Sarin tarina

Olen elänyt käytännössä koko elämäni lastenreuman kanssa. Diagnoosin sain vuonna 1996, kun olin 1,5-vuotias. Vuoden 2017 heinäkuussa täytin 23 vuotta. Päätin jo hyvin varhaisella iällä, että reuma ei tule olemaan mikään este minun ja unelmieni tiellä.

​En muista, onko minulla ollut vaikeuksia hyväksyä sairautta. Sen tuomia ongelmia on ollut vaikea hyväksyä, mutta sairauden kanssa olen muistaakseni ollut aina sinut. Olen käynyt näiden vuosien aikana läpi monia leikkauksia lääkkeitä, nivelpistoja, tutkimuksia, osastojaksoja, diagnooseja ja tunnetiloja.

Kipuja on ollut laidasta laitaan, on ollut pienempiä ja helppoja kiputiloja. Sitten on ollut niitä, joiden takia, valehtelematta sanoen, ei kykene mihinkään. Kipuja on ollut lähes jokaisessa nivelessä ja kivunhallintakeinoja on tullut kokeiltua laidasta laitaan. Biologisesta lääketarjonnasta olen käynyt ainakin viisi lääkettä läpi sitä mukaa, kun niitä markkinoille ilmestyi. Lukuisat kortisonipistokset ja suun kautta otettavat annokset ovat johtaneet muiden tekijöiden kanssa kolmeen diagnoosiin: osteoporoosi, lyhytkasvuisuus sekä harmaakaihi.

Osteoporoosi on nykyisin osteopenia ja kaihi minulta on leikattu kahdesti vasemmasta silmästä ja oikeasta kerran. Kortisoni aiheutti minulle myös tunnetun kortisoniturvotuksen, josta pääsin onnekseni ennen lukiota eroon. Lisäksi diagnoosilistastani löytyvät mm. epilepsia, korkea verenpaine sekä selkärankareuman tyyppinen löydös. Epilepsiaan tai verenpaineeseen en syö lääkkeitä, mutta ne ovat kuitenkin olemassa.

Olen käynyt useissa leikkauksissa, joista osa on ollut pienempiä ja niistä on ollut helpompi parantua kuin toisista. Polveni on sinkilöity ja puhdistettu pienempänä. Polvia on puhdistettu myös myöhemmällä iällä pienemmin ja isommin. Vasen kyynärpää on puhdistettu, oikea nilkkani luudutettu ja minulla on molemmissa polvissa tekonivelet, joista oikea laitettiin vuoden 2017
helmikuussa. Tekoniveltä vaille ovat vielä ainakin oikea lonkka ja vasen kyynärpää, mutta niiden aika on sitten joskus pitkällä tulevaisuudessa.

Yritän parhaani mukaan olla erilaisissa vertaistukiprojekteissa mukana, sillä koen voivani auttaa muita jaksamaan ja kertomaan, että reuman kanssa pystyy kyllä elämään melko normaalia elämää. Päätin jo hyvin varhaisella iällä, että reuma ei tule olemaan mikään este minun ja unelmieni tiellä. Toistaiseksi ne esteet, mitä sairaus on eteen heittänyt, on joko ylitetty tai kierretty. Sairauteni ja sen aiheuttamat ilot ja surut ovat tehneet minusta sen, kuka olen nyt. Olen iloinen joka aamu, kun saan sukat itse jalkaan ja positiivisuus auttaa pitkälle. Uskallan unelmoida, vitsailla ja ennen kaikkea, olla oma itseni.

Tsemppiä kaikille, jotka painitte pitkäaikaissairauden kanssa. Älkää menettäkö toivoa ja muistakaa, ettette ole yksin!


Edellinen sivuSeuraava sivu