TerveyskyläPRO-palvelussa on julkaistu Eurooppalaiset osaamisverkostot harvinaissairauksien diagnostiikan ja hoidon tukena -opas. Oppaassa kerrotaan eurooppalaisista osaamisverkostoista (ERN) ja niiden hyödyntämisestä harvinaissairaan potilaan hoidossa tai kun epäillään harvinaissairautta.
Harvinaissairauden diagnosointiin ja hoitoon liittyvät konsultaatiot on hyvä ohjata suomalaisille osaamisverkostojen jäsenille. Tarvittaessa suomalaisjäsenet ohjaavat konsultaation edelleen eurooppalaiselle asiantuntijapaneelille. Oppaasta löytyy listaus osaamisverkostojen suomalaisjäsenistä.
Konsultaatioiden lisäksi osaamisverkostojen tehtäviin kuuluu muun muassa tietämyksen jakaminen, koulutusten järjestäminen, ohjeiden laatiminen sekä osallistuminen harvinaissairauksien hoitoon liittyvään tutkimustoimintaan ja kehitystyöhön.
Osaamisverkostot kehittävät ja käyttävät toiminnoissaan ORPHA-koodistoa, joka kattaa olemassa olevista koodistoista parhaiten harvinaissairaudet.
Tutustu oppaaseen TerveyskyläPRO-palvelussa. Linkki edellyttää kirjautumista palveluun sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisena.