Kuntoutusohjaaja tukee pitkäaikaissairasta tai vammaista lasta ja hänen perhettään sekä lähiyhteisöään selviytymään paremmin sairauden kanssa keskustellen, kuunnellen ja rohkaisten. Syöpäosaston kuntoutusohjaaja tuntee lisäksi sairauteen ja hoitoihin liittyvät erityispiirteet sekä niiden vaikutukset päivittäiseen selviytymiseen ja arjen järjestelyihin.
Laaja-alainen palveluihin ja tukitoimiin liittyvä ohjaus ja neuvonta ovat kuntoutusohjaajan työssä keskeistä. Alkuvaiheessa perheen kanssa käydään läpi myös eri syöpäyhdistysten ja – järjestöjen tarjoama tuki ja toiminta.
Syöpää sairastaville lapsille tehdään tarvittaessa kuntoutussuunnitelma. Kuntoutusohjaaja kokoaa tarvittaessa moniammatillisen työryhmän tätä varten ja osallistuu ryhmän toimintaan.
Kuntoutusohjaaja on säännöllisesti yhteydessä palveluihin ja jäsenetuuksiin liittyvissä asioissa alueensa maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin, valtakunnalliseen lapsisyöpäpotilaiden vanhempainyhdistys Sylva Ry:een ja vanhempainyhdistyksiin.
Hoidon edetessä, ja tarvittaessa myös seurantavaiheessa, kuntoutusohjaaja tarjoaa perheille ohjausta erilaisista ajankohtaisista palveluista sekä tiedottaa erilaisista harrastus- ja virkistysmahdollisuuksista hoitojen aikana sekä niiden päätyttyä.
Nuorten kohdalla ammattiin ja ammatinvalintaan liittyvä ohjaus kuuluu myös kuntoutusohjaajan työhön.
Yleensä syövän lapsena tai nuoruusiällä sairastaneilla ei ole ammatinvalintaan liittyviä rajoituksia.
Aivokasvainpotilaat ja isoja kirurgisia toimenpiteitä läpikäyneet nuoret voivat tarvita ammatinvalinta-asioissa erityisohjausta. Näissä tapauksissa kuntoutusohjaaja toimii yhtenä toimijana verkostossa, jossa mietitään nuorelle sopivaa ammatti- tai koulutusuraa.
Suurin osa syöpää sairastavista lapsista ei tarvitse erityistä elinympäristössä selviytymistä tukevaa ohjausta. Tästä poikkeuksena ovat lapset, joilla on sairaudesta tai hoidoista johtuva liikunnallinen haitta. Tällaisia potilaita ovat tyypillisesti aivokasvainpotilaat, raajaleikatut, saattohoitopotilaat sekä joskus kantasolusiirtopotilaat, joilla on laaja-alainen käänteishyljintäoireisto, joka aiheuttaa liikunnallisia rajoitteita.
Tarvittaessa kuntoutusohjaaja tekee kotikäynnin lapsen kotiin joko yksin tai yhdessä sairaalan toisen työntekijän (fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä tai kotisairaanhoitaja) tai kunnan vammaispalvelun työntekijän kanssa. Kotikäyntejä tehdään tilanteissa, jolloin on tarpeellista arvioida lapsen ja perheen selviytymistä kotona sekä ohjata lapsen vanhempia tarvitsemiensa palveluiden hakemiseen.
Arvioinnin pohjalta voidaan tehdä aloitteita, lausuntoja ja suosituksia perheen selviytymistä tukevista toimenpiteistä ja palveluista. Tällaisia palveluita ovat esimerkiksi elinympäristöön ja asuntoon kohdistuvat muutostyöt, kunnallisen kotipalvelu- tai kotisairaanhoidon palveluiden järjestäminen kotiin, liikkumisen apuvälineiden tarpeen ja käytännöllisyyden arviointi kotona tai koulussa (pyörätuoli, rollaattori, suihkutuoli) sekä hoitovälineiden tarpeen arviointi kotona (sairaalasänky, erilaiset tukikahvat ja korokkeet pesu- ja wc-tiloissa).
Sairaalassa apuvälineiden hankintaprosessin ja apuvälineen käytön ohjauksen toteuttaa yleensä fysioterapeutti.
Monet syöpähoidot aiheuttavat hiusten lähdön. Vaikka hiukset kasvavatkin takaisin, niin tarvittaessa kuntoutusohjaaja avustaa, opastaa ja ohjaa mahdollisen peruukin hankinnassa sekä tekee sähköisen maksusitoumuksen peruukin hankintaa varten.
Syöpää sairastavien lasten kuntoutuskurssit painottuvat sopeutumisvalmennukseen ja ovat pääsääntöisesti perhe-kursseja. Nuorille on suunnattua erikseen omia kursseja ilman vanhempia.
Sopeutumisvalmennuskurssien tavoitteena on fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn vahvistaminen sekä itsenäisen selviytymisen ja hyvinvoinnin edistäminen.
Kurssien tarkoituksena ja tavoitteena on lisäksi antaa perheille ajanmukaista tietoa lapsen sairaudesta, hoidoista ja myöhäisvaikutuksista. Auttaa perheitä löytämään omia voimavaroja ja elämänhallintakeinoja lapsen sairauden aikana sekä sen jälkeen. Auttaa perheitä keskinäiseen vuorovaikutukseen ja kokemusten jakamiseen vertaistuen keinoin.
Tukea sairastuneen lapsen itsenäisyyttä, omatoimisuutta ja itsetuntoa sekä antaa hänelle mahdollisuuksia harjoitella sosiaalisia taitoja ryhmätilanteessa. Auttaa sisaruksia ymmärtämään oma asemansa perheessä sekä antaa perheille mahdollisuus virkistävään ja toiminnalliseen yhdessäoloon.
Toimintaterapia
Lapsen sairastuessa syöpään, hänen toimintakykynsä saattaa hetkellisesti muuttua sairauden oireiden, psyykkisen kuorman tai hoitojen seurauksena. Osalla lapsista toimintakyky voi muuttua niin, että he tarvitsevat erityistä kuntoutusta, jolloin lapsi ja perhe voidaan ohjata toimintaterapeutin vastaanotolle.
Esimerkiksi sytostaattihoitojen sivuvaikutuksena hermoihin voi tulla toimintahäiriöitä, mikä voi vaikuttaa lapsen kykyyn liikkua ja käyttää käsiä. Myös lapsen näönvaraisessa hahmottamisessa, vireystilassa ja mielialassa voi tapahtua toimintakykyä heikentäviä muutoksia. Lisäksi pitkät sairaalajaksot ja toistuvat hoitotoimenpiteet voivat vaikuttaa lapsen toiminnalliseen ja psyykkiseen kehitykseen. Lapsi voi kokea huonommuuden tunnetta sairastumisestaan ja toimintakyvyn muutoksista. Lapsen ja koko perheen kuntoutumisen ja elämänlaadun kannalta on tärkeää, että lapsen pystyvyyttä arjen toimintoihin, leikkiin ja vapaa-aikaan tuetaan.
Toimintaterapia on kuntoutusta, joka perustuu toiminnan terapeuttiseen käyttöön. Toimintaterapiassa lapselle mielekästä ja tavoitteellista toimintaa voidaan soveltaa, porrastaa tai muokata siten, että lapsen oma suoriutuminen toiminnasta mahdollistuu ja lapsi saa onnistumisen kokemuksia. Lisäksi toiminnan mahdollistamiseksi voidaan hyödyntää esimerkiksi apuvälineitä, tai lapsen ympäristöä voidaan muokata toimintaa edistäväksi mm. siten, että toimintaa rajoittavat tekijät pyritään poistamaan.
Lapsen osallistumista arkeen tuetaan toimintaterapiassa niiin, että mahdollisista toimintakyvyn rajoituksista huolimatta lapsi löytää ja hallitsee keinot leikkiä, huolehtia itsestään, olla vuorovaikutuksessa ja viettää vapaa-aikaa itselleen mielekkäällä tavalla. Kokemus siitä, että vakavasta sairastumisesta huolimatta pystyy osallistumaan mielekkäisiin ja tarpeellisiin toimintoihin, pitää yllä myös lapsen omaa motivaatiota sairaudesta toipumiseen.
Fysioterapia
Lapsen sairastuessa syöpään on säännöllinen liikunta tärkeää. Lapsi sekä hänen vanhempansa tarvitsevat tietoa liikunnan hyödyistä, sairauden ja hoitojen vaikutuksesta liikuntaan.
Lapsi tarvitsee tukea liikunnan jatkamiseen tai aloittamiseen sekä liikuntaan motivoinnissa. Leikin myötä tapahtuvaan liikkumiseen tulisi voinnin salliessa ohjata jo hoitojen aikana. Liikunta auttaa hoidoista toipumisessa lisäten terveyttä ja kevyen liikunnan on todettu parhaiten auttavan syöpäpotilaiden tuntemaan uupumukseen. Liikunnalla on myös syöpähoitojen haittavaikutuksia vähentävä vaikutus. Lisäksi liikunta parantaa kuntoa, jaksamista, elämänlaatua ja näin sillä on myös suuri psyykkinen merkitys.
Kun lapsi on hoidossa osastolla, häntä kannustetaan omatoimisuuteen. Häntä autetaan nousemaan vuoteesta ja kävelemään itse aina kun se on mahdollista, vaikkapa vain pesulle ja WC:hen. Jos hän leikkii lattialla eikä istu sängyssä, myös vartalon ja raajojen lihakset saavat enemmän harjoitusta.
Kouluikäinen nuori viihtyy toisinaan liiankin hyvin vuoteessa ja saattaa tarvita tukea ja motivointia, ennen kuin hän lähtee ulkoilemaan ja liikkumaan.
Osa lapsista tarvitsee erityistä kuntoutusta, jolloin fysioterapeutti arvioi motorisia taitoja, lihaskuntoa, aerobista kuntoa ja laatii yksilöllisen kuntoutusohjelman sekä tarvittaessa järjestää jatkofysioterapiaa ja apuvälineitä.