Hermostoputken sulkeutumishäiriöön liittyvät liikuntaongelmat ja tuntopuutokset

Liikunnan vaikeuksien laajuus vaihtelee sen mukaan, missä kohdassa selkää vaurio on. Myös tuntoaistin häiriöt liittyvät vaurion sijaintiin.

​Hermostoputken sulkeutumishäiriöstä eli meningomyeloseelestä aiheutuvan liikuntavamman vaikeusaste määräytyy yksilöllisesti sen mukaan, kuinka korkealla selkäydinvaurio sijaitsee. Mitä korkeammalla vaurio selkärangassa on, sitä huonommin sen alapuolinen keho toimii. Jos vaurio on hyvin ylhäällä rintarangan kohdalla, lihastoiminta alaraajojen alueelta puuttuu lähes kokonaan. Lapsi, jolla vaurio on suunnilleen navan kohdalla, saattaa pystyä kävelemään apuvälineiden kanssa ja vielä alempana oleva vaurio voi mahdollistaa itsenäisen kävelemisen. Liikunnalliset ongelmat koskevat tavallisimmin lantiota ja alaraajojen aluetta. Yleensä yläraajojen lihasvoima on hyvä, joten käsien toiminta on normaalia tai lähes normaalia.

Tuntoaisti voi olla häiriintynyt ja toimii siksi usein puutteellisesti. Tuntoaistin häiriö painottuu samalle tasolle kuin motorinen vaurio, mutta esimerkiksi kosketustunnon taso voi olla eri kuin kiputunnon taso. Puutteellisen tuntohäiriön vuoksi lapset saavat tavallista herkemmin haavoja ja vammoja tai paleltumia, minkä vuoksi on tarkistettava, etteivät kengät tai tuet paina. Lisäksi sukuelinten tuntopuutokset ovat mahdollisia.

Rajoittuneesta liikkumisesta seuraa usein nivelten jäykistymisiä ja alaraajojen virheasentoja, joita hoidetaan erityisjalkineilla, alaraajatuilla ja tarvittaessa leikkauksella. Tyypillistä on myös lonkkien sijoiltaanmenotaipumus, jota pyritään ehkäisemään esimerkiksi seisomatelineen käytöllä. Lisäksi selän ryhtivirheet ovat tavallisia ja noin 10 % tarvitsee myöhemmin skolioosileikkauksen.

Usein hermostoputken sulkeutumishäiriöön liittyy myös selkäytimen alapään kiinnittyminen eli liekaantunut selkäydin. Selkäytimen kiinnittyminen voi aiheuttaa kasvun myötä esimerkiksi rakon toiminnan muutoksia, alaraajan tunto- ja lihastoiminnan muutoksia, kipua sekä selän skolioosia. Edellä mainitut oireet saattavat olla leikkauksen aihe. Noin 10–30 % potilaista tarvitsee leikkaushoitoa.

Lapsen kuntoutuksessa huomioidaan lapsi ja perhe kokonaisvaltaisesti. Fysioterapeutti antaa venytysohjeet alaraajojen liikeratojen ylläpitämiseksi ja yksilöllinen fysioterapia aloitetaan jo 3–6 kuukauden iässä. Kuntoutuksen tavoitteena on omatoimisuuden ja itsenäisyyden edistäminen. Yksilöllisillä apuvälineratkaisuilla saadaan omatoimisuutta edistettyä.

Potilaiden luustoa kuormittavaan liikuntaan ja lihasvoiman ylläpitoon tulee kiinnittää erityistä huomiota. Säännöllinen seisomatelineen käyttö on todettu luuston vahvistamisen kannalta tärkeäksi. Kaikilla yli 5-vuotiailla, joilla on hermostoputken sulkeutumishäiriö, on suuri osteoporoosiriski. Liikunnan lisäksi asianmukaisesta kalsiumin ja D-vitamiinin saannista tulee huolehtia. Tämä tarkoittaa kalsiumlisää (500–1000 mg päivässä potilaan iästä riippuen). D-vitamiinilisän määräksi suositellaan D3-vitamiinia 20 ug/vrk (800 IU) vuoden ympäri.

hermostoputken sulkeutumishäiriö; meningomyeloseele; lapsi

Kyllä

Päivitetty  16.2.2023