Lapsen pitkäaikainen sairaus saattaa heikentää perheen taloutta, kun yllättäen tulee maksettavaksi ylimääräisiä kustannuksia. Samaan aikaan perheen tulot usein vähenevät. Lainsäädäntömme turvaa jossakin määrin perheen toimeentuloa alle 16-vuotiaan lapsen syöpäsairauden aikana.
Syöpää sairastavan lapsen vanhemmat voivat saada voimassa olevan lainsäädännön mukaisesti esimerkiksi matka-, yöpymis- ja lääkekorvauksia, erityishoitorahaa, lapsen vammaistukea ja omaishoidon tukea. Lisäksi sosiaalihuoltolain ja vammaispalvelulain perusteella voidaan järjestää tarvittavaa tukea ja palveluja.
Lasten syöpähoidoissa varsinkin hoidon aloittamisvaiheessa on tavallista, että vanhemmat pyytävät itselleen sairauslomaa terveysasemalta tai työterveyshuollosta. Sairauslomien jälkeen toinen vanhempi jatkaa tavallisesti lapsen hoitoon osallistumista palkattomalla vapaalla ja erityishoitorahalla.
Perheet, joilla on tarvetta tilapäiseen lastenhoitoapuun ja/tai välttämättömään kodinhoitoapuun, voivat saada sosiaalitoimen palveluita omasta kunnastaan.
Avuntarpeen syynä voi olla esimerkiksi aikuisen tai lapsen sairastuminen tai vammautuminen, väsymys tai uupumus perheessä tai muu perheen erityistilanne. Apua annetaan normaalina sosiaalihuollon palveluna ilman, että edellytetään lääkärin lausuntoa tai lastensuojelun asiakkuutta.
Kunta voi järjestää kotipalvelua omien kodinhoitajiensa kautta tai vaihtoehtoisesti myöntämällä perheelle palveluseteleitä, joilla perhe voi ostaa kotipalvelua yksityisiltä yrityksiltä. Palvelusetelillä maksettu palvelu ei oikeuta kotitalousvähennykseen.
Kotipalvelua voi kysyä oman kunnan kotipalveluohjaajilta. Palvelun myöntäminen edellyttää usein palvelutarpeen arvioimista ja palvelusuunnitelman tekemistä.
| Matka- ja yöpymiskorvaukset | Kela korvaa lapsen sairauden ja kuntoutuksen vuoksi tehtyjen matkojen kuluja sairausvakuutuslain perusteella. Myös saattaja tai lapsen hoitoon osallistuva vanhempi voi saada matkakuluista korvausta. Matkojen omavastuuosuus lasketaan aina yhdensuuntaista matkaa kohti. Yleensä matkat korvataan halvimman matkustustavan mukaan ja muun kulkuneuvon käyttö on perusteltava erikseen. Infektioeristyksessä oleva lapsi tai nuori voi käyttää kulkuneuvona taksia. Kelan ohjeiden mukaan omaa autoa pidetään halvimpana kulkuneuvona alle 100 kilometrin matkalla. Tällöin Kela ei vaadi terveydenhuollon todistusta, vaan oma ilmoitus riittää. Matkakustannuksissa on kalenterivuotta kohti määritelty omavastuuosuus, joka on potilaskohtainen. Jos osuus ylittyy, Kela maksaa ylityksen kokonaan. Omavastuuosuuden täyttymistä on seurattava itse sekä säilytettävä mahdolliset kuitit. Matkakustannusten vuosikatto on potilaskohtainen, ja siihen huomioidaan kaikki lapsen sairaanhoidon ja kuntoutuksen vuoksi tarvitsemat matkat esimerkiksi sairaalaan, terveyskeskukseen, apuvälinesovitukseen tai kuntoutuspaikkaan. Lisäksi otetaan huomioon muut kuin syöpäsairauden hoitoon liittyvät terveydenhuollon matkat. Alle omavastuun jäävien matkakustannusten vuotuiseen seurantaan on Kelassa lomake SV 4. Sen käyttöä suositellaan: jos matkakustannuskatto on joka tapauksessa täyttymässä, lyhyetkin terveydenhuollon matkat kannattaa kirjata lomakkeelle. Asiakkaalla on mahdollisuus saada terveydentilansa tai sairautensa vuoksi terveydenhuollon ammattihenkilön antama todistus (SV 67) esimerkiksi taksimatkaa varten. Todistus voidaan kirjoittaa kertamatkalle tai määräajalle. Taksi tulee tilata alueellisesti keskitetystä Kela-taksien tilausnumerosta. Taksien tilausnumerot löydät Kelasta. |
| Lääkekorvaukset | Kela korvaa lääkärin määräämien lääkkeiden hinnasta tietyn prosenttiosuuden. Sen jälkeen kun vuotuinen, potilaskohtainen omavastuuraja on ylittynyt, lääkekustannukset korvataan periaatteessa kokonaan. Korvaaminen edellyttää, että lääkkeelle on vahvistettu korvattavuus. Kela pystyy seuraamaan omavastuurajan täyttymistä, kun lääkeostokset tehdään apteekissa Kela-kortilla. Vuotuisen omavastuuosuuden ylittyessä Kela lähettää asiakkaalle kirjeen, jossa on mukana erillinen lomake apteekkia varten. Lääkkeiden erityiskorvauksen tai kliinisten ravintovalmisteiden korvauksen saamiseksi on toimitettava Kelan toimistoon B-lääkärinlausunto korvaukseen oikeuttavasta sairaudesta. Apteekki voi tarkistaa B-lausunnon saapumisen Kelaan ja myöntää lääkkeelle erityiskorvauksen, vaikka asian ratkaisu on vielä kesken. Kela voi maksaa erityiskorvausta tietyin edellytyksin myös takautuvasti lääkärinlausunnon allekirjoituspäivämäärän jälkeen tehdyistä lääkeostoista. Takautuvaa erityiskorvausta voidaan kuitenkin maksaa enintään 3 kuukauden hoitoaikaa vastaavasta valmistemäärästä. Korvausta on haettava 6 kuukauden kuluessa lääkkeen ostopäivästä. Edellä kerrottu koskee myös kliinisten ravintovalmisteiden korvaamista. Ennen korvauspäätöksen saamista tehdyistä lääkeostoista (kun B-lausunto on Kelassa käsittelyssä) kannattaa säilyttää apteekin kassakuitit ja kliinisistä ravintovalmisteista myös niin sanottu laskelma Kelaa varten. Osa syöpäsairaan lapsen lääkkeistä on erityiskorvattavia, osa peruskorvattavia. Lääkekaton ulkopuolelle jäävät ilman lääkärin määräystä ostetut lääkkeet sekä sellaiset lääkärin määräämät lääkkeet, joille ei ole vahvistettua vähittäismyyntihintaa. |
| Erityishoitoraha | Erityishoitoraha korvaa vanhemman ansionmenetystä, mikäli vanhempi on estynyt tekemästä työtään alle 16-vuotiaan lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen osallistumisen vuoksi, eikä saa poissaolon ajalta palkkaa. Kotiäidit ja -isät, päätoimiset opiskelijat, työttömänä olleet ja yrittäjät ovat myös oikeutettuja erityishoitorahaan. Erityishoitorahaa ei kuitenkaan makseta samanaikaisesti työttömyysetuuden, äitiys-, isyys- tai vanhempainrahan tai sairauspäivärahan kanssa. Erityishoitorahan määrä riippuu hakijan työtuloista, ja siitä maksetaan veroa. Erityishoitorahaa voi saada lapsen vanhempi, joka osallistuu lapsensa hoitoon tai kuntoutukseen sairaalassa, poliklinikalla, sairaala- tai poliklinikkahoitoon liittyvässä kotihoidossa tai kuntoutuskurssilla. Yleensä erityishoitorahaa maksetaan vain toiselle vanhemmista. Erityishoitorahaa voidaan maksaa etuudessa mainittuja enimmäisaikoja pidemmältä ajalta, mikäli lapsen vaikeaan sairauteen liittyvän hoidon toteuttaminen sitä vaatii. Erityishoitorahaa voidaan maksaa myös sille ajalle, kun lapsi kokeilee kouluun tai päivähoitoon palaamista. Hakemus lähetetään Kelan toimistoon. Takautuva hakuaika on neljä kuukautta. Liitteeksi tarvitaan D-lääkärintodistus. |
| Vammaistuki | Alle 16-vuotias lapsi voi saada vammaistukea, jos tarvitsee vammansa tai sairautensa vuoksi säännöllistä, vähintään kuusi kuukautta kestävää hoitoa, huolenpitoa ja kuntoutusta. 16 vuotta täyttäneen vammaistuessa edellytetään vähintään vuoden kestävää toimintakyvyn alenemaa ja avuntarvetta. Kuukausittain maksettava vammaistuki on porrastettu kolmeen ryhmään: perusvammaistuki, korotettu vammaistuki ja ylin vammaistuki. Vammaistuen saamista eivät estä muut etuudet tai korvaukset, eikä se riipu vanhempien tai lapsen tuloista tai varallisuudesta. Vammaistuki on verotonta tuloa. Hakemus lähetetään Kelan toimistoon. Liitteeksi tarvitaan C-lääkärinlausunto (tilanteen mukaan myös B-lausunto käy). |
| Terveydenhuollon maksut ja maksukatto | Kela ei korvaa julkisen terveydenhuollon maksuja asiakkaalle. Alle 18-vuotiailta henkilöiltä voidaan periä hoitopäivämaksua vuodeosastohoidosta vain seitsemältä hoitopäivältä kalenterivuodessa. Kaikkien julkisten sairaaloiden hoitopäivät lasketaan silloin yhteen. Tämä rajoitus ei kuitenkaan koske päiväkirurgisista toimenpiteistä perittäviä maksuja. Julkisessa terveydenhuollossa on vuotuinen potilasmaksujen maksukatto. Perheen kaikilta alle 18-vuotiailta henkilöiltä perittävät maksut lasketaan mukaan jommankumman vanhemman vuotuiseen maksukattoon. Terveydenhuollon yksiköt eivät voi seurata tämän potilasmaksujen perhekohtaisen maksukaton täyttymistä, vaan lasten maksujen seuranta on vanhempien vastuulla. Kun maksukaton täyttyminen lähestyy, suositellaan tämän vuoksi, että vanhemmat ottaisivat yhteyttä sen terveydenhuollon yksikön potilasmaksutoimistoon tai sosiaalityöntekijään, missä potilas on hoidossa, kun maksukatto täyttyy. Tämä yksikkö myöntää vapaakortit asianosaisille. Vapaakortit ovat voimassa kaikissa julkisissa sairaaloissa kyseessä olevan kalenterivuoden loppuun saakka. |
| Vammaispalvelulain mukaiset tuet ja palvelut | Kunta on velvollinen antamaan pitkäaikaisen sairauden tai vamman aiheuttaman vammaisuuden perusteella erilaisia palveluja ja tukitoimia. Tällaisia ovat esimerkiksi henkilökohtainen apu, apuvälineet tai kuljetusapu vapaa-ajan kuljetuksiin. Vammaisuuden perusteella voi saada kunnalta myös avustusta auton ostoon sekä korvauksen sairauden vuoksi välttämättömiin kodin muutostöihin. Näitä etuuksia haetaan kotikunnan sosiaalitoimistosta. |
| Omaishoidontuki | Kunta voi maksaa omaishoidon tukea pitkäaikaissairasta tai vammaista lasta kotona hoitavalle henkilölle. Tukeen kuuluu verollisen hoitopalkkion lisäksi kunnan järjestämiä palveluja ja omaishoitajalle annettava vapaa. Omaishoidon tuen saaminen edellyttää, että kunta ja hoitaja tekevät hoidosta sopimuksen, johon liittyy hoito- ja palvelusuunnitelma. Omaishoitajana voi toimia muukin hoidettavalle läheinen henkilö kuin hoidettavan omainen. Hakemus lähetetään kotikuntaan, yleensä vammaispalvelutoimistoon. Hakemukseen tulee liittää lääkärintodistus sairauden laadusta ja hoidon tarpeesta, esimerkiksi valokopio ajankohtaisesta C- tai B-lausunnosta. |