Informationen om att barnet har blivit sjukt eller fötts sjukt är ofta en chock för föräldrarna, särskilt om situationen har varit livshotande och barnet har fått kämpa för sitt liv. Även mindre allvarliga sjukdomar kräver sorgearbete och att acceptera det faktum att barnet har särskilda behov.
Föräldrarna vänjer sig med tiden vid att barnet ha en kronisk sjukdom, precis som med sjukdomens behandling. Föräldrarna måste lära sig att ta hand om hur barnet vårdas och sköts, boka tider och ge instruktioner till exempelvis morföräldrar och lärare.
Så småningom växer barnet till en ung vuxen som själv ansvarar för sin egen vård. Ju bättre den unga personen lär sig att ta hand om sig själv, ett desto bättre och självständigt liv kan han eller hon leva.
Ibland kan det vara svårt att avstå från vårdarrollen och föräldrarollen. Den tid och energi som frigörs från den unga personens vård kan lämna ett tomrum i föräldrarnas vardag. Föräldrarna bör komma ihåg att det handlar om den unga personens liv. Å andra sidan är det också givande att se hur den unga personen blir självständig.
Föräldrarnas ansvar och den unga personens självständighet
Innan vården övergår, är det viktigt att föräldrarna och den unga personen i god tid diskuterar med varandra hur ansvaret för sjukdomsvården ska delas. Det är bra att komma överens om vilka saker som hör till den unga personens eget ansvar och vid vilka tidpunkter. Den unga personen bör också få öva på praktiska färdigheter, såsom att själv gå till apoteket eller kontakta vårdplatsen när mottagningstiden behöver ändras.
Vården av barn under 12 år ligger till stor del på föräldrarnas ansvar, men gradvis börjar den unga personen bli mogen nog att diskutera sin egen vård självständigt. Från cirka 12 års ålder erbjuds den unga personen möjlighet att först komma ensam till mottagningen. Föräldrarna kallas in lite senare. På så sätt får den unga personen öva på att besöka mottagningen självständigt, men föräldrarna behåller fortfarande ansvaret för vården.
En 14–16-åring vill vanligtvis redan själv berätta om sina saker och sitt välbefinnande. Läkaren ber den unga personen först komma ensam till mottagningen, och följeslagaren eller föräldrarna kan sedan komplettera informationen vid behov. Ansvarstagandet övergår gradvis alltmer till den unga personen själv. Den unga personen behöver fortfarande föräldrarnas stöd, även om självständigheten redan har börjat.
Vid 16–20 års ålder övergår den unga personens vård till vuxenvården. Vården kan helt övergå till primärvården eller delvis delas med specialiserad sjukvård.
Inom vuxenvården möter den unga personen många nya människor i en ny miljö. Detta kan först kännas förvirrande, men gradvis blir läkare, sjuksköterskor och nya vårdpraxis bekanta. Föräldrar eller andra stödpersoner kan fortfarande vara med på mottagningarna om den unga personen så önskar.