Potilasjärjestöt

Suomessa toimii useita potilasjärjestöjä, jotka järjestävät perhettä tukevaa toimintaa ja avustavat tarvittaessa syöpäsairaan lapsen perhettä myös taloudellisesti. Sylva ry on Suomen syöpäsairaiden lasten ja nuorten etujärjestö.

​Syöpään sairastuneiden lasten vanhemmat ovat perustaneet erilaisia järjestöjä auttaakseen perhettä, joka kamppailee lapsen syöpäsairauden kanssa. Eri puolilla Suomea toimii paikallisia yhdistyksiä ja lisäksi maakunnallisten syöpäyhdistysten yhteydessä vanhempien kerhoja. Ne tarjoavat vertaistukea, sopeutumisvalmennusta ja usein myös taloudellista avustusta jäsenilleen.

Sylva ry on syöpään sairastuneiden lasten vanhempien perustama etujärjestö, joka toimii aktiivisesti perheiden olosuhteiden parantamiseksi. Valtakunnallisena järjestönä se on yhteydessä päättäjiin ja tekee aloitteita ja uudistusehdotuksia lasten syövän hoidon turvaamiseksi ja havaittujen epäkohtien poistamiseksi.

Sylva tukee perheitä järjestämällä tapaamisia, lomia ja kuntoutusta. Lisäksi Sylva järjestää vuosittain valtakunnallisia neuvottelu- ja koulutuspäiviä niille sairaaloiden ammattihenkilöille, jotka työskentelevät syöpään sairastuneiden lasten ja nuorten parissa.

Ajankohtaista tietoa lasten syöpähoidoista, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta saat Sylva-lehdestä. Lisäksi Sylva julkaisee oppaita, jotka auttavat perhettä muuttuneessa elämäntilanteessa.

Lue lisää Sylvan toiminnasta.

Järjestöjen antama taloudellinen ja muu tuki

Potilasjärjestöjen toiminnalla on syöpäsairauksien hoidossa merkittävä osuus myös taloudellisen tuen antajina, vaikka toiminnan päätavoitteet ovat laajemmalla syövän tutkimuksen, ennaltaehkäisyn, tiedotuksen, opastuksen ja koulutustoiminnan alueilla. Toiminta on organisoitu maakunnallisten syöpäyhdistysten kautta.

Lapsipotilaat saavat maakunnalliselta syöpäyhdistykseltä alkuavustuksen. Lisäksi joku yhdistys saattaa maksaa myös syöpäsairauden hoidosta aiheutuvasta sairaalahoidosta hoitopäiväkorvauksen sairaalapäiviltä. Lapsiperheet saavat nämä korvaukset yleensä hoidon alusta alkaen liittyessään yhdistyksen jäseniksi.

Myös lapsipotilaiden käyntimaksut sairaalan poliklinikalla, hoitopäivämaksut 7 vrk:n omavastuukaton täyttymiseen saakka sekä sairausvakuutuslain mukaiset matkakustannusten omavastuuosuudet saatetaan korvata, samoin pysäköintimaksuja sairaala-alueella, joita KELA ei korvaa.

Lisäksi syöpäyhdistysten varoista voidaan harkinnanvaraisesti korvata niitä sairaudesta aiheutuvia kustannuksia, joita muutoin ei yhteiskunnan varoin voida korvata. Myös säätiöitten avustuksista voi yhdistyksiltä kysyä.

Yleisohjeena siis on, että kannattaa ottaa yhteyttä syöpäyhdistykseen, jos lapsen syövän hoidosta aiheutuu jostain syystä perheelle kohtuutonta taloudellista rasitusta ja hyvän ja inhimillisen hoidon järjestelyt tämän vuoksi uhkaavat vaarantua. Monia edellä mainittuja etuuksia haettaessa yhdistykset yleensä edellyttävät sairaalan sosiaalityöntekijän lausuntoa hakemuksen liitteeksi.


Edellinen sivuOsion aloitussivulle

 


Päivitetty 9.9.2017 23:45