Millas historia

Milla lever med sklerodermi. Här berättar hon om sin vardag med sjukdomen. Milla fick information, stöd och handledning i samband med vården.

​​​​​​​​​

​"I mitt jobb som barnskötare märkte jag att jag frös oftare vid kallt väder när vi var utomhus med barnen. Jag hade i synnerhet kallt om nästippen, tårna och fingrarna. När det var några minusgrader ute en dag och jag snöt ett barns näsa, märkte jag att mina fingrar var alldeles vita. Det var svårt att ta en näsduk från paketet. När månaderna gick märkte jag allt oftare förvirrande symtom i olika situationer."

Mina symtom ökade

"Mina fingrar var ofta stela och svullna. Jag hade svårt att hjälpa barnen med att klä på sig, i synnerhet dragkedjor och skosnören var jobbiga. Jag undrade varför ett vanligt litet skärsår inte såg ut att läka och var så sjukt att det var svårt att skriva på datorn."

"Att göra butiksuppköp blev besvärligt, eftersom mina fingrar blev vita genast när jag rörde vid kalla produkter. Enbart att befinna sig i närheten av butikens kyldisk gjorde att mina fingrar blev kalla och känslolösa. När jag kom till kassan, kunde jag inte gräva efter mynt eller kort från min plånbok och det var svårt att knappa in kortets sifferkod. När fingrarna blev varmare, var de sjuka. Jag tog mig till arbetshälsovårdens läkare, eftersom symtomen förvärrades hela tiden."

​​

Undersökningar och handledning

"Jag fick senare en remiss till en reumaläkare via arbetsplatshälsovården och orsaken till mina symtom visade sig vara sklerodermi. Nu vet jag varför mina fingrar blir vita. Jag fick höra att symtomet också kallas Raynaud’s fenomen. Reumaläkaren ordinerade mig olika slags undersökningar och utredningar. Jag träffade också andra yrkesutbildade inom hälsovården. Av dem fick jag handledning och stöd i att acceptera sjukdomen och klara mig med den."

"Med en ergoterapeut gick vi igenom min vardag och dess utmaningar. Vi funderade på olika lösningar, som hjälper mig att klara mig i jobbet och på fritiden. Nu fäster jag till exempel uppmärksamhet vid att klä mig tillräckligt varmt och skyddar ansiktet, händerna och fötterna mot kylan. Tillsammans med mina barn pysslade jag roliga köldvantar. Med hjälp av dem kan jag ta mat från kylskåpet och frysen utan att fingrarna blir kalla."

Tar tid att anpassa sig

"Nuförtiden har jag alltid med mig värmeförpackningar som jag köpt i en sportaffär, när jag är ute i skogen. Det har alltid varit viktigt för mig att röra mig ute i naturen. Nu kan jag igen njuta av att röra mig utomhus. Riktigt kalla dagar sysslar jag med andra trevliga motionsformer inomhus. Yoga är en ny favorit."

"Det har tagit tid att anpassa sig till sjukdomen. Nu upplever jag att jag är redo att ta emot mer information om min sjukdom. Därför har jag ansökt om att få delta i en anpassningskurs. Jag hoppas att jag via kursen kan få kamratstöd."

​​

Till börjanNästa sida

 



Päivitetty  10.7.2019 15.57

 

Jag fick handledning och stöd i att acceptera och klara mig med sjukdomen.

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo