Juuri päättyneen toisen eurppalaisten osaamisverkostojen (European Reference Networks, ERN) jäsenhaun myötä jokaisessa osaamisverkostossa on nyt vähintään yksi suomalaisjäsen. Osa suomalaisjäsenyyksistä on yksittäisen yliopistosairaalan, osa useamman yliopistosairaalan yhteisenä konsortiona haettuja.
Eurooppalaiset osaamisverkostot kokoavat yhteen harvinaissairauksien asiantuntijoita ja niiden keskeisenä tehtävänä on edistää yhdessä harvinaissairauksien osaamista, hoitoa ja tutkimusta.
Osaamisverkostoja on 24 ja kukin käsittelee tietyn tautiryhmän harvinaissairauksia, kuten harvinaisia munuaissairauksia tai perinnöllisiä syöpiä. Jäseninä niissä on Euroopan maissa toimivia terveydenhuollon palveluntuottajia, joiden asiantuntijat muodostavat virtuaalisia verkostoja.
Kaikki suomalaiset yliopistosairaalat mukana ERN-toiminnassa
Osaamisverkostojen toiminta eli ERN-toiminta käynnistyi vuonna 2017. Tuolloin Suomessa oli täysjäsenyyksiä 11 osaamisverkostossa. Sosiaali- ja terveysministeriö oli asettanut tavoitteeksi juuri päättyneeseen toiseen hakuun täysjäsenyyden saamisen kaikkiin 24 osaamisverkostoon. Tavoite saavutettiin hienosti, ja suomalaiset harvinaissairauksien asiantuntijat pääsevät nyt yhä laajemmalla rintamalla kehittämään harvinaissairauksien hoitoa ja diagnostiikkaa yhteistyössä muiden eurooppalaisten asiantuntijoiden kanssa. Jäsenyyden myötä suomalaisten yliopistosairaaloiden on myös tarvittaessa mahdollista kutsua koolle eurooppalainen asiantuntijapaneeli pohtimaan yksittäisen potilaan tilannetta.
Yhteistyö tuottaa tietoa ja kehittää hoitoja
Harvinaisia sairauksia on EU:ssa noin 30 miljoonalla ihmisellä. Suomessa harvinaissairaus arvioidaan olevan 300 000 ihmisellä. Eri harvinaissairauksia yhdistää usein niihin liittyvän tiedon ja hoidon hajanaisuus tai suoranainen vähyys. Eurooppalaiset osaamisverkostot kehittävät yhdessä harvinaissairauksien hoitoa ja diagnosointia sekä jakavat tietoa ja osaamista.
Päivitettyä tietoa harvinaissairauksista, harvinaissairauksien osaamisverkostostoista, niiden toiminnasta ja suomalaisjäsenistä löydät kaikille avoimesta Harvinaissairauksien talosta.
Olemme päivittäneet myös terveydenhuollon ammattilaisille suunnattua tietoa TerveyskyläPRO-palveluun. Olemme muun muassa koonneet osaamisverkostojen kaikki suomalaisjäsenet ja heidän yhteystiedot helppokäyttöiseen hakukoneeseen.