Ajankohtainen

Harvinaisten sairauksien päivän teemana tutkimus

Julkaistu 28.2.2018 15.10

Harvinaisia sairauksia on paljon, arviolta noin 8000. Niitä esiintyy kaikissa ikäluokissa ja vaikeusaste vaihtelee sairauksittain sekä yksilöllisesti. Tutkimuksen avulla on mahdollista tunnistaa uusia sairauksia ja kehittää hoitomuotoja.

​Eurooppalaisen harvinaisten sairauksien määritelmän mukaan tauti on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan yhdellä henkilöllä 2000:sta.

Sairauden diagnosointi voi viedä kauan, sillä harvinaista sairautta voi olla vaikea tunnistaa ja sopivia asiantuntijoita on usein vähän. Sairauksien tutkimusta hankaloittaa myös potilaiden pieni määrä.

Tänään vietettävän harvinaisten sairauksien päivän teemana on tutkimus, millä halutaan muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä harvinaissairaiden hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Miten harvinainen sairaus näkyy arjessa? Katso dokumentti osoitteessa Harvinaisen normaalia (harvinaisennormaali.fi).

Katso lisää