenkilöt ovat vapaaehtoisia, sairautensa kanssa sinut olevia henkilöitä, jotka ovat sitoutuneet auttamaan tukea tarvitsevia vertaisia ja heidän läheisiään. Heihin voi ottaa yhteyttä puhelimitse, sähköpostitse tai tapaamalla. Heidän yhteystietonsa löytyvät yhdistyksen jäsenlehdestä ja nettisivujen jäsensivuilta, ja ne voi saada myös järjestösuunnittelijalta. Tukihenkilöistä löytyy mm. eri suolistosairauksia sairastavia, lapsipotilaiden vanhempia, ja nuoria. Osalla tukihenkilöistä on kokemuksia leikkauksista, mm. ohutsuoliavanne- tai j-pussileikkauksista. Tukihenkilöt vastaavat puheluihin ja viesteihin ilman määriteltyä aikaa.

Kokemuskoulutuksella tarkoitetaan toimintaa, jossa sosiaali- ja terveysalan koulutuksessa käytetään kokemustoimijoiden kokemustietoa muuta opetusta täydentämässä. Kokemustoimijat voivat olla mukana tunneilla kertomassa tarinaansa, tai tukena opinnäytetöissä tai muissa vastaavissa. Kokemuskoulutus antaa mahdollisuuden oppia pitkäaikaissairailta, mitä on elää sairauden kanssa ja heidän läheisiltään, mitä vaikea sairaus voi tuoda läheisen ihmisen elämään. Kaikilla kokemustoimijoille on oma tarina kerrottavaan.

Nuorten toiminta on jaettu kahteen ikäryhmään: 13-17-vuotiaat ovat IBD-Ninjoja, ja 18-30-vuotiaat Crocoja. Kummallekin ryhmälle järjestetään vuosittain oma valtakunnallinen vertaistukiviikonloppu. Crocoille on myös vapaaehtoisten järjestämää alueellista toimintaa joillakin paikkakunnilla.
Molemmille ryhmille löytyy omat salaiset Facebook-ryhmät, ja ajoittain myös vertaischatteja. Näistä voit lukea lisää verkkovertaistoiminnan kohdalta.

Nuorilla on myös oma tukisähköpostinsa, jonka osoite on nuortentuki@ibd.fi. Sähköpostiin vastaa perehdytetyt nuoret vertaiset.

Crohn ja Colitis ry:n perhetoiminta on tarkoitettu tukemaan perheitä, joissa on joko IBD:tä sairastava lapsi, tai lapsiperheen vanhempi sairastaa IBD:tä. Tavoitteena on, että sekä lapset että heidän vanhempansa saavat mahdollisuuden kohdata vertaisiaan ja voivat saada lisää tietoa sekä voimavaroja arjessa selviytymiseen. Perheille järjestetään alueellisesti toimintaa joillain alueella. Lisäksi yhdistys järjestää vuosittain valtakunnallisia perhetapahtumia ja sopeutumisvalmennuskurssin IBD:tä sairastavien lapsien perheille.

IBD-lasten vanhemmille on myös oma suljettu Facebookin keskusteluryhmä.

Vuosittain pyritään järjestämään vähintään yksi vertaisviikonloppu jollekin tietylle kohdennetulle ryhmälle. Ryhmä voi olla esimerkiksi eläkeläiset, pariskunnat tai työikäiset. Näille viikonlopuille on joissain tapauksissa mahdollista myös läheisten osallistua, jos kohderyhmä niin sallii.

Ajankohtaisen tiedon vertaisviikonlopuista löydät yhdistyksen nettisivuilta.

Yhdistys järjestää vertaistukipainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja. Kurssit on tarkoitettu Crohnin tautia tai colitis ulcerosaa sairastaville, myös leikatuille. Kurssien päätavoite on auttaa IBD-potilasta sopeutumaan elämään sairautensa kanssa ja tarjota hänelle vertaistukea. Kurssit kestävät 3–5 päivää.

Tärkeintä kurssille osallistumisessa on avoin mieli ja halu jakaa kokemuksia ja kokeilla uusia asioita. Kursseille kannattaa hakeutua, kun tarvitset lisää tietoa sairaudestasi, tarvitset tukea ja keinoja itsestäsi huolehtimiseen ja elämänilon säilyttämiseen ja haluat oppia sairaudestasi muilta samassa tilanteessa olevilta.

Myös KELA järjestää omia sopeutumisvalmennuskurssejaan.

Lisätiedot kursseista löydät yhdistyksen nettisivuilta.

Tuetut lomat ovat Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) rahoittamia lomajaksoja, joita järjestävät erilliset lomajärjestöt. Lomia myönnetään sosiaalisin, terveydellisin ja taloudellisin perustein eri sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. STEA:n rahoittamalle lomalle voi päästä joka toinen vuosi. Yhdistys hakee vuosittain lomajärjestöiltä tuettuja lomia vertaistuellisiksi lomiksi. Lomalla voi olla mukana oman yhdistyksen vertaisohjaaja, joka järjestää tarvittaessa loman aikana ryhmälle omaa vertaisohjelmaa lomapaikan järjestämän ohjelman lisäksi.

Ajankohtaisen tiedon tuetuista lomista löydät yhdistyksen nettisivuilta ja IBD-lehdestä.

Läheisen ihmisen sairastuminen koskettaa koko perhettä. Muiden samassa tilanteessa olevien kohtaaminen voi helpottaa itse sairastavien lisäksi myös heidän rinnallaan eläviä.

Crohn ja Colitis ry:n tapahtumat ovat pääsääntöisesti tarkoitettu sekä IBD:tä sairastaville että heidän läheisilleen. Jos asiasta ei ole erikseen mainittu, myös läheiset voivat osallistua yhdistyksen järjestämiin aluetilaisuuksiin ja muihin tapahtumiin. Tapahtumien lisäksi vertaistukea voi etsiä lisäksi yhdistyksen keskustelupalstalta, johon voi pyytää tunnuksia kuka vain aiheesta kiinnostunut.

Läheisten on mahdollista osallistua tietyille yhdistyksen järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille, jolloin sairastuneen lisäksi myös läheisellä on mahdollisuus käsitellä sairautta ammatillisessa ohjauksessa. Myös joillekin kohdennetuille vertaisviikonlopuille on läheinen tervetullut.