Vakavan tai pitkäaikaisen sairauden ilmetessä koko perhe on äkillisen muutoksen edessä. Monet tulevaisuuden suunnitelmat ja haaveet sekä perheen vallitseva päiväjärjestys muuttuvat. Jo tieto lapsen sairaudesta aiheuttaa perheessä kriisin. Tiedon vastaanottamiseen vaikuttavat kunkin perheenjäsenen omat lähtökohdat.
Vanhemmat saattavat kokea syyllisyyttä, pettymystä, vaillinaisuutta ja ahdistusta ison muutoksen vuoksi. Viekin oman aikansa ennen kuin he pystyvät sopeutumaan ajatukseen lapsen sairaudesta ja sen myötä muuttuneesta vanhemmuudesta. Samaan aikaan he saattavat joutua pelkäämään lapsen mahdollista menetystä osallistuessaan hoitoon tai tutkimuksiin liittyviin, kenties kriittisiin, tilanteisiin.
Jos sairaus todetaan jo vauvaiässä, se voi vaikuttaa vanhemman ja lapsen välisen varhaisen kiintymyssuhteen kehittymiseen. Riski tähän on varsinkin silloin, jos lapsi joutuu olemaan pitkään tehohoidoissa, lapsen aistit ovat puutteellisesti kehittyneet tai hänellä on epämuodostumia.
Sairaan lapsen psykomotorinen kehitys voi edetä erilaisen aikataulun mukaan kuin terveen lapsen. Kehitys ikään kuin hakee oman yksilöllisen kasvu-uomansa ja vaatii vanhemmilta siihen sopeutumista.
Lapsen vanhemmat tarvitsevat sekä asianmukaista tietoa lapsen sairaudesta että myös emotionaalista tukea kohtaamissaan haasteissa. Myös konkreettinen tuki lapsen päivittäisessä hoidossa saattaa olla enemmänkin kuin tarpeen.
Sairas lapsi tarvitsee vanhemman läsnäoloa ainakin intensiivisen hoidon vaiheissa yleensä huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen terve lapsi. Vanhempi joutuu ajoittain jättämään oman työnsä ja ainakin jossain määrin luopumaan riittävistä yöunistaan tai omasta sosiaalisesta elämästään lapsen sairastaessa. Perheen muut lapset joutuvat samoin joustamaan omissa tarpeissaan ja mahdollisuudestaan saada riittävää huomiota vanhemmilta.
Pitkäaikaista somaattista sairautta potevan lapsen psykososiaaliseen kehitykseen vaikuttaa oleellisesti sairauden saama merkitys lapsen ja hänen läheistensä mielissä.
Vaikeastikin sairaan lapsen luottamus itseensä voi muodostua niin vahvaksi, että lapsi pystyy vähitellen kehityksensä myötä irrottautumaan vanhemmista ja luomaan omia sosiaalisia suhteita sekä ottamaan vastuuta oman sairautensa hoidosta ja kuntoutumisestaan.
Pitkäaikainen sairaus tuo muutoksia lapsen fyysisen ja psyykkisen kasvun lisäksi sosiaaliseen kehitykseen ja kaverisuhteisiin. Myös lapsen koulun käynti ja opiskelu sekä ammatinvalinta tarvitsevat usein erityissuunnittelua ja ulkopuolista tukea.
Vanhempien sopeutuminen lapsen sairastamiseen sekä voimavarojen riittävyys vaikuttavat sairaaseen lapseen, perheen muihin lapsiin sekä vanhempien keskinäiseen parisuhteeseen. Vanhempien työssäkäynti ja sen myötä taloudellinen tilanne saattaa myös joutua muutokseen.