Henkeä ahdisti vähäisessäkin rasituksessa. Elämä pyöri vajaatoiminnan asettamissa rajoissa.
Arki muuttui mutkikkaammaksi ja vaati tarkempaa etukäteen suunnittelua. Jaksoin kävellä hitaasti muutaman kymmenen metriä kerrallaan, koska hengenahdistus pakotti pysähtymään joskus outoihinkin paikkoihin.
Tein kaiken minkä voin ja keksin helpottaakseni oloani. Ostin kevyitä ja väljiä vaatteita. Mikään ei saanut puristaa mistään. Vatsan alueelle kertynyt neste painoi keuhkoja ja vaikeutti hengittämistä. Keho tuntui ja näytti vieraalta. Hoikka nainen oli turvonnut pönäkäksi ja kevyet pitkät askeleet hidastuneet raskaaksi hiihtelyksi.
Halusin pysyä kunnossa, söin säännöllisesti ja terveellisesti. Sopivin ulkoilusää oli pilvinen, viileä ja kostea. Helle ja pakkanen salpasivat hengitystä. Tein säännöllisesti lyhyitä kävelylenkkejä. Poljin kuntopyörää muutaman minuutin jaksoissa.
Olisin mielelläni tehnyt vielä vähän lisää, mutta sairauden asettamia fyysisiä rajoja ei ollut turvallista venyttää keuhkopussiin kertyvän nesteen takia. Pidin voimistelemalla huolta lihaskunnosta sydänfysioterapeuteilta saamieni ohjeiden avulla. Vähitellen löysin itselleni sopivan ja mieleisen kunto-ohjelman: voimistelin aamupäivällä ylävartalon ja iltapäivällä jalat, vuoropäivinä oli kävelyä tai kuntopyöräilyä. Usein ja vähän kerrallaan jaksoin enemmän.
Elättelin toiveita että kuntoilu vähentäisi myös sydämen vajaatoimintaa. Niin ei kuitenkaan käynyt. Nestettä kertyi entiseen tahtiin ja entistä enemmän. Kuntoni kyllä kohosi ja lihaksia tuli lisää. Oli hyväksyttävä etten elintavoillani pystynyt enempää vaikuttamaan sydämeni sen hetkiseen tilaan.
Sydänlääkärit seurasivat sydämeni kuntoa säännöllisesti, joten tiesin missä mennään. Terveydenhuolto tarjosi keskusteluterapiaa, vajaatoimintahoitaja piti yhteyttä ja kyseli vointia. Minusta pidettiin huolta. Läheiset tiesivät tilanteeni ja osasivat ottaa sen huomioon. Auttoivat, antoivat olla rauhassa ja ymmärsivät olla holhoamatta.
Sydämen vajaatoiminta piti minut valveilla öisin, uni lyheni ja huononi. Hengenahdistuksen lisäksi unta häiritsivät levottomat jalat ja kivuliaat jalkojen lihaskrampit, joita rankka nesteenpoistolääkitys aiheutti.
Levottomiin jalkoihin sain lääkettä uniklinikalta kun uneni määrä ja laatu oli selvitetty. Hankin säädettävän sängyn, ylävartalo koholla oli helpompi hengittää. Jalkojen lihaskrampit alkoivat olla joka öinen riesa, josta osansa sai myös mieheni. Tarvitsin hänen apuaan kippuraan krampanneiden jalkaterien oikaisemisessa ja kuumavesipullojen täyttämisessä. Kuumavesipullojen lämpö oli tehokkainta hoitoa jalkojen krampeille.