Syöpään sairastuneella lapsella pitää olla aikuinen seurana kotona, sillä lasta ei voi jättää yksin.
Yleensä toinen vanhemmista jää pois töistä. Tämä vaikuttaa myös perheen taloudelliseen tilanteeseen. On mietittävä, miten elämä lähtisi kulkemaan uusia uomiaan mahdollisimman nopeasti ja sulavasti. Taloudellisista ja erilaisista tukimuodoista kannattaa keskustella mahdollisimman pian osaston sosiaalityöntekijän ja kuntoutusohjaajan kanssa.
On hyvä pitää mielessä, ettei yksin tarvitse pärjätä, sillä monenlaista apua on saatavilla. Ystäviin, sukulaisiin ja tuttuihin kannattaa pitää yhteyttä ja pyrkiä elämään niin tavallista elämää kuin pystyy. Itselleen ja parisuhteelle kannattaa ottaa aikaa silloin, kun se on mahdollista, sillä vanhempien jaksaminen näkyy myös lapsen tai lapsien jaksamisessa. Kun vanhemmat voivat hyvin, myös lapsella on parempi olla. Lapsellekin on tärkeää, että vanhemmat voivat hyvin.
Sisaruksen yhtäkkinen häviäminen kotoa sairaalaan aiheuttaa suurta hämmennystä sairastuneen sisaruksissa. Onkin tärkeää, että sisaruksille selitetään ja kerrotaan, missä sisko tai veli on. Tarvittaessa myös osaston kautta voidaan järjestää tukea sisaruksille.
On tärkeää, ettei sisaruksia jätetä ulkopuolelle, vaan heidän kanssaan jutellaan tunteista, sairaudesta ja hoidosta ja vastataan heidän kysymyksiinsä. Heitä rohkaistaan elämään normaalia heille kuuluvaa elämää. Vanhempien pitää antaa aikaansa myös terveille sisaruksille.
Sisarukset ovat yleensä tärkeä lenkki ulkomaailmaan eli hoitopaikkaan, kouluun, harrastuksiin sekä kavereihin. Sisarusten merkitys sairastumisen jälkeen yleensä vain korostuu.
Lapsen infektioriskin vuoksi vierailuja ja liikkumista kodin ulkopuolella tulee rajoittaa ja välttää, jos lapsi saa erityisen intensiivistä solunsalpaajahoitoa.
Julkisilla kulkuneuvoilla liikkuminen on kokonaan kielletty, ainoastaan liikkuminen taksilla tai omalla autolla on sallittu. Pidempimatkalaiset saavat joskus poikkeusluvalla matkustaa lentokoneella tai junalla. Mopolla ja kevytmoottoripyörällä ajamisesta tulee keskustella hoitavan lääkärin kanssa.
Julkiset paikat, kuten kauppakeskukset, elokuvateatterit, ravintolat jne. eivät ole sallittuja, mutta pienet ulkoilmatapahtumat, ulkoilu, terassit ovat kuitenkin sallittuja. Lisäksi syöpään sairastunut lapsi ei voi alkuhoitojen aikana käydä omassa koulussa, tarhassa tai päivähoidossa.
Kaiken tämän eristyksissä olemisen tarkoituksena on minimoida riskejä ja välttää sairastumista erilaisiin tarttuviin tauteihin, jotka saattaisivat hidastaa suunnitellun hoidon etenemistä.
Lapsella on paljon rajoituksia, mutta siitä huolimatta olisi hyvä pyrkiä elämään mahdollisimman normaalia ja tasapainoista elämää. Vaikka lapsella on syöpä, on hänellä edelleenkin ne samat tarpeet ja halut tehdä asioita, kuin muilla ikätovereilla.
Kavereita voi tavata; mielellään yhtä kerrallaan, sisällä tai ulkona, mutta kaverin tulee olla aina terve. Muita vierailuita kannattaa miettiä veriarvojen perusteella.
Leikkiminen on lapsen huvi ja työ. Leikkimällä lapsi tutustuu uusiin asioihin, itseensä ja maailmaan sekä ilmaisee tunteitaan. Leikin tarkoituksena on tukea lapsen normaalia kasvua ja kehitystä.
Vakava sairastuminen vaikuttaa lapsen itsetuntoon. Huonommuuden tunteita voidaan estää ja lievittää tarjoamalla lapselle onnistumisen kokemuksia. Siksi lapselle tutut leikit ja toimet ovat tärkeitä.
Monet hoidot vaikuttavat voimakkaasti lapsen ulkonäköön, esim. hiukset lähtevät. Leikin avulla voidaan auttaa lasta sopeutumaan ulkonäön muutoksiin.
Syöpä on vaikeasti ymmärrettävä sairaus, jota lapsen on vaikea hahmottaa. Sairauden syitä ei tiedetä, ja sen hoidot ovat rankkoja. Lapsi ilmaisee itseään, pelkoja ja tunteita maalamalla, piirtämällä, laulamalla tai leikkimällä. Suosituimpia roolileikeistä ovat sairaala- ja kotileikit.
Lue lisää,
mitä leikki merkitsee sairastuneen lapsen elämässä.
Liikkuminen kuuluu leikin ohella lapsen elämään.
Pitkät ja raskaat hoidot heikentävät yleiskuntoa ja vähentävät liikkumista. Monipuolinen ja säännöllinen liikunta kohottaa kuntoa, vahvistaa tuki- ja liikuntaelimistöä sekä ennaltaehkäisee kiputiloja.
Liikunta vaikuttaa myönteisesti mielialaan ja tuo hyvän olon tunteen. Ruokahalukin saattaa parantua. Lasta tulee kannustaa liikkumaan vointinsa ja kykyjensä mukaan.
Perheen myönteinen suhtautuminen liikuntaan innostaa myös lasta. Liikkuminen ja ulkoilu ovatkin suositeltava yhdessäolon muoto.
Sytostaattihoitojen sivuvaikutuksena tulee joskus toimintahäiriöitä hermoihin ja esimerkiksi kävely saattaa muuttua kömpelöksi. Kaikissa liikuntaan liittyvissä kysymyksissä ja ongelmissa on hyvä neuvotella lääkärin ja/tai osaston fysioterapeutin kanssa