Lapsen ja nuoren epilepsian hoidossa erityisesti lääkkeenottoon liittyy paljon huomioitavia asioita.
Kuten muidenkin lasten ja nuorten myös epilepsiaa sairastavien lasten ja nuorten on tärkeää syödä monipuolisesti kasvun ja kehityksen tukemiseksi. Myös säännöllisestä levosta ja unesta on hyvä huolehtia.
Alle on koottu yleisiä ohjeita, joita epilepsiaa sairastava voi tarvita arjessa. Ensisijaisesti noudatetaan oman lääkärin antamia ohjeita, vaikka ne poikkeaisivat alla olevista ohjeista.
Epilepsiaa sairastavan on hyvä pitää kirjaa kohtauksista. Kirjanpitoon kirjataan, minä päivänä kohtaus tapahtui, kuinka monta kohtauksia oli ja millainen kohtaus oli kyseessä. Kirjanpito helpottaa hoidon suunnittelua. Kirjanpitoon on olemassa siihen suunniteltuja kortteja ja mobiilisovelluksia sekä joissain sairaaloissa digitaalisia hoitopolkuja, mutta myös ruutuvihko tai kalenteri ajavat saman asian. Kirjanpito on tärkeää ottaa mukaan vastaanottokäynnille.
Lääkereseptit uusitaan kontrollikäyntien yhteydessä sähköisesti. Jos lääkkeet ovat jostain syystä loppumassa ennen seuraavaa käyntiä, otetaan yhteyttä hoitavaan yksikköön mahdollisimman ajoissa, vähintään kaksi viikkoa ennen lääkkeiden loppumista.
Lääkkeiden säännöllinen ottaminen on tärkeää. On hyvä yrittää yhdistää lääkkeenotto säännönmukaisesti esimerkiksi aamu- ja iltapalaan, jotta se ei unohtuisi. Muutaman tunnin vaihtelu päivittäisessä lääkkeenotossa (esimerkiksi klo 7 arkiaamuna, klo 10 viikonloppuaamuna) ei haittaa.
Jos lääkeannos on unohtunut, lääke otetaan heti, kun muistetaan. Mikäli aamulääkkeen unohtuminen huomataan vasta iltapäivällä, lääke otetaan silloin ja iltalääke muutamaa tuntia tavallista myöhemmin. Jos aamulääkkeen unohtuminen huomataan vasta illalla iltalääkkeen oton yhteydessä, otetaan vain iltalääke.
Lääkepitoisuuden lasku herkistää kohtauksien ilmaantumiselle, mutta vain harvoilla potilailla jo yhden annoksen unohtaminen johtaa kohtaukseen.
Jos lääke on otettu vahingossa kahdesti, seurataan vointia. Lapsi tai nuori voi olla tavallista väsyneempi ja hänellä voi olla tasapainovaikeuksia. Mikäli lääke on määrätty otettavaksi kolme kertaa päivässä ja aamulääke on otettu vahingossa kahdesti, päivälääke jätetään väliin, mutta iltalääke otetaan normaalisti.
Jos lapsi tai nuori oksentaa tai pulauttaa puolen tunnin kuluessa lääkkeen ottamisen jälkeen, lääkeannoksen voi uusia yhden kerran. Jos lääkkeen oton ja oksentamisen välillä on pidempi aika, annosta ei uusita. Oksentamisen jälkeen on hyvä odottaa puoli tuntia ennen kuin antaa lääkkeen uudelleen pienen nestemäärän kera.
Kun lapsi tai nuori on vatsataudissa, epilepsialääkkeet annetaan pienen nestemäärän kanssa. Jos lapsi tai nuori oksentaa lääkkeen, ei muutaman lääkeannoksen pois jääminen yleensä vaikuta kohtaustilanteeseen.
Epilepsiaa sairastavan lapsen tai nuoren muut sairaudet hoidetaan normaaliin tapaan. Epilepsialääkkeillä voi olla yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa, minkä vuoksi on tärkeää kertoa lapsen epilepsiasta ja käytössä olevasta epilepsialääkityksestä aina, kun ollaan lapsen kanssa vastaanotolla. Tavallisia kipu- ja kuumelääkkeitä, kuten parasetamolia, voi käyttää pakkausten ohjeiden mukaan.
Jos kohtaustilanne hankaloituu tai vointi huononee muuten, tulee hakeutua päivystykseen.
Useat epilepsialääkkeet voivat vaikuttaa luustoon ja lisätä osteoporoosiriskiä. Epilepsiaa sairastaville lapsille ja nuorille suositellaankin luustoa vahvistavaa D-vitamiinilisää ympärivuotisesti. Alle 2-vuotiaille suositellaan 10 mikrogrammaa ja yli 2-vuotiaille 20 mikrogrammaa vuorokaudessa. Lisäksi tulisi huolehtia riittävästä kalsiumin saannista. Suositus on 500–1000 milligrammaa vuorokaudessa. Jos lapsi käyttää maitotuotteita yli 6 desilitraa vuorokaudessa, kalkkilisää ei tarvita. Jos lapsi käyttää muita ravintolisiä tai luontaistuotteita, niistä on syytä kertoa lääkärille.
Epilepsiaa sairastavat lapset voidaan yleensä rokottaa normaalin rokotusohjelman mukaisesti. Ainoastaan sellaisissa tilanteissa, joissa annettu hoito tai lapsen sairaus vaikuttaa immuunivasteeseen, joudutaan rokotusten antamista siirtämään. Hoitava lääkäri antaa näissä tilanteissa ohjeet rokotusten ajoittamisesta.
Epilepsia ei aiheuta estettä matkustamiselle. Epilepsialääkkeet ja ensiapulääkkeet kannattaa pakata käsimatkatavaroihin, jotta ne ovat mukana, vaikka matkalaukut eivät tulisi heti perille. Lääkkeiden kuljetusta varten tarvitaan lääkereseptit tai lääkärintodistus, johon voidaan kuvata myös englanniksi lyhyesti pääasiat potilaan epilepsiasta sekä hoitopaikan yhteystiedot. Uni-valverytmin häiriintyminen voi joillakin laukaista kohtauksia, joten riittävästä levosta matkan yhteydessä kannattaa huolehtia.
Päivitetty 3.11.2022
