De flesta barn och unga som har ett medfött hjärtfel rör sig för lite enligt undersökningar. Fördelarna som uppnås genom motion hos personer med hjärtfel är dock stora. I samband med motion krävs ingen hög effekt eftersom redan motion med måttlig effekt höjer konditionen. Det är bra att diskutera om motionsvanor i samband med besöken på hjärtmottagningen. Om barnets eller ungdomens prestationsförmåga är begränsad kan man sammanställa ett individuellt motionsrecept utgående från belastningsprov.
Hjärtfel och motion
Huset för sällsynta sjukdomar har producerat en video om hjärtbarnets motion:
Hos den största delen av barnen som har hjärtfel kan den avvikande uppbyggnaden korrigeras med lyckat resultat genom operation eller kateteringrepp. Hjärtfelets betydelse för blodcirkulationen kan också vara så obetydlig att det inte krävs någon åtgärd. Då har man med avseende på hjärtfelet förutsättningar för en normal eller nästan normal fysisk kapacitet och då krävs inga motionsbegränsningar.
De genetiska rytmrubbningssjukdomarna och sjukdomarna i hjärtmuskeln är kopplade till risken för rytmrubbning och plötslig död vid kraftig fysisk ansträngning och därför kräver dessa begräsningar av motion. En del av de medfödda hjärtfelen och eftertillståndet av deras operationer medför att prestandan är nedsatt beroende på hjärtfelet eller effekterna som beror på blodcirkulationen efter operationen. För dessa patienter varierar den fysiska prestandan i förhållande till de resterande felen från nästan normal till klart nedsatt. Ett enkammarhjärta är ofta kopplat till klart nedsatt belastningstolerans.
Majoriteten av patienterna som har blodcirkulation genom enkammarhjärta kan utföra lätt motion.
I undersökningar som utvärderar prestationsförmågan hos hjärtsjuka barn har konstaterats att en nedsatt prestationsförmåga inte alltid är i förhållande till hjärtfelets svårighetsgrad. Hos vissa av barnen beror den nedsatta fysiska prestationsförmågan på alltför lite motion och på att barnet skyddas för effekterna av motion på grund av rädsla för att motionen anstränger hjärtat.
I undersökningar som gjorts på barn med hjärtfel har man konstaterat att den motoriska utvecklingen är fördröjd jämfört med friska barn. Avvikelsen i den motoriska utvecklingen var mer tydlig i svåra hjärtfel som medför blåaktighet vilket tyder på att ett betydande hjärtfel påverkar mer barnets möjligheter att röra på sig.
Hos barn som har medfödda hjärtfel ökar den fysiska uthålligheten och välmåendet med fysisk rehabilitering och motionens positiva effekt fortsätter efter rehabiliteringen. Förutom att den fysiska prestandan förbättras påverkar rehabiliteringen även barnens psykiska hälsa. Trots de positiva effekterna av regelbunden motion rör sig många ungdomar med hjärtfel mindre på sig än de friska jämnåriga. Lite motion i tonåren leder till en orörlig livsstil och ökar därmed på grund av alltför lite motion risken att insjukna i långtidssjukdomar i vuxen ålder.
Motionsrekommendationer för hjärtsjuka barn
Regelbunden motion på en nivå som krafterna medger rekommenderas för alla hjärtsjuka barn. Med avseende på den sociala betydelsen för motion och deltagande är det viktigt att sträva till att skapa en möjlighet för barnet att delta enligt förmåga i sin egen vardag i motionssituationer (till exempel i skolgymnastiken). Barn under skolåldern rör sig och får röra sig utan begränsningar. I hobbymotion ska ansträngningen vara lätt eller måttlig utan tävlingsmoment. Skolgymnastiken är hobbymotion och man rekommenderar ett deltagande i det enligt egna krafter.
I handledd motion uppkommer tävlingskaraktären ofta hos barn och ungdomar i skolåldern. Med tävlingsidrott avses handledda individ- och lagidrotter då man tränar regelbundet med enorma ansträngningar och man tävlar mot andra idrottare. Motion av tävlingskaraktär förbjuds ifall av sådana hjärtsjukdomar som är kopplade till en betydande risk för rytmrubbning.
| När behöver man inte begränsa hjärtbarnets motion? | Om barnet har en okomplicerad avvikelse i hjärtats struktur (till exempel öppning i förmaks- eller kammarseptum, öppen ductus arteriosus (förbindelse mellan lungpulsådern och stora kroppspulsådern)), som är framgångsrikt korrigerad (genom operation eller kateteringrepp) eller felet har inte krävt någon åtgärd, är den fysiska prestandan är vanligtvis bra och det finns inte något behov av att begränsa motionen. |
| När sätter man individuella gränser för motion? | Vid invecklade hjärtfel (till exempel Fallots tetralogi, enkammarhjärta) bedöms gränserna som sätts för motionen individuellt utgående från besöken på hjärtmottagningen. Vid enkammarhjärtfel är belastningstoleransen ofta klart försämrad. Begränsade faktorer som är kopplade till hjärtats funktion kan vara blödningar i förmaks-kammarklaffarna, blödningar i aorta- och lungvensklaffarna eller förträngningar samt rubbningar i kammarens sammandragningsfunktion. Blåaktighet är i sig ingen begränsning för motion. Vid betydande förträngning i aortaklaffen undersöks eventuella symtom i anknytning till motion med belastningsprov. I en behandlad aortakoarktation (aortaförträngning) begränsas motionen till motion med måttlig eller lindrig belastningsnivå om blodtrycket blir för högt under belastningsprovet. |
| När är motion av tävlingskaraktär förbjuden? | Motion av tävlingskaraktär och annan motion där kraftig ansträngning ingår är förbjuden för barn som har en genetisk rytmrubbning (CPVT, LQTS), hypertrof kardiomyopati eller en betydande aortaklaffsjukdom. Förbudet mot tävlingsidrott grundar sig i dessa sjukdomar på risken för rytmrubbning och plötslig död som en yttersta ansträngning medför. Vid utvärderingen av risken kopplad till motion för patienter som är i riskgruppen för rytmrubbning måste man beakta förutom belastningen i idrotten även faran som en eventuell medvetslöshet medför. I andra sjukdomar i hjärtmuskeln (till exempel dilaterande kardiomyopati) finns det risk för att hjärtsjukdomen försämras och plötslig död på grund av försämrad kammarfunktion och benägenhet för rytmrubbning. Därför rekommenderas en begränsning av plötslig ansträngning för dessa barn och unga. Efter hjärtmuskelinflammation (myokardit) förbjuds tävlingsidrotter under sex månader och efter inflammation i hjärtsäcken (perikardit) under 3 månader. Dessa sjukdomar är ofta övergående och det finns inga motionsbegränsningar efter tillfrisknandet. |
| Undvik kontaktsporter | Kontaktsporterna förbjuds för barn som har en konstgjord klaff samt för barn som har konstaterats ha en betydande utvidgning i den stigande aortan (till exempel Marfans syndrom). Med pacemaker ska han eller hon undvika sådan motion där det finns risk för att pacemakern skadas. Antikoagulationsbehandling, alltså blodförtunnande behandling (varfarin, handelsnamn Marevan) är kopplad till en liten blödningsrisk som vanligtvis inte beror på motionsform. En patient som får antikoagulationsbehandling ska undvika kontaktsportgrenar. Om balansen för antikoagulationsbehandlingen är bra kan sådana motionsgrenar tillåtas som är förknippade med risk för ofrivillig kontakt (till exempel volleyboll, basketboll, boboll, dykning, utförsåkning). |
| Motionsbegränsningar efter ingrepp | Barn repar sig vanligtvis bra från ingreppen som är kopplade till behandlingen av hjärtsjukdomar. Återkomsten till den normala vardagen kan ske individuellt enligt barnens tillstånd. Bröstbenet förbenas inom 4 till 6 veckor. Under denna tid ska man undvika att trycka på bröstbenet (till exempel lyfta ett litet barn under armarna) samt belastningar som riktas mot bröstkorgen (bland annat hoppa på trampolin). Man kan motionera lätt enligt ork under den tid som bröstbenet förbenas. |