Lapsen sairastumisen vaikutus perheeseen ja parisuhteeseen

Lapsen sairastuminen koskettaa koko perhettä. Hyvä vanhemmuus ja vakaa kotitilanne suojaavat sairastunutta perheenjäsentä sekä terveitä sisaruksia liialliselta stressiltä.

Vakavan tai pitkäaikaisen sairauden ilmetessä koko perhe on äkillisen muutoksen edessä. Monet tulevaisuuden suunnitelmat ja haaveet sekä perheen vallitseva päiväjärjestys muuttuvat. Jo tieto lapsen sairaudesta aiheuttaa perheessä kriisin. Tiedon vastaanottamiseen vaikuttavat kunkin perheenjäsenen omat lähtökohdat.

Vanhempien sopeutuminen lapsen sairauteen

Vanhemmat saattavat kokea syyllisyyttä, pettymystä, vaillinaisuutta ja ahdistusta ison muutoksen vuoksi. Viekin oman aikansa ennen kuin he pystyvät sopeutumaan ajatukseen lapsen sairaudesta ja sen myötä muuttuneesta vanhemmuudesta. Samaan aikaan he saattavat joutua pelkäämään lapsen mahdollista menetystä osallistuessaan hoitoon tai tutkimuksiin liittyviin, kenties kriittisiin, tilanteisiin.

Jos sairaus todetaan jo vauvaiässä, se voi vaikuttaa vanhemman ja lapsen välisen varhaisen kiintymyssuhteen kehittymiseen. Riski tähän on varsinkin silloin, jos lapsi joutuu olemaan pitkään tehohoidoissa, lapsen aistit ovat puutteellisesti kehittyneet tai hänellä on epämuodostumia.

Sairaan lapsen psykomotorinen kehitys voi edetä erilaisen aikataulun mukaan kuin terveen lapsen. Kehitys ikään kuin hakee oman yksilöllisen kasvu-uomansa ja vaatii vanhemmilta siihen sopeutumista.

Lapsen vanhemmat tarvitsevat sekä asianmukaista tietoa lapsen sairaudesta että myös emotionaalista tukea kohtaamissaan haasteissa. Myös konkreettinen tuki lapsen päivittäisessä hoidossa saattaa olla enemmänkin kuin tarpeen.

Läsnäolon tarve

Sairas lapsi tarvitsee vanhemman läsnäoloa ainakin intensiivisen hoidon vaiheissa yleensä huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen terve lapsi. Vanhempi joutuu ajoittain jättämään oman työnsä ja ainakin jossain määrin luopumaan riittävistä yöunistaan tai omasta sosiaalisesta elämästään lapsen sairastaessa. Perheen muut lapset joutuvat samoin joustamaan omissa tarpeissaan ja mahdollisuudestaan saada riittävää huomiota vanhemmilta.

Sairaan lapsen itsetunnon rakennus

Pitkäaikaista somaattista sairautta potevan lapsen psykososiaaliseen kehitykseen vaikuttaa oleellisesti sairauden saama merkitys lapsen ja hänen läheistensä mielissä.

Vaikeastikin sairaan lapsen luottamus itseensä voi muodostua niin vahvaksi, että lapsi pystyy vähitellen kehityksensä myötä irrottautumaan vanhemmista ja luomaan omia sosiaalisia suhteita sekä ottamaan vastuuta oman sairautensa hoidosta ja kuntoutumisestaan.

Perheen sosiaalinen elämä

Pitkäaikainen sairaus tuo muutoksia lapsen fyysisen ja psyykkisen kasvun lisäksi sosiaaliseen kehitykseen ja kaverisuhteisiin. Myös lapsen koulun käynti ja opiskelu sekä ammatinvalinta tarvitsevat usein erityissuunnittelua ja ulkopuolista tukea.

Vanhempien sopeutuminen lapsen sairastamiseen sekä voimavarojen riittävyys vaikuttavat sairaaseen lapseen, perheen muihin lapsiin sekä vanhempien keskinäiseen parisuhteeseen. Vanhempien työssäkäynti ja sen myötä taloudellinen tilanne saattaa myös joutua muutokseen.

Terveet sisarukset

Perheessä, jossa on sairaan lapsen lisäksi muitakin lapsia, on tärkeää huomioida kaikkien tarpeet.

Yhden perheenjäsenen sairaus vaikuttaa kaikkien elämään. Perheessä joudutaan miettimään, milloin ja millä tavoin sisaruksille on hyvä kertoa sairaudesta ja sen tuomista ongelmista.

Terveen sisaruksen voi olla vaikea erotella toisen sairaudesta johtuvia muutoksia ja tarpeita hänen muista ominaisuuksistaan. Samoin hänen on kenties vaikea käsittää, miten hänen, terveen lapsen, kehitys poikkeaa sairaan lapsen kehityksestä.

Jos sisaruksen sairaus on ulospäin näkyvä, esimerkiksi liikkumiseen vaikuttava, se luonnollisesti tulee toistenkin lasten tietoon jo varhain. Myös, jos sairauteen liittyy ruokavalion tai muuten oleellisten päivittäisten toimintojen muutoksia, on se hyvä saattaa sisarusten tietoon heidän ikätasoisellaan tavalla. Perheissä, joissa lapsella on jokin hitaasti etenevä, ehkä huonoennusteinen sairausprosessi, joudutaankin miettimään, mikä olisi sopiva hetki kertoa siitä toisille. Samoin joudutaan miettimään, missä laajuudessa asiasta tulisi puhua.

Sisaruus ja tunteet

Perheen terveiden sisaruksien tunnelmat voivat vaihdella syvästä empatiasta kiihkeään mustasukkaisuuteen. Joskus terveeltä lapselta perheessä vaaditaan liikaa ymmärtämystä ja auttavaisuutta. Hän saattaa jäädä myös ilman riittävää tukea omalle kasvulleen sairastuneen lapsen viedessä paljon tilaa toisten mielessä.

Terve sisarus voi itsekin kärsiä syyllisyyttä siitä, että mieleen tulee vihaisia tai pahantahtoisia ajatuksia silloin, kun hän mielestään joutuu syrjään sairastavan sisaruksensa vuoksi. Pettymystä saattaa tuottaa sekin, että toisen lapsen kaipaama sisarus ei pystykään leikkikaveriksi tai isoksi tai pieneksi veljeksi tai siskoksi. Lasten välisissä riitatilanteissa terve lapsi joutuu kenties helpommin vastuuseen tilanteesta kuin sairastava lapsi. Myös lapsi, joka on sairas voi purkaa terveeseen omaa turhautumistaan ja kohdella tätä epäreilulla tavalla.

Parhaimmillaan perheen lapset ovat toinen toisilleen parhaita tukijoita ja voivat tuottaa iloa toisillensa.

Terveiden lasten huomiointi perheessä

Terve lapsi voi helposti kokea, että vanhemmilla on aikaa vain sairaalle sisarukselle. Hän saattaa jopa toivoa, että itsekin sairastuisi saadakseen vanhemmilta tarvitsemaansa huomiota.

Terve vanhempi sisarus on odottanut seuraavasta lapsesta kumppania itselleen. Hänellekin on tullut paljon mielikuvia tästä jo ennen tämän syntymää. Mutta jos sisarus onkin niin sairas, että hänen kanssaan oleminen on rajoittunutta, joutuu vanhempi lapsi tekemisiin pettymyksensä ja turhautumisensa kanssa.

Sisaruskateus on perheissä luonnollinen ilmiö, jonka kunkin lapsen täytyy ratkaista tavalla tai toisella. Jos uusi tulokas tarvitsee vielä erityisen paljon vanhempien huolenpitoa, sisarus saattaa etsiä itselleen hyväksyntää toimimalla aktiivisena lisähoitajana sairaalle sisarukselleen – joskus yli voimiensakin. Toisinaan taas vanhempien huomio otetaan kiukuttelemalla ja vastustelulla, kenties sairaan kiusaamisellakin.

Erityislapsen perheessä vanhemmat joutuvat katsomaan kauemmas tulevaisuuteen ja järjestämään aikaa myös terveille lapsille heidän tarpeittensa mukaan. Sisarusten välisiä ristiriitoja on hyvä selvittää, ja pitää mielessä, että terveelläkin lapsella on lapsen mieli ja läheisyyden tarpeet. Pidemmällä tähtäimellä tämä helpottaa perheen arkea. On myös hyvä muistaa, että sisarukset tarvitsevat yhteydet toisiinsa vielä aikuisenakin. He ovat tärkeitä toisilleen myös silloin, kun vanhempia ei enää ole.