I takt med läkemedelsbehandlingens framsteg har den fysiska funktionsförmågan hos barn med barnreumatism förbättras jämfört med tidigare, så mycket att behovet av rehabilitering har minskat under de senaste åren. Många patienter med barnreumatism behöver inte terapier över huvud taget. Det kan finnas behov av öppen rehabilitering, dvs. oftast fysioterapi, speciellt i insjukningsskedet eller när sjukdomen blir aktiv igen, till exempel för att korrigera rörelsebegränsningar i drabbade leder eller avvikande rörelsemönster.
Fysioterapeuter och ergoterapeuter bedömer barnets funktionsförmåga och rörlighet i förhållande till åldern. Terapeuterna visar vid behov rörelseövningar och metoder för att lindra smärta. De ger råd för motionerande, hjälper i ergonomifrågor och bedömer om det finns behov av hjälpmedel. Även behovet av terapi och mål bedöms individuellt för varje barn eller ungdom. Uppnåendet av målen, behovet av fortsatt terapi, rehabilitering och hjälpmedel bedöms regelbundet.
Rehabiliteringshandledarens tjänster tillhandahålls både vid mottagningsbesök och över organisationsgränserna, även inom den privata sektorn och organisationssektorn. Tjänsten kan vara ett enda möte eller omfatta flera år i barnets och familjens liv.
Rehabiliteringshandledaren stöder föräldrarna, barnet eller den unga att nå de uppsatta målen samt samarbetar med daghemmet och skolan.
Psykologen kan hjälpa familjen att anpassa sig. Långvariga sjukdomar är psykiskt påfrestande och påverkar inställningen till den egna kroppen och omgivningen. Föräldrarna kan hjälpa barnet att acceptera sjukdomen och att leva med den. Psykiskt stöd erbjuds via barnreumatismmottagningen och det erbjuds ofta, men om det känns som att resurserna är på prövning lönar det sig att lätt be om psykiskt stöd. Den unga kan även själv träna livshanteringsförmågor som till exempel avslappning och lämplig motion. Förutom psykologen kan även fysioterapeuten och rehabiliteringshandledaren hänvisa till vidare hjälp.
Rehabilitering, anpassningscoachning och första vetskapsdag | I rehabiliteringen kan barnet och familjen tillsammans med en multidisciplinär arbetsgrupp diskutera hur sjukdomen visar sig i vardagliga aktiviteter. Rehabilitering som påverkar attityder, ork och förverkligande av förändring genomförs i en multidisciplinär grupp. FPA ordnar så kallad behovsprövad och krävande individuell boenderehabilitering. Boenderehabilitering kan vara lämplig till exempel när det finns problem med att upprätthålla funktionsförmågan, delta och klara av vardagen, acceptera sjukdomen eller genomföra behandlingen. FPA ordnar anpassningscoachning, som familjekurser för barn och som delvisa familjekurser för ungdomar. Kurserna ger information om sjukdomen, stöd för att leva med sjukdomen och kamratstöd. Reumaförbundet ordnar solljusbaserade anpassningscoachningar för ungdomar i åldrarna 10–12 och 13–15 år som har reumatiska sjukdomar. Kliniker som behandlar barnreumatism ordnar olika kurser, t.ex. första vetskapsdagar, ungdomsdagar m.m. Om dessa får du närmare information från reumatismpolikliniken för barn på det egna universitets- eller centralsjukhuset. På Reumaförbundets webbplats finns också en del inledande information. |