Syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat ovat perustaneet erilaisia järjestöjä auttaakseen perheitä, jotka kamppailevat lapsen syöpäsairauden kanssa. Eri puolilla Suomea toimii paikallisia yhdistyksiä, ja maakunnallisten syöpäyhdistysten yhteydessä on vanhempien kerhoja, jotka tarjoavat vertaistukea, sopeutumisvalmennusta ja usein myös taloudellista avustusta jäsenilleen.
Sylva ry on syöpään sairastuneiden lasten vanhempien perustama etujärjestö, joka toimii aktiivisesti perheiden olosuhteiden parantamiseksi. Valtakunnallisena järjestönä se on yhteydessä päättäjiin ja tekee aloitteita ja uudistusehdotuksia lasten syövän hoidon turvaamiseksi ja havaittujen epäkohtien poistamiseksi.
Sylva tukee perheitä järjestämällä tapaamisia, lomia ja kuntoutusta. Lisäksi Sylva järjestää vuosittain valtakunnallisia neuvottelu- ja koulutuspäiviä niille sairaaloiden ammattihenkilöille, jotka työskentelevät syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten parissa.
Sylva-lehdestä löytyy ajankohtaista tietoa lasten syöpähoidoista, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta. Lisäksi Sylva julkaisee oppaita, jotka auttavat perheitä muuttuneessa elämäntilanteessa.
Järjestöjen antama taloudellinen tuki
Lapsipotilaat saavat maakunnalliselta syöpäyhdistykseltä alkuavustuksen. Lisäksi yhdistys saattaa maksaa syöpäsairauden hoidosta aiheutuvasta sairaalahoidosta hoitopäiväkorvauksen sairaalapäiviltä. Lapsiperheet saavat nämä korvaukset yleensä hoidon alusta alkaen, kun liittyvät yhdistyksen jäseneksi.
Myös lapsipotilaiden hoitopäivämaksut 7 vrk:n omavastuukaton täyttymiseen saakka sekä sairausvakuutuslain mukaiset matkakustannusten omavastuuosuudet saatetaan korvata. Lisäksi voidaan korvata sellaisia pysäköintimaksuja sairaala-alueella, joita Kela ei korvaa.
Syöpäyhdistysten varoista voidaan korvata harkinnanvaraisesti niitä sairaudesta aiheutuvia kustannuksia, joita ei muutoin yhteiskunnan varoin voida korvata. Yhdistyksiltä voi kysyä myös säätiöiden avustuksia.
Tarkempaa tietoa saa oman paikkakunnan syöpäyhdistykseltä.