Lääkehoidon edistysaskelten myötä lastenreumaa sairastavien fyysinen toimintakyky on aiempaan nähden parantunut siten, että kuntoutuksen tarve on viime vuosina vähentynyt. Monet lastenreumaa sairastavat eivät tarvitse terapioita lainkaan. Avokuntoutusta eli yleisimmin fysioterapiaa saatetaan tarvita erityisesti sairastumisvaiheessa tai sairauden uudelleen aktivoituessa, esimerkiksi syntyneiden nivelten liikerajoitusten tai poikkeavien liikemallien korjaamiseksi.
Fysio- ja toimintaterapeutit arvioivat lapsen toimintakykyä ja ikätasoista liikkumista. Terapeutit ohjaavat tarvittaessa liikeharjoitteita ja kivunhoitokeinoja. He opastavat liikunnan pariin ja auttavat ergonomiakysymyksissä ja arvioivat mahdollista apuvälinetarvetta. Myös terapian tarve ja tavoitteet arvioidaan yksilöllisesti kunkin lapsen tai nuoren kohdalla. Tavoitteiden toteutumista, terapian, kuntoutuksen ja apuvälineiden jatkotarvetta arvioidaan säännöllisin väliajoin.
Kuntoutusohjaajan palvelut toteutuvat sekä vastaanottokäynnillä että ulottuvat yli organisaatiorajojen, myös yksityiselle ja järjestösektorille. Palvelu voi olla yhden tapaamiskerran mittainen tai kattaa useita vuosia lapsen ja perheen elämässä.
Kuntoutusohjaaja tukee vanhempien, lapsen tai nuoren asettamien tavoitteiden saavuttamisessa sekä yhteistyössä päiväkodin ja koulun kanssa.
Psykologi voi auttaa perhettä sopeutumisessa. Pitkäaikaissairaus on psyykkisesti rasittavaa, se muokkaa suhtautumista omaan kehoon ja ympäristöön. Vanhemmat voivat auttaa lastaan sairauden hyväksymisessä ja elämisessä sen kanssa. Psyykkistä tukea on tarjolla lastenreumavastaanoton kautta ja sitä usein tarjotaan, mutta sitä kannattaa myös herkästi pyytää, jos voimavarat ovat koetuksella. Nuori itse voi myös voi myös harjoitella elämänhallintaa lisääviä keinoja kuten esimerkiksi rentoutumista ja sopivaa liikuntaa. Psykologin lisäksi myös fysioterapeutti voi ohjata avun pariin omalla tahollaan, samoin kuntoutusohjaaja.
Kuntoutus, sopeutumisvalmennus ja ensitietopäivä
Kuntoutuksessa lapsi ja hänen perheensä voivat keskustella moniammatillisen työryhmän kanssa siitä, miten sairaus näyttäytyy jokapäiväisissä toiminnoissa. Asenteisiin, jaksamiseen, muutoksen toteuttamiseen vaikuttavaa kuntoutusta tehdään moniammatillisessa ryhmässä.
KELA järjestää niin sanottua harkinnanvaraista ja vaativaa yksilöllistä laitoskuntoutusta. Laitoskuntoutus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, kun on ongelmia toimintakyvyn ylläpidossa, arjessa osallistumisessa ja suoriutumisessa, sairauden hyväksymisessä tai hoitojen toteutumisessa.
KELA järjestää sopeutumisvalmennus- eli SOVA-kursseja, lapsille perhekursseina ja nuorille osittaisina perhekursseina. Kursseilla saadaan sairauteen liittyvää tietoa ja tukea sairauden kanssa elämiseen sekä vertaistukea Reumaliitto järjestää reumatauteja sairastavien 10–12- ja 13–15-vuotiaiden nuorten niin sanottuja aurinkopainotteisia sopeutumisvalmennuskursseja.
Lastenreumaa hoitavat klinikat järjestävät erilaisia kursseja kuten ensitietopäiviä, nuortenpäiviä yms. Näistä saa tarkempaa tietoa omalta yliopisto- tai keskussairaalan lastenreumapoliklinikalta. Myös Reumaliiton sivuilta löytyy ensitietoa.
Edellinen sivuSeuraava sivu