På videon berättar Eemeli: ”När jag tog ansvar för min sjukdom, tog meningsskiljaktigheterna med föräldrarna slut”.
I synnerhet i puberteten kan den unga vilja vara som andra och glömma sin sjukdom och de speciella sakerna som hör till den, såsom medicineringen. Ungdomarna lever ofta i nuet, vilket är normalt, men ibland hör det också till att man glömmer tråkiga och obligatoriska saker såsom medicinering. Hos vissa unga utvecklas kontrollen över det egna agerandet och ansvarstagandet snabbt, hos andra först i vuxen ålder.
Föräldrarnas eller vårdnadshavarnas stöd är viktig i den dagliga vården av sjukdomen, i synnerhet när den unga inte orkar intressera sig för egenvården. Föräldrarna bör diskutera med instansen som behandlar den unga om den unga inte tar tillräckligt med ansvar för sin vård. Vårdpersonalen kan diskutera med den unga och gå igenom sjukdomen och dess behandling så att orsakerna till behandlingen säkert når fram till den unga och hen förstår vad som kan hända om hen försummar behandlingen.
Humörsvängningar är vanliga i ungdomen och hör till saken. Längdtillväxten ökar, kroppen förändras och utseendet blir viktigare än förut. Den största omvälvningen syns dock inte utanpå, för hjärnans tillväxt sker innanför huvudet.
Hjärnan börjar utvecklas snabbare i över tioårsåldern och fortsätter ännu då man är en ung vuxen. I synnerhet tillväxten som sker i pannloben och formandet av de nya tankebanorna och ”kommandocentralerna” under ungdomsåren, kan för vuxna visa sig som kaos i den ungas levnadsvanor. Ibland kan denna utveckling förorsaka en tillbakagång i den ungas beteende, försvåra koncentrationen, kommunikationen, omdömet och styrningen av det egna agerandet.
Man kan säga att i synnerhet den ungas växande hjärna behöver stimulans, experimentering, risktagning och upplevelser, eftersom hjärnan inte utvecklas om den blir uttråkad. Att man uppmuntrar till skolarbete, motion och all slags hobbyverksamhet med kompisar i samma ålder, formar hjärnans mognad och utvecklar sociala färdigheter. Att göra experiment – ibland till och med dåliga – borde vara tillåtet i ungdomen.
| När bör man bli orolig för den ungas beteende? | Ensamhet i puberteten är sårbart, lamslående och skadligt. Att ligga hemma och vara overksam kan var följder av ensamhet, vilket kan leda till att man blir deprimerad, tillbakadragen och marginaliserad. Även många psykiska sjukdomar såsom depression, bryter nämligen ut i ungdomen. Frånvaron från skolan (”jag har huvudvärk, jag har ont i magen, jag mår dåligt eller jag är trött”), att man drar sig ur kompiskretsen eller saknar vänner, kaos i sömnrytmen, man tar inte hand om hygienen, det vill säga utseendet eller renligheten och att man inte äter eller äter för mycket är alarmerande tecken. Även ett klart självdestruktivt beteende är oroväckande. Dit hör upprepad användning av alkohol eller droger, snatteri, att man skär sig själv och nattliga frånvaron som den unga inte berättar om. Även om den unga inte vill att man lägger sig i vad hen gör, bör man prata om dessa saker med den unga och om det är möjligt sätta gränser. Man kan vid behov söka hjälp av skolhälsovården eller ta upp saken på en läkarmottagning, om man snart har en läkartid. Familjerådgivningen är också ett ställe med låg tröskel dit man själv kan ta kontakt. Om den unga i regel umgås med personer som är äldre än hen själv, är det viktigt att man bekantar sig med dessa vänner och berättar åt den unga om betydelsen med åldersskillnader. Om den unga inte tar med sig sina kompisar hem eller inte berättar om dem är det vanligen ett tecken på att de inte är pålitliga eller ett tryggt sällskap. Vänner i olika ålder är i sig själv inget hot men en stor åldersskillnad på flera år och i synnerhet det att man rör sig med någon som är äldre, kan utsätta för rusmedel och utnyttjande. Vanligen börjar förändringarna i början av högstadiet men för vissa av ungdomarna börjar puberteten först i slutet av högstadiet. Då är den eventuella tillbakagången i tänkandet och styrningen av det egna agerandet, samt det fartfyllda beteendet, som mest aktiva först i 16–18-årsåldern. Detta kan äventyra den ungas vidareutbildning och till exempel hos unga med långvariga sjukdomar vårdens kontinuitet vid byte av vårdplats. Den unga kan behöva stöd för att ta läkemedel, vid läkarbesök och för att komma ihåg blodprovstider även som myndig, eftersom ansvarstagandet inte sker automatiskt när den unga fyller 18 år. |
| Den unga tar inte emot råd och uppför sig dåligt | Hos vissa unga kan puberteten vara stormig – oberoende om den unga är frisk eller har en långvarig sjukdom. En mamma berättade: ” Det känns som om min dotter har blivit ett tonårsmonster under en natt. Det var en bekant flicka som gick och lade sig, men hon som steg upp på morgonen var en argsint ungdom som genast skällde på inredningen i sitt rum, mammas och pappas utseenden, yrken...” Pubertetens utvecklande uppgift är att barnet växer upp och blir en vuxen person, både fysiskt, psykiskt och emotionellt. Detta kräver en mental frigörelse från barndomshemmet, dess tankevärld och trygghet. Det hör till att hemmets, det vill säga föräldrarnas värderingar granskas. Det är ofta svårt för en förälder att klara av den orimliga kritiken av sin avkomma, men det är viktigt att lyssna på den unga, försöka bevara diskussionskontakten och ge en rätt beteendemodell i konfliktsituationer. Föräldrarna kan naturligtvis inte godkänna att den unga vägrar ta mediciner eller överenskomna blodprover. I dessa situationer när grälet har gått förbi och båda parterna har lugnat ner sig, är det viktigt att man återgår till saken som var orsaken till grälet: den unga bör ta hand om sig själv och till exempel ta läkemedlen i rätt tid. Det vore bra om den unga kan betrakta den långvariga sjukdomen som en del av sig själv. Ofta är det också så om den långvariga sjukdomen har varit en del av livet sedan den tidiga barndomen. Att lära sig egenvård och att ta ansvar för den är ett tecken på att man har accepterat sjukdomen och en förutsättning för självständighet som vuxen. Ungdomarna behöver tid och stöd för att kunna växa in i det här: vissa mer och andra mindre. |
| Den unga hemlighåller läkar- och skötarbesök | Den unga kan gå till mottagningarna också ensam fastän de flesta ungdomar vill ha en förälder med på besöken, åtminstone för en del av tiden. Man får vanligen veta vad som blivit överenskommet på mottagningen bara man diskuterar lugnt och respektfullt med den unga. En tonåring kan också ha saker som hen inte vill diskutera med sina föräldrar och det hör till saken. Det är bra att en ung person som håller på att bli vuxen får fundera på sitt liv och sin sjukdom tillsammans med en utomstående vuxen från vårdpersonalen. Till exempel i samförstånd med den unga, kan föräldern och den unga tillsammans läsa texter som läkaren har skrivit på webbsidan kanta.fi. Man kan även ta upp saken med den ungas vårdande instans. Då kan till exempel läkaren komma överens med den unga vad läkaren med den ungas tillstånd kan berätta åt föräldrarna, även om den unga inte längre vill ha föräldrarna med på mottagningen. Man kommer långt med öppenhet och ömsesidig respekt. |
| Den unga vill inte gå på rehabilitering | Många olika aktörer kan höra till den ungas vardag. En del unga får regelbunden terapi (till exempel fysioterapi, talterapi, ergoterapi, neuropsykologisk rehabilitering eller psykoterapi). Man har inte alltid lust att går på rehabiliteringen men om besöken börjar bli ett problem eller om den unga låter bli att gå på besöken, är det bra om föräldrarna diskuterar saken med den unga och den vårdande terapeuten. Man kan tillsammans fundera ut nya sätt att få terapin att kännas meningsfull. Ibland kan man tillsammans med terapeuten och läkaren också fundera ut nya terapimetoder eller till och med ta en liten paus. |