Barnets långvariga sjukdom kan försvaga familjens ekonomi till följd av extra kostnader som uppkommer plötsligt. Samtidigt minskar ofta familjens inkomster. Vår lagstiftning tryggar i viss mån familjens utkomst under en cancersjukdom som drabbat ett barn under 16 år.
Föräldrarna till ett barn med cancer kan enligt gällande lagstiftning få till exempel rese-, övernattnings- och läkemedelsersättning, specialvårdspenning, handikappbidrag för barn och stöd för närståendevård. Dessutom kan man med stöd av socialvårdslagen och handikappservicelagen ordna de stöd och tjänster som behövs.
Vid behandling av cancer hos barn är det särskilt i inledningsfasen av behandlingen vanligt att föräldrarna ber om sjukledighet för sig själva från hälsostationen eller företagshälsovården. Efter sjukledigheten fortsätter vanligtvis den ena föräldern med oavlönad ledighet och specialvårdspenning att delta i barnets vård.
Familjer som har behov av tillfällig barnavårdshjälp och eller nödvändig hemvårdshjälp kan få socialtjänster i sin egen kommun.
Orsaken till hjälpbehovet kan vara till exempel att en vuxen eller ett barn insjuknat eller skadas, trötthet eller utmattning i familjen eller någon annan specialsituation i familjen. Hjälp tillhandahålls som en normal socialvårdstjänst och förutsätter inget läkarutlåtande, inte heller en klientrelation till barnskyddet.
Kommunen kan ordna hemtjänst via sina egna hemvårdare eller alternativt genom att bevilja familjen servicesedlar med vilka familjen kan köpa hemtjänster av privata företag. En tjänst som köpts med servicesedel berättigar inte till hushållsbidrag.
Förfrågan om hemtjänster kan göras till den egna kommunens hemtjänsthandledare. Beviljande av tjänsten förutsätter ofta en bedömning av servicebehovet och en serviceplan.
| Rese- och övernattningskostnader | FPA ersätter med stöd av sjukförsäkringslagen resekostnader till följd av barnets sjukdom och rehabilitering. Då kan även följeslagaren eller en förälder som deltar i barnets vård få ersättning för resekostnader. Resornas självriskandel beräknas alltid per en enkelresa. Vanligtvis ersätts resorna enligt det billigaste färdmedlet och användningen av ett annat fordon ska motiveras separat. Ett barn eller en ung person i infektionsisolering kan använda taxi som färdmedel. Enligt FPA:s anvisningar anses den egna bilen dock vara det billigaste färdmedlet på en resa under 100 km, och då räcker det med den sökandes egen anmälan. FPA kräver alltså inte ett intyg från hälso- och sjukvården i dessa fall. Resekostnaderna har en självriskandel per patient som fastställts per kalenderår. Om självriskandelen överskrids betalar FPA det överstigande beloppet i sin helhet. Du ska själv följa självriskandelen för att se om den överskrids samt spara eventuella kvitton. Årstaket för resekostnaderna är patientspecifik och i den beaktas alla resor till exempel till sjukhuset, hälsocentralen, hjälpmedelsutprovning eller rehabiliteringsplatsen som barnet behöver på grund av sjukvård och rehabilitering. Även andra hälso- och sjukvårdsresor som inte gäller behandling av en cancersjukdom beaktas. För den årliga uppföljningen av resekostnader som underskrider självrisken används FPA:s blankett SV 4r. Användning av blanketten rekommenderas: om resekostnadstaket kommer att uppnås i alla fall lönar det sig att anteckna också korta hälso- och sjukvårdsresor på blanketten. Kunden har möjlighet att på grund av sitt hälsotillstånd eller sjukdom få ett intyg (SV 67r) som en yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården har skrivit ut till exempel för en taxiresa. Intyget kan skrivas ut för en enskild resa eller för en viss tid. Taxin ska beställas från det regionalt centraliserade beställningsnumret för FPA-taxi. Du hittar beställningsnummer för taxi på FPA. |
| Läkemedelsersättningar | FPA ersätter en viss procentandel av priset på läkemedel som ordinerats av en läkare. Efter att den årliga patientspecifika självriskandelen överskridits ersätts läkemedelskostnaderna i princip i sin helhet. Ersättningen förutsätter att det för läkemedlet har fastställts en ersättningsstatus. FPA kan följa upp självriskandelen när läkemedelsinköpen görs på apoteket med FPA-kortet. När den årliga självriskandelen överskridits sänder FPA ett brev till kunden med en separat blankett för apoteket. För att få specialersättning för läkemedel eller ersättning för kliniska näringspreparat ska ett B-läkarutlåtande om en sjukdom som berättigar till ersättning lämnas in till FPA:s kontor. Apoteket kan kontrollera att B-utlåtandet nått FPA och bevilja läkemedlet en specialersättning, även om ett avgörande i saken ännu är på hälft. FPA kan under vissa förutsättningar betala ut specialersättning för läkemedelsinköp som gjorts efter underskriftsdatumet också retroaktivt. Retroaktiv specialersättning kan dock betalas ut för en preparatmängd som motsvarar en behandlingsperiod på högst tre månader. Ersättning ska sökas inom 6 månader från läkemedlets inköpsdatum. Ovan nämnda gäller också ersättning av kliniska näringspreparat. För läkemedelsinköp som gjorts före ersättningsbeslutet (när B-utlåtandet handläggs i FPA) lönar det sig att spara apotekets kassakvitton och när det gäller kliniska näringspreparat även den så kallade beräkningsdelen för FPA. En del av läkemedlen för ett barn med cancer ingår i specialersättningen, en del i grundersättningen. Utanför läkemedelstaket hamnar läkemedel som köpts utan läkarordination och även sådan läkarordinerade läkemedel som inte har ett fastställt detaljförsäljningspris. |
| Specialvårdspenning | Specialvårdspenningen ersätter förälderns inkomstbortfall, om den sökande är förhindrad från att utföra sitt arbete på grund av deltagande i vården eller rehabiliteringen av sitt barn som är under 16 år och inte får lön under sin frånvaro. Hemmamammor och -pappor, heltidsstuderande, arbetslösa och företagare är också berättigade till specialvårdspenning. Specialvårdspenning utbetalas dock inte samtidigt med arbetslöshetsförmån, moderskap-, faderskaps- eller föräldrapenning eller sjukdagpenning. Beloppet på specialvårdspenningen beror på den sökandes arbetsinkomster och den är skattepliktig inkomst. Specialvårdspenning kan beviljas ett barns förälder som deltar i vården eller rehabiliteringen av sitt barn på sjukhuset, polikliniken, i hemvård i anslutning till sjukhus- eller poliklinikvård eller på en rehabiliteringskurs. Vanligtvis utbetalas specialvårdspenning endast till den ena föräldern. Specialvårdspenning kan vid behov utbetalas under en längre tid än den maximala tid som nämns i förmånen för att genomföra behandlingen av en allvarlig sjukdom hos barnet. Specialvårdspenning kan utbetalas också under den tid barnet prövar på att återgå till skolan eller dagvården. Ansökan skickas till FPA:s kontor. Ersättning kan sökas retroaktivt inom fyra månader. Som bilaga behövs ett D-läkarintyg. |
| Handikappbidrag | FPA kan bevilja handikappbidrag för barn under 16 år som under minst sex månader är i behov av vård och rehabilitering så att detta orsakar ekonomisk eller annan belastning. För handikappbidrag för en person som fyllt 16 år förutsätts en nedsatt funktionsförmåga och hjälpbehov som pågår i minst ett år. Handikappbidraget som utbetalas månatligen är graderat i tre nivåer: handikappbidrag med grundbelopp, handikappbidrag med förhöjt belopp och handikappbidrag med högsta belopp. Andra förmåner eller ersättningar hindrar inte beviljandet av handikappbidrag och bidraget beror inte heller på föräldrarnas eller barnets inkomster eller förmögenhet. Handikappbidraget är skattefri inkomst. Ansökan skickas till FPA:s kontor. Som bilaga behövs C-läkarutlåtande (beroende på situationen godkänns också ett B-utlåtande). |
| Avgifter och avgiftstak för hälso- och sjukvården | FPA ersätter inte avgifter för den offentliga hälso- och sjukvården till kunden. För personer under 18 år kan man ta ut en vårddagsavgift för vård på vårdavdelning endast för sju vårddagar per kalenderår. Då räknas samtliga vårddagar på offentliga sjukhus samman. Denna begränsning gäller dock inte avgifter som tas ut för dagkirurgiska ingrepp. I den offentliga hälso- och sjukvården ingår ett årligt avgiftstak för patientavgifter. Avgifter som tas ut för alla familjemedlemmar under 18 år räknas med i det årliga avgiftstaket för endera föräldern. Hälso- och sjukvårdsenheterna kan inte följa upp det familjespecifika avgiftstaket för patientavgifter utan det ligger på föräldrarnas ansvar att följa upp barnens avgifter. När avgiftstaket håller på att uppnås rekommenderas att föräldrarna kontaktar patientavgiftsbyrån eller socialarbetaren inom den hälso- och sjukvårdsenhet där patienten vårdas när avgiftstaket uppnås. Denna enhet beviljar frikort för de berörda. Frikorten gäller på alla offentliga sjukhus till utgången av kalenderåret i fråga. |
| Stöd och service enligt handikappservicelagen | Kommunen är skyldig att tillhandahålla olika slags tjänster och stödåtgärder på basis av en funktionsnedsättning som orsakats av en långvarig sjukdom eller en skada. Sådana är till exempel personlig assistans, hjälpmedel eller transporthjälp för fritidstransporter. På basis av en funktionsnedsättning kan man också från kommunen få bidrag till köp av bil samt ersättning för nödvändiga ändringsarbeten i hemmet till följd av en sjukdom. Sådana förmåner ansöks från hemkommunens socialbyrå. |
| Stöd för närståendevård | Kommunen kan betala ut stöd för närståendevård till en person som vårdar ett kroniskt sjukt barn eller ett barn med funktionsnedsättning hemma. I stödet ingår förutom skattepliktigt vårdarvode kommunala tjänster och ledighet som ordnas för närståendevårdaren. För att få stöd för närståendevårdare förutsätts att kommunen och vårdaren ingår ett avtal om vården som omfattar en vård- och serviceplan. Även någon annan än en anhörig till den person som vårdas kan fungera som närståendevårdare. Ansökningen skickas till hemkommunen, vanligtvis till handikapptjänstbyrån. Till ansökan ska bifogas läkarintyg om sjukdomens kvalitet och vårdbehov, till exempel en kopia på ett gällande C- eller B-utlåtande. |