​Tieto lapsen sairastumisesta tai sairaana syntymisestä on usein shokki. Jos tilanne on ollut henkeä uhkaava, on vanhemmista voinut tuntua, että ilman taistelua ja ponnistelua ei lapsi olisi selvinnyt. Myös vähemmän vakavat sairaudet vaativat surutyötä ja sen tosiasian hyväksymistä, että lapsella on erityistarpeita. Sairauden hoitoon kuuluu  säännöllinen lääkitys ja mahdollisesti tarkka ruokavalion seuranta.

Kuten sairauteen ja sen hoitoon, niin myös sairaan lapsen vanhemmuuteen oppii ja tottuu. On opittava pitämään huolta hoidon kokonaisuudesta, soittamaan perään, varaamaan aikoja, tekemään ohjeita esimerkiksi  isovanhemmille, opettajille ja ystäville.

Aikanaan lapsesta kasvaa nuori aikuinen. Vaikkei huolenpito ja rakkaus mihinkään haihdu, vastuu hoidosta siirtyy nuorelle. Mitä paremmin ja luontevammin nuori oppii pitämään itsestään huolta, sitä täydempää ja itsenäisempää elämää hän pääsee elämään.

Alle 12-vuotiaan hoito on pitkälti vanhempien vastuulla, mutta pian sen jälkeen nuori alkaa vähitellen olla kypsä keskustelemaan omasta hoidostaan. Toki jo aiemminkin hän on osannut kertoa oireistaan ja tuntemuksistaan, mutta useimmiten vanhemmat ovat hahmottaneet hoitokokonaisuuden paremmin.

12-vuotiaasta lähtien nuorelle tarjotaan mahdollisuutta tulla vastaanotolle ensin yksin ja vanhemmat voivat tulla mukaan hieman myöhemmin. Näin nuori pääsee harjoittelemaan itsenäisesti vastaanottokäyntejä, mutta vanhemmilla säilyy kuitenkin edelleen vastuu hoidosta.