Kuntoutusohjaaja tapaa jokaisen uuden perheen yleensä noin kahden viikon sisällä diagnoosista. Tapaamisen tarkoituksena on lapsen ja perheen kokonaistilanteen selvittäminen huomioiden sosiaaliset olosuhteet, elin- ja toimintaympäristö, sairauden vaikutukset fyysiseen, sosiaaliseen ja psyykkiseen toimintakykyyn sekä perheen voimavarat toimia arkielämän muuttuneissa tilanteissa.
Syöpää sairastavien lasten kuntoutusohjaajia on Suomessa viisi. Ohjaajat sijoittuvat yliopistosairaaloihin Helsingissä, Turussa, Tampereella, Kuopiossa ja Oulussa.
Kuntoutusohjaajan palvelut ovat maksuttomia syöpäsairaalle lapselle ja hänen perheelleen. Lähetettä ei tarvita, ja kuntoutusohjaajaan voi olla yhteydessä aina tarpeen sitä vaatiessa.
| Kuntoutumista tukeva ohjaus ja neuvonta | Kuntoutusohjaaja tukee lasta ja hänen perhettään ja lähiyhteisöään selviytymään paremmin sairauden kanssa. Syöpäosaston kuntoutusohjaaja tuntee sairauteen ja hoitoihin liittyvät erityispiirteet ja niiden vaikutukset päivittäiseen selviytymiseen ja arjen järjestelyihin. Kuntoutusohjaajan työssä on keskeistä laaja-alainen palveluihin ja tukitoimiin liittyvä ohjaus ja neuvonta. Alkuvaiheessa perheen kanssa käydään läpi myös eri syöpäyhdistysten ja -järjestöjen tarjoama tuki ja toiminta. Syöpää sairastaville lapsille tehdään tarvittaessa myös kuntoutussuunnitelma. Kuntoutusohjaaja on säännöllisesti yhteydessä palveluihin ja jäsenetuuksiin liittyvissä asioissa alueensa maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin, valtakunnalliseen lapsisyöpäpotilaiden vanhempainyhdistys Sylva ry:hyn ja vanhempainyhdistyksiin. Kuntoutusohjaaja tarjoaa perheille ohjausta erilaisista ajankohtaisista palveluista sekä tiedottaa erilaisista harrastus- ja virkistysmahdollisuuksista hoitojen aikana sekä niiden päätyttyä. |
| Ammatillinen kuntoutus nuorille | Nuorten kohdalla ammattiin ja ammatinvalintaan liittyvä ohjaus kuuluu myös kuntoutusohjaajan työhön. Yleensä syövän lapsena tai nuoruusiällä sairastaneilla ei ole ammatinvalintaan liittyviä rajoituksia. Aivokasvainpotilaat ja isoja kirurgisia toimenpiteitä läpikäyneet nuoret voivat tarvita ammatinvalinta-asioissa erityisohjausta. Näissä tapauksissa kuntoutusohjaaja toimii yhtenä toimijana verkostossa, jossa mietitään nuorelle sopivaa ammatti- tai koulutusuraa. |
| Elinympäristössä selviytymisen tukeminen | Lapset, joilla on sairaudesta tai hoidoista johtuva liikunnallinen haitta, voivat tarvita elinympäristössä selviytymistä tukevaa ohjausta. Kuntoutusohjaaja voi arvioida lapsen ja perheen selviytymistä kotona ja ohjata lapsen vanhempia tarvittavien palveluiden hakemiseen. Arvioinnin pohjalta voidaan suositella perheen selviytymistä tukevia toimenpiteitä ja palveluita, joita ovat esimerkiksi: - elinympäristöön ja asuntoon kohdistuvat muutostyöt
- kunnallisen kotipalvelu- tai kotisairaanhoidon palveluiden järjestäminen kotiin
- liikkumisen apuvälineiden tarpeen ja käytännöllisyyden arviointi kotona tai koulussa (pyörätuoli, rollaattori, suihkutuoli)
- hoitovälineiden tarpeen arviointi kotona (sairaalasänky, erilaiset tukikahvat ja korokkeet pesu- ja wc-tiloissa).
Sairaalassa apuvälineiden hankinnassa ja käytön ohjauksessa auttaa yleensä fysioterapeutti. Monet syöpähoidot aiheuttavat hiusten lähdön. Vaikka hiukset kasvavat takaisin, kuntoutusohjaaja ohjaa tarvittaessa mahdollisen peruukin hankinnassa sekä tekee sähköisen maksusitoumuksen peruukin hankintaa varten. |
| Kuntoutuskurssit perheille | Syöpää sairastavien lasten kuntoutuskurssit painottuvat sopeutumisvalmennukseen ja ovat pääsääntöisesti perhekursseja. Nuorille on suunnattu omia kursseja ilman vanhempia. Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on - vahvistaa sairastuneen lapsen fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä ja edistää itsenäistä selviytymistä ja hyvinvointia
- antaa perheille ajanmukaista tietoa lapsen sairaudesta, hoidoista ja myöhäisvaikutuksista
- auttaa perheitä löytämään omia voimavaroja ja elämänhallintakeinoja lapsen sairauden aikana sekä sen jälkeen
- auttaa perheitä keskinäiseen vuorovaikutukseen ja kokemusten jakamiseen vertaistuen keinoin
- tukea sairastuneen lapsen itsenäisyyttä, omatoimisuutta ja itsetuntoa sekä antaa hänelle mahdollisuuksia harjoitella sosiaalisia taitoja ryhmätilanteessa
- auttaa sisaruksia ymmärtämään oma asemansa perheessä sekä antaa perheille mahdollisuus virkistävään ja toiminnalliseen yhdessäoloon.
|