Berätta för ditt barn varför ni måste gå till sjukhuset och vad som händer med honom eller henne där. Använd ord som är bekanta, som han eller hon förstår. Försök att förklara så konkret och enkelt som möjligt: vad som kommer att göras, hur, varför och hur det kommer att kännas.
De vidstående videorna hjälper att hantera frågan med barnet.
På väg till hjärtoperation
I videon Amanda och Tony av Sydänlapset ja -aikuiset r.y berättar man om hur man kan förbereda sig inför en hjärtoperation, dess förlopp och om hemkomsten.
På väg till kateterisering av hjärtat
Videon är filmad på HUS Barnkliniken. Nuförtiden görs katetrisering av hjärtat på barn på HUS, Nya barnsjukhuset. Platserna på videon är föråldrade. Undersökningarna före operationen görs nuförtiden på Barnmottagningarna, hjärtmottagningen. Patienterna kommer direkt till Nya barnsjukhusets operations- och anestesiavdelning på morgonen och vårdas på avdelning Berget efter ingreppet.
Inför insättning av pacemaker
En pacemaker är en apparat som hjälper att reglera pulsen (hjärtfrekvensen). Många tankar passerar genom ditt huvud när du får höra att du ska få en pacemaker. Nedanför har vi samlat de vanligaste frågorna med svar.
| Var är en pacemaker och vad gör den? | I pacemakern finns två huvuddelar; en pacemakergenerator och en isolerad pacemakerledning. Pacemakergeneratorn är en liten metalldosa som innehåller en strömkälla, elektroniska kretsar och ett anslutningsstycke för ledningen. Ledningen är en isolerad metalltråd som leder elektrisk energi från pacemakergeneratorn till hjärtat. Pacemakern har två viktiga funktioner: stimulering och avkänning. Apparaten stimulerar hjärtat när det är en alltför lång paus mellan hjärtats slag eller när hjärtat slår oregelbundet eller för långsamt. Pacemakern identifierar hjärtats egen elektriska funktion. När en signal som hjärtats naturliga funktion har åstadkommit kommer till pacemakern stimulerar apparaten inte hjärtat. |
| Hur kan hjärtats naturliga rytm stanna, bli oregelbunden eller för långsam? | Hjärtats naturliga stimulator, sinusknutan, är placerad i den övre delen av höger förmak. Den åstadkommer mycket små elektriska impulser vars frekvens varierar beroende på kroppens behov av syre och näringsämnen. När den elektriska impulsen startar från sinusknutan går den igenom den övre delen av hjärtat och framkallar sammandragningar i förmaken. Därifrån går den vidare till mötespunkten mellan förmaken och kamrarna som kallas den atrioventrikulära knutan. Från den atrioventrikulära knutan går impulsen vidare längs retledningssystemet till den övre delen av hjärtat där den åstadkommer en sammandragning av kamrarna. På grund av en sjukdom i hjärtmuskeln, medfödda hjärtfel, till följd av hjärtkirurgi eller för att sinusknutan alltför sällan sänder impulser till hjärtat kan hjärtats naturliga rytm ibland avbrytas helt eller bli oregelbunden. Dessa rytmrubbningar kan behandlas med en pacemaker. |
| Hur insätts en pacemaker? | Pacemaker kan insättas på två olika sätt. Pacemakerledningarna kan insättas epikardiellt då ledningarna placeras på utsidan av hjärtat. Endokardiell insättning betyder att ledningarna placeras inne i hjärtat.Vid ett epikardiellt ingrepp fästs ledningen på hjärtats utsida. Ledningens andra ände kopplas till pacemakergeneratorn som placeras under huden eller muskeln, vanligtvis i bukområdet. En sådan insättning av pacemaker görs i regel när man också utför annan hjärtkirurgi. Pacemakern insätts på detta sätt även hos barn som har för små vener för att göra en endokardiell insättning (till exempel nyfödda) eller patienter som har ett sådant medfött fel i hjärtuppbyggnaden att en endokardiell insättning inte är möjlig.Vid ett endokardiellt ingrepp förs ledningarna till hjärtat via nyckelbensvenen eller halsvenen. Pacemakergeneratorn fästs vid ledningen och placeras under huden eller muskeln ovanpå bröstkorgen nedanför nyckelbenet. Efter insättningen av pacemakern kan det göra ont i sårområdet men smärtan försvinner snabbt. Både det epikardiella och det endokardiella insättningssättet har använts under mer än 30 år. |
| Vilka tecken tyder på problem med pacemakersystemet? | Det finns anledning att kontakta den behandlande läkaren omedelbart om följande situationer uppstår: - Svullnad eller rodnad i såren efter insättningen av pacemakern och eventuell feber kopplad till det.
- Varsekret från såren efter insättning av pacemakern.
- Ovanlig trötthet eller svimningsanfall.
- Om pulsen (hjärtfrekvensen) sjunker under den programmerade lägsta nivån för frekvensen.
|
| Hur ser huden ut kring pacemakern efter insättningen? | Läkaren försöker placera pacemakern på ett sådant ställe där insättningen är kosmetiskt så bra som möjligt och som ger största möjliga skydd mot stötar. Pacemakern känns under huden och muskeln som en liten utbuktning i insättningsområdet. De flesta moderna pacemakrarna är små och den kontinuerliga tekniska utvecklingen gör det möjligt att göra pacemakern ännu mindre. |
| Kommer mitt barn alltid att behöva en pacemaker? | Det är viktigt att minnas att en pacemaker inte tar bort rytmproblemen i hjärtat som har lett till att en pacemaker insätts. Pacemakern hjälper att undvika hjärtats oregelbundna eller alltför glesa frekvens som orsakas av problemen. Ibland fungerar pacemakern helt enkelt endast som en reserv eller stimulerar endast då hjärtat behöver stimulans. I vissa situationer är pacemakern det enda sättet att åstadkomma pulsen (hjärtfrekvensen). Mycket få barn behöver pacemakern endast temporärt. Vanligtvis är behovet av pacemaker bestående. |
| Hur kan jag vara säker på att mitt barns pacemaker fungerar optimalt? | Efter insättningen av pacemakern följs dess funktion upp på hjärtläkarens mottagning i samband med kontrollbesök. Läkaren planerar uppföljningen av ert barns pacemaker. Vanligtvis är den första kontrollen efter insättningen 1 månad efter ingreppet och den andra 3 månader efter ingreppet. Därefter kontrolleras pacemakern vanligtvis med 6-12 månaders mellanrum. I samband med dessa uppföljningsbesök bedöms pacemakerns och hjärtats samarbete upprepade gånger. De programmerade inställningarna i pacemakern och tillståndet i pacemakerns strömkälla kontrolleras också så att man kan säkerställa att pacemakern fungerar på bästa möjliga sätt med avseende på ert barns behov. Efter insättningen av pacemakern får ni ett pacemakerkort som man alltid ska bära med sig. På kortet ser man orsaken till insättningen och annan information som är kopplad till pacemakerns funktion. Om barnet måste genomgå till exempel brådskande kirurgiska ingrepp är det särskilt bra att få denna information snabbt. Med hjälp av detta kort kan ni också visa för andra läkare eller för tandläkaren att ert barn har en pacemaker. |
| Hur länge håller mitt barns pacemakergenerator och måste jag vara bekymrad över bytet? | Användningstiden för ert barns pacemaker beror på de inprogrammerade inställningarna i pacemakern och på hur beroende ert barn är av pacemakerns funktion. Läkaren kan konstatera i samband med uppföljningsbesöken om det kommer att finnas behov av att byta ut pacemakern och programmera ingreppet för utbyte till en lämplig tidpunkt. Vanligen håller strömkällan i 6-10 år. Bytet av pacemaker sker så att den gamla pacemakern tas bort från pacemakerfickan och den nya pacemakern fästs till de gamla ledningarna. Om det förekommer problem i ledningarnas funktion kan det också var nödvändigt att byta ut ledningarna. Det är dock ovanligt. |
| När kan mitt barn fortsätta med sitt normala liv? | Hur snabbt ert barn återhämtar sig beror på hans eller hennes hjärtfel. Läkaren bedömer när det är säkert för ert barn att lämna sjukhuset och fortsätta sitt dagliga liv. |
| Hur ska jag förhålla mig till lekar, kost, luftvägsinfektioner osv.? | Barnet kan i praktiken delta i alla normala aktiviteter. Aktiviteter i samband med vilka det finns risk för direkta slag mot pacemakern bör man undvika. Sådana verksamheter är främst våldsamma kontaktidrotter. Mat, diet, vanliga vaccinationer och förkylningar påverkar inte pacemakerns funktion. Kom dock ihåg att fråga er läkare om barnet har några särskilda begränsningar. |