Harvinaissairauksien esittely

Harvinaissairaudet.fi -palvelu tarjoaa tietoa harvinaisista sairauksia sekä tukee sairastavia ja heidän lähimmäisiään. Palvelun tarkoituksena on toimia myös yhteistyökanavana potilaiden, potilasjärjestöjen ja harvinaisten sairauksien asiantuntijoiden kesken. 

Harvinaisia sairauksia on löydetty yli 8000 erilaista. Osa sairauksista tulee esille jo syntyessä tai lapsuudessa, mutta monien harvinaissairauksien selvittely ja diagnosointi vaati monia tutkimuksia sekä pitkäjänteisyyttä. Tarvitaan terveydenhoitoalan ammattilaisten, harvinaisiin sairauksiin erikoistuneiden asiantuntijoiden ja potilaan yhteistyötä, jotta sairaudelle löytyy nimi ja oikea hoito. Harvinaisen sairauden hoito on aina yksilöllistä. 

Harvinaissairaudet.fi -palvelua kehittää HUS Harvinaissairauksien yksikkö, joka toimii Hyksin lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikössä. Yksikön tehtävänä on kehittää harvinaissairauksien diagnostiikkaa, seurantaa ja hoitoa. Sen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaalisten palvelujen tarjoaminen ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. 

Harvinaissairautta sairastavien potilaiden hoito tapahtuu HUS:ssa eri sairaaloissa, eri erikoisaloilla ja eri yksiköissä. Tavoitteena on parantaa harvinaissairauksien hoidon sujuvuutta sekä yhdenvertaistaa hoidon saatavuutta ja laatua. 

Harvinaisten sairauksien hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi laaditaan tautiryhmäkohtaisia ohjelmia seuraavien vuosien aikana. Harvinaissairaudet.fi esittelee valmistuvia ohjelmia ja kutsuu mukaan potilaita vuoropuheluun hoidon kokonaisvaltaisen laadun parantamiseksi.


 

Päivitetty 11.2.2016 13:41

Katso lisää