De flesta barn och unga som har ett medfött hjärtfel rör sig enligt undersökningar för lite. Fördelarna som uppnås genom motion hos personer med hjärtfel är dock stora. Motionen behöver inte vara intensiv, eftersom även måttlig motion förbättrar konditionen. Det är bra att diskutera om motionsvanor i samband med besöken på hjärtmottagningen. Om ett barn eller en ung person har begränsad prestationsförmåga kan ett individuellt träningsrecept utarbetas för hen utgående från ett belastningsprov.
Hjärtfel och motion
Huset för sällsynta sjukdomar har producerat en video om hjärtbarnets motion.
Hos den största delen av barn med hjärtfel kan den anatomiska avvikelsen framgångsrikt korrigeras genom operation eller kateteringrepp. Hjärtfelets betydelse för blodcirkulationen kan också vara så obetydlig att det inte krävs någon åtgärd. Då har man med avseende på hjärtfelet förutsättningar för en normal eller nästan normal fysisk kapacitet och då behövs inga motionsbegränsningar.
Ärftliga hjärtrytmrubbnings- och hjärtmuskelsjukdomar är förknippade med en risk för hjärtrytmrubbning och plötslig död vid kraftig fysisk ansträngning och därför kräver dessa motionsbegränsningar. Vid vissa medfödda hjärtfel och efter operationer av dessa minskar prestationsförmågan på grund av cirkulationseffekterna av hjärtfelet eller operationen. Hos dessa patienter varierar den fysiska prestationsförmågan i förhållande till de resterande felen från nästan normal till klart nedsatt. Ett enkammarhjärta är ofta kopplat till klart nedsatt belastningstolerans.
Majoriteten av patienterna som har blodcirkulation genom enkammarhjärta kan utföra lätt motion.
I undersökningar som utvärderar prestationsförmågan hos hjärtsjuka barn har man konstaterat att en nedsatt prestationsförmåga inte alltid är i förhållande till hjärtfelets svårighetsgrad. Hos vissa av barnen beror den nedsatta fysiska prestationsförmågan på alltför lite motion och på att barnet skyddas från effekterna av motion på grund av rädsla för att motionen anstränger hjärtat.
I undersökningar som gjorts på barn med hjärtfel har man konstaterat att den motoriska utvecklingen är fördröjd jämfört med friska barn. Avvikelsen i den motoriska utvecklingen var mer tydlig i svåra hjärtfel som medför blåaktighet, vilket tyder på att ett betydande hjärtfel påverkar barnets möjligheter att röra på sig mer.
Hos barn som har medfödda hjärtfel ökar den fysiska uthålligheten och välbefinnandet med fysisk rehabilitering och motionens positiva effekt fortsätter efter rehabiliteringen. Förutom att den fysiska prestationsförmågan förbättras påverkar rehabiliteringen även barnens psykiska välbefinnande. Trots de positiva effekterna av regelbunden motion, motionerarmånga ungdomar med hjärtfel mindre än sina friska jämnåriga. Lite motion i tonåren leder till en orörlig livsstil och ökar därmed på grund av alltför lite motion risken att insjukna i långvariga sjukdomar i vuxen ålder.
Motionsrekommendationer för barn med hjärtsjukdomar
Regelbunden motion på en nivå som är anpassad till de egna krafterna rekommenderas för alla barn med hjärtsjukdom. Med avseende på den sociala betydelsen av motion och deltagande är det viktigt att försöka skapa möjligheter för barn att enligt förmåga delta i fysiska aktiviteter (t.ex. skolidrott) i sin vardag. Barn under skolåldern rör sig och får röra sig utan begränsningar. Vid hobbymotion är ansträngningen lätt eller måttlig, utan tävling. Skolidrott är hobbymotion och det är lämpligt att delta i enlighet med sina egna krafter.
Tävling är ofta en del av handledd motion för barn och ungdomar i skolåldern. Tävlingsidrott är en handledd individ- eller lagidrott som innebär regelbunden träning med extrem ansträngning och tävling mot andra idrottare. Motion av tävlingskaraktär förbjuds ifall av sådana hjärtsjukdomar som är kopplade till en betydande risk för hjärtrytmrubbning.
| När behöver man inte begränsa hjärtbarnets motion? | Om barnet har en okomplicerad anatomisk avvikelse i hjärtat (till exempel förmaks- eller kammarseptumdefekt, öppen ductus arteriosus), som är framgångsrikt korrigerad (genom operation eller kateteringrepp) eller felet inte har krävt någon åtgärd, är den fysiska prestationsförmågan vanligtvis bra och det finns inte något behov att begränsa motionen. |
| När sätter man individuella gränser för motion? | Vid invecklade hjärtfel (till exempel Fallots tetralogi, enkammarhjärta) bedöms gränserna som sätts för motionen individuellt utgående från kontrollbesöken på hjärtmottagningen. Vid enkammarhjärtfel är belastningstoleransen ofta klart försämrad. Begränsade faktorer som är kopplade till hjärtats funktion kan vara läckage i förmaks-kammarklaffarna, läckager i aorta- och pulmonalisklaffarna eller förträngningar samt störningar i kammarens sammandragningsfunktion. Blåaktighet är i sig ingen begränsning för motion. Vid betydande förträngning i aortaklaffen undersöks eventuella symtom i anknytning till motion med belastningsprov. Vid behandlad aortakoarktation begränsas motionen till motion med måttlig eller lindrig belastningsnivå om blodtrycket blir för högt under belastningsprovet. |
| När är motion av tävlingskaraktär förbjuden? | Motion av tävlingskaraktär och annan motion där kraftig ansträngning ingår är förbjuden för barn som har en ärftlig hjärtrytmrubbning (CPVT, LQTS), hypertrofisk kardiomyopati eller en betydande aortaklaffsjukdom. För dessa sjukdomar grundar sig förbudet på risken för hjärtrytmrubbning och plötslig död som orsakas av extrem ansträngning. När man bedömer risken kopplad till motion hos patienter med risk för hjärtrytmrubbning måste man förutom belastningsnivån i idrotten även ta hänsyn till risken som eventuell medvetandeförlust medför. Andra hjärtmuskelsjukdomar (t.ex. dilaterande kardiomyopati) medför en risk för försämrad hjärtsjukdom och plötslig död på grund av nedsatt kammarfunktion och känslighet för hjärtrytmrubbningar. För dessa barn och ungdomar rekommenderas därför en begränsning av extrema ansträngningar. Efter hjärtmuskelinflammation (myokardit) förbjuds tävlingsidrott under sex månader och efter en inflammation i hjärtsäcken (perikardit) under 3 månader. Dessa sjukdomar är ofta övergående och det finns inga motionsbegränsningar efter tillfrisknandet. |
| Att undvika kontaktsporter | Kontaktsporter är förbjudna för barn med en konstgjord klaff och för barn med en betydande utvidgning i den stigande aortan (t.ex. Marfans syndrom). En person med pacemaker ska undvika all motion som kan skada pacemakersystemet eller huden. Antikoagulations-, dvs. blodförtunnande behandling (varfarin, handelsnamn Marevan) är kopplad till en liten blödningsrisk som vanligtvis inte beror på motionsform. Patienter som får antikoagulationsbehandling ska undvika kontaktsporter. Om balansen i antikoagulationsbehandlingen är god kan sporter som kan innebära risk för oavsiktlig kontakt (t.ex. volleyboll, korgboll, boboll, dykning och utförsåkning) tillåtas. |