Informationen om att ditt barn har insjuknat eller har en sjukdom vid födseln är ofta en chock. Om situationen har varit livshotande har föräldrarna kanske känt att utan kämpande eller ansträngningar skulle barnet inte ha överlevt. Även mindre allvarliga sjukdomar kräver ett sorgearbete och att man accepterar det faktum att barnet har specialbehov.
Precis som man vänjer sig vid sjukdomen och dess behandling, så lär man sig och vänjer man sig också vid att vara förälder till ett sjukt barn. Man bör lära sig att ta hand om vården som helhet, boka tider och göra anvisningar åt till exempel mor- och farföräldrarna och lärarna.
Tids nog växer barnet upp till en ung vuxen som själv tar hand om sin vård. Ju bättre och naturligare den unga lär sig att ta hand om sig själv, desto fullständigare och självständigare liv får hen leva.
Ibland behövs det vilja och ansträngning att ge upp rollen som vårdare och förälder. Den överblivna tiden och energin som den ungas vård lämnar efter sig kan kännas som ett tomrum i föräldrarnas vardag. Föräldrarna bör komma ihåg att det ändå är fråga om den ungas liv. Det är också belönande att se hur den unga blir självständig.
- Vården av barn under 12 år är ganska långt på föräldrarnas ansvar men småningom är den unga mogen att självständigt diskutera sin egen vård: från och med 12-årsåldern har den unga möjlighet att först komma ensam till mottagningen. Föräldrarna kallas med lite senare. På så sätt får den unga öva på självständiga mottagningsbesök men föräldrarna har ännu ansvar för vården.
- En 14–16-åring vill vanligen redan själv berätta om sina saker och sitt mående. Läkaren ber den unga först ensam till mottagningen, och sedan kan följeslagaren eller föräldrarna vid behov komplettera uppgifterna. Den unga får småningom själv ta mer och mer ansvar. Den unga behöver ännu föräldrarnas stöd, även om hen redan håller på att bli självständig.
- Vid 16–20-årsåldern övergår den ungas vård till vuxensidan. Vården kan helt och hållet övergå till primärvården eller delvis vara delad med den specialiserade sjukhusvården.
Det lönar sig för den unga att öva på att kontakta vårdplatsen till exempel om en tid måste senareläggas eller avbokas. Senast i detta skede är det bra för den unga att också göra sig förtrogen med andra sätt att hålla kontakt med vårdplatsen.
Den unga träffar många nya människor i en ny miljö. Det kan först kännas förvirrande men så småningom blir läkarna, skötarna och de nya vårdprinciperna bekanta. En förälder eller någon annan stödperson kan dock ännu komma med till mottagningen om den unga vill.