Vid en allvarlig eller långvarig sjukdom ställs hela familjen inför en plötslig förändring. Många planer och drömmar för framtiden och familjens dagliga rutiner förändras. Redan vetskapen om barnets sjukdom orsakar en kris i familjen. Mottagandet av information påverkas av varje familjemedlems individuella utgångspunkter.
Föräldrarna kan känna skuld, besvikelse, otillräcklighet och ångest på grund av den stora förändringen. Det tar tid för dem att anpassa sig till tanken om barnets sjukdom och det förändrade föräldraskapet som följer. Samtidigt kan de vara rädda för att förlora barnet när de blir inblandade i eventuella kritiska situationer i samband med behandling eller undersökningar.
Om tillståndet diagnostiseras i spädbarnsåldern kan det påverka utvecklingen av den tidiga anknytningen mellan förälder och barn. Risken för detta är särskilt stor om barnet ligger länge på intensivvården, har dålig sensorisk utveckling eller missbildningar.
Den psykomotoriska utvecklingen hos ett sjukt barn kan ske enligt en annan tidtabell än hos ett friskt barn. Det är som om utvecklingen söker sin egen individuella tillväxtmiljö och kräver att föräldrarna anpassar sig till den.
Föräldrarna behöver både ordentlig information om barnets sjukdom och känslomässigt stöd för att klara av de utmaningar de ställs inför. Behovet av konkret stöd i den dagliga omvårdnaden om barnet kan också vara mer än nödvändigt.
Ett sjukt barn behöver vanligtvis föräldrarnas närvaro mycket mer än ett friskt barn i samma ålder, åtminstone under intensivvårdsfasen. Föräldern måste ibland lämna sitt eget arbete och åtminstone i viss mån avstå från sömn eller sitt sociala liv när barnet är sjukt.Andra barn i familjen kan likaså behöva vara flexibla när det gäller deras egna behov och deras möjlighet att få tillräckligt med uppmärksamhet från sina föräldrar.
Den psykosociala utvecklingen hos ett barn med en långvarig somatisk sjukdom påverkas väsentligt av den betydelse som sjukdomen har fått för barnet och hens närstående.
Även vid en allvarlig sjukdom kan barnets självförtroende bli så starkt att det i takt med att barnet utvecklas kan lösgöra sig från sina föräldrar och skapa egna sociala relationer och ta ansvar för behandling och rehabilitering av sin sjukdom.
Långvarig sjukdom medför förändringar förutom i barnets fysiska och psykiska utveckling även i den sociala utvecklingen och relationerna med vänner. Barnets skolgång, studier och karriärval kräver också ofta särskild planering och externt stöd.
Föräldrarnas anpassning till barnets sjukdom och deras resursers tillräcklighet påverkar det sjuka barnet, de andra barnen i familjen och föräldrarnas parrelation. Föräldrarnas sysselsättning kan också förändras, och därmed deras ekonomiska situation.