Cirka 30 procent av epilepsierna är svåra. Vissa får anfall varje vecka, andra flera gånger om dagen.
Svår epilepsi kan ha olika orsaker: genetiska, strukturella, metaboliska, inflammatoriska eller immunologiska. Men inte heller vid dessa epilepsier går det alltid att få fram den bakomliggande orsaken. Många sällsynta epilepsisjukdomar är svåra epilepsier.
Svår epilepsi åtföljs ofta av associerade problem, såsom inlärningssvårigheter. Inlärningssvårigheterna kan delvis bero på orsaken till epilepsin, t.ex. en hjärnskada eller en utvecklingsstörning. Ibland kan det pågå nästan oavbruten elektrisk epileptisk störningsaktivitet i hjärnbarken, vilket också inverkar skadligt på barnets inlärning och utveckling. Inlärningssvårigheter kan också bli mer uttalade i en svår anfallssituation och lindras i en bättre anfallssituation.
Behandlingen av svår epilepsi kräver ofta en kombination av flera läkemedel. Andra behandlingsalternativ, som epilepsikirurgi, kostbehandling eller neurostimulering, kan också övervägas.
Om det inte går att undvika anfall helt, är behandlingens mål att barnet ska ha en så bra funktionsförmåga som möjligt och familjen en bra livskvalitet. Aspekter som påverkar det är utöver anfall, läkemedel och deras biverkningar, också barnets närmiljö, åtgärder som stödjer barnets utveckling och lärande samt samhällets stödformer för familjen.