Noin 30 prosenttia epilepsioista on vaikeita. Joillakin kohtauksia on viikoittain, joillakin useita päivässä.
Vaikean epilepsian taustalla voi olla erilaisia syitä: geneettisiä, rakenteellisia, aineenvaihdunnallisia ja tulehduksellisia tai immunologisia. Aina taustasyy ei kuitenkaan ole näissäkään epilepsioissa selvä. Monet harvinaisepilepsiasairaudet ovat vaikeita epilepsioita.
Vaikeaan epilepsiaan liittyy usein liitännäisongelmia, kuten oppimisvaikeuksia. Oppimisvaikeudet voivat johtua osittain epilepsian taustasyystä, esimerkiksi aivovauriosta tai kehityshäiriöstä. Joskus aivojen kuorikerroksessa on lähes jatkuvaa sähköistä epileptistä häiriötoimintaa, joka vaikuttaa haitallisesti myös oppimiseen ja kehitykseen. Vaikeassa kohtaustilanteessa oppimivaikeudet voivat myös korostua ja paremmassa kohtaustilanteessa helpottua.
Vaikean epilepsian hoidossa joudutaan usein käyttämään useamman lääkkeen yhdistelmää. Muita hoitomahdollisuuksia, kuten epilepsiakirurgiaa, dieettihoitoa tai stimulaattorihoitoa, voidaan myös harkita.
Jos kohtauksia ei saada kokonaan pois, hoidon tavoitteena on turvata lapsen paras mahdollinen toimintakyky ja perheelle paras mahdollinen elämänlaatu. Näiden asioiden saavuttamiseen vaikuttavat paitsi kohtaukset, lääkkeet ja lääkkeiden sivuvaikutukset myös lapsen lähiympäristö, lapsen kehitystä ja oppimista tukevat toimet ja perheen pärjäämistä parantavat yhteiskunnan tukimuodot.