Sällsynta epilepsier börjar ofta i barndomen. Sådana sällsynta epilepsier är bland annat
infantila spasmer, dvs. svår epilepsi hos spädbarn
hos något större barn Lennox-Gastauts syndrom,
Landau-Kleffners syndrom
epilepsi med kontinuerliga urladdningar i sömnen.
Sällsynta epilepsier kan orsakas
av en sällsynt genetisk defekt, som vid Dravets syndrom eller Unverricht-Lundborgs sjukdom
av en sällsynt utvecklingsstörning i hjärnbarken, som vid Sturge-Webers syndrom.
Det finns redan hundratals kända sällsynta genetiska defekter som är förknippade med epilepsi.
Sällsynta former av epilepsi är ofta svårbehandlade, vilket innebär att anfall förekommer trots medicinering. Dessutom är dessa epilepsier ofta förknippade med andra problem, såsom inlärningssvårigheter. Vid vissa sällsynta epilepsier fungerar vissa läkemedel speciellt väl och andra läkemedel måste undvikas. Bland annat därför är det viktigt att få korrekt diagnos.
Barn och ungdomar med sällsynt epilepsi och deras familjer kan ha nytta av kamratstöd. Det kan vara svårt att hitta personer med samma epilepsi på den egna orten, men man kan söka efter kamrater till exempel via Epilepsiförbundet.