Hur anpassar man sig till den förändrade situationen?

Det tidiga stadiet av anpassningen inträffar redan innan den närstående personens sjukdom diagnostiseras. I det tidiga stadiet kanske man inte märker förändringarna i den närstående, eller väljer att ignorera dem. Man kan tänka sig att dessa förändringar är förknippade med den närståendes personlighet eller en stressig livssituation. Som närstående kanske du tror att situationen löser sig av sig själv om du låter saken vara. Känslorna hos närstående kan variera mycket – från lindrig ångest till en känsla av att något är väldigt fel.

En närståendes insjuknande kan ske gradvis. Familjemedlemmar kan till en början märka små förändringar i den närståendes beteende och mående: personen är inte sig själv, sättet och beteendet förändras eller personen är tröttare än tidigare. Anhöriga är ofta mycket förvirrade över hur deras närstående beter sig.

Det kan kännas som om att man förlorat förutsägbarheten i livet och att den ersatts av kaos och förvirring. När förändringarna i livet är stora och den stress de orsakar överstiger individens tolerans i förhållande till de resurser som finns tillgängliga blir individens funktion ibland mycket splittrad.

Att erkänna problemen kan öka oron och rädslan för att symtomen ska förvärras i framtiden. Det kan också inom familjen finnas olika uppfattningar om hur allvarligt problemet är. Detta kan leda till meningsskiljaktigheter mellan familjemedlemmar: en söker hjälp medan den andra tar avstånd. Å andra sidan kan sjukdomen slå till oväntat innan situationen ens har upptäckts ordentligt.

Närstående kan känna sig hjälplösa och situationer kan kännas förvirrande om det inte är lätt att få hjälp. Den närstående kan vägra behandling. Dessutom kan det vara svårt att få behandling eller att identifiera orsaken till symtomen, och det kan också hända att yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården ringaktar symtomen.

När sjukdomen har brutit ut eller diagnostiserats börjar bearbetningsstadiet, som kan pågå länge. Till en början kan den närstående uppleva sin närståendes sjukdom som en chock, och det kan också utlösa känslor av ilska eller skuld. Om symtomen har förekommit under en längre tid kan det kännas som en lättnad att få en diagnos efter all osäkerhet. De närstående kan ta till sig konsekvenserna på olika sätt – plötsligt eller gradvis. Att problemet fått ett namn ger också hopp om att hitta en lösning.

Ofta åtföljs detta stadium också av att man söker efter orsakerna till situationen. Närstående kan leta efter orsaker till insjuknandet på olika ställen eller söka skuld hos sig själva eller andra. Närstående kan också känna sig skyldiga till att de inte tidigare märkte symtomen eller reagerade på tecken på sjukdom. Med tiden är alla dock tvungna att acceptera det faktum att många faktorer har bidragit till sjukdomen.

Tanken på att situationen kan vara slutlig, det vill säga att den närståendes sjukdom kan pågå resten av livet, kan utlösa negativa känslor, såsom ilska, bitterhet eller hat mot sjukdomen, hos den insjuknades närstående.

En av de viktigaste frågorna när det gäller anpassning är förmodligen hur man lever med sjukdomen och de förändringar den medför, det vill säga hur man anpassar sig. Trots sjukdom kan man sätta upp nya mål och utmaningar för sig själv och sitt liv. Detta kräver dock att man aktivt arbetar med saker och accepterar situationen som den är just nu. Utgångspunkten för att bygga upp ett nytt liv är att lära sig att vilja, hitta sin egen väg, göra sina egna val och försöka klara sig självständigt.

Så småningom blir sjukdomen en del av familjens vardag, man lär sig att hantera den och hittar ett nytt jämviktsläge. Anpassningen kan ta flera år och är en process som framskrider gradvis. När de anpassat sig till situationen lär sig de närstående att se sjukdomen som en del av familjens liv, snarare än som det enda eller det centrala problemet.

Anpassningen till den nya situationen är inte ett slutresultat, utan en slags resa. Syftet med resan är inte nödvändigtvis att den insjuknade blir frisk varefter man återgår till ett normalt liv. Efter anpassningsresan är man snarare mer villig att acceptera de begränsningar som situationen medför och leva ett fullvärdigt liv trots dessa begränsningar.

Istället för att låta begränsningarna minska livsglädjen och leda till förtvivlan kan de ge upphov till unika möjligheter och hopp. Genom att acceptera det man inte kan göra eller uppnå nu, kan man lära sig att se det man kan göra och vad man kan bli.

Genom att acceptera problemen kan den närstående frigöra sig från tron att det är hens ansvar att lösa den insjuknades problem. Närstående kan återuppta sina tidigare intressen och ta avstånd från rollen som vårdare. Den insjuknade kan ta mer ansvar för vardagliga uppgifter och samtidigt bli mer aktiv i fråga om egenvården av sin sjukdom.

Ibland kan de närstående inte helt acceptera det som har hänt. Vissa närstående accepterar situationen delvis, medan andra inte accepterar att deras närstående är sjuk, utan anser att problemen är inneboende.

Anpassning ger också den närstående färdigheter att stödja sin insjuknade närstående på ett konstruktivt sätt och enligt behov.

Eftersom individer anpassar sig till förändrade situationer på olika sätt är det bra att komma ihåg att närstående kan befinna sig i olika stadier av anpassningsprocessen och reagera på situationen på sitt eget sätt. Det som är normalt för en person kan för en annan kännas konstigt eller till och med som fel sätt att reagera. Även medlemmar i samma familj kan befinna sig i olika stadier av anpassningsprocessen.

Titta på videorna. I den första berättar erfarenhetsexperten på närståendevård Hannu Koivula hur livet förändrades när hans fru blev sjuk. I den andra videon berättar Niina Kärkkäinen, som har reumatism, sin egen historia om att bli sjuk och hur människor reagerar på det.