Kotkalainen perheenäiti Reine sai fibromyalgiadiagnoosin huhtikuussa 2018. Oireet olivat alkaneet jo aiemmin, mutta hän ei tiennyt mitä ne olivat. Vuotta aiemmin talvella hän oli kaatunut omakotitalonsa pihalla ja saanut päänretkahdusvamman. Vaikka se ei välttämättä olisi ollut fibromyalgiaan johtava trauma, tapaturma johti pitkäkestoiseen kipujaksoon.
Reine toimi yrittäjänä ja teki fyysisesti raskasta ja pitkää työviikkoa. Töihin oli pakko mennä kivuista huolimatta. Kaatuminen oli aiheuttanut muun muassa rintarangan fasettilukon, joka puolestaan aiheutti jatkuvan päänsäryn ja niskakivun. Aamuisin hän heräsi kipu-unesta, otti kipulääkkeen ja jumppasi hartioita odottaen lääkkeen vaikutusta. Sitten hän lähti töihin.
– Kokeilin hierontaa ja erilaisia tyynyjä. Lisäksi söin jatkuvasti reilua annosta tulehduskipulääkettä. Päivisin kykenin liikkumaan mutta yöt olivat täyttä tuskaa, Reine kuvailee.
Kipu vaihtui uupumukseksi
Syksyllä 2017 hän varasi ajan osteopaatille, jonka käsittelyssä rintarangan lukko avautui. Vähitellen myös päänsärky helpotti. Silloin kuvioon astui odottamatta voimakas uupumus.
– Työpäiväni jälkeen en jaksanut mitään. Tein töitä kuin sumussa. Kehoni ei ollut kivuton, mutta väsymys ja uupumus tuntuivat päällimmäisinä, hän muistelee.
– Saatoin herätä yöllä outoihin voimakkaisiin kiputuntemuksiin. Kohtaukset kestivät muutamasta tunnista vuorokauteen. Keväällä peukaloani alkoi särkeä ja luulin oiretta jännetuppitulehdukseksi. Diagnoosi oli kuitenkin peukalon kannan rasitusvamma, jota hoidettiin sairauslomalla, kortisonilla sekä pitkävaikutteisella kipulääkkeellä. Hoidon aikana kivut levisivät molempiin käsivarsiin. Sen sijaan että kipu peukalossa olisi hellittänyt, kivut levisivät laajemmalle alueelle. Vasta tässä vaiheessa, vuoden oireilun, väsymyksen ja selittämättömien kipujen jälkeen, ajattelin ensimmäisen kerran, ettei kaikki ole kuten pitää, hän sanoo.
Ei yhtä parantavaa lääkettä tai hoitoa
Fibromyalgiaan ei ole tutkitusti toimivaa hoitotapaa, joka sopisi kaikille. Myöskään parantavaa lääkettä ei ole. Akuutti kipu saattaa olla kertaluontoisesti kovaa mutta sen lyhyt kesto auttaa kestämään sen. Kun fibromyalgia on aiheuttanut kipumittarilla arvioiden jatkuvaa 5-7-asteista kipua, kestäminen on merkittävästi rankempaa.
– Jalkani ja käteni olivat selkeimmät kipualueet. Kipu saattoi tuntua voimattomuutena tai viiltävänä kipuna luissa asti. Hankalinta oli ennustamattomuus: en voinut koskaan tietää, milloin kipu iskee ja kuinka pitkään se kestää, Reine kertoo.
Reine kokeili erilaisia kipulääkkeitä, vaikka hän oli jo etukäteen lukenut, että tulehduskipulääkkeet auttavat fibromyalgiaan vain harvoin. Kokeilut olivat hakuammuntaa. Yhdestä lääkkeestä hän sai pahoja haittavaikutuksia, toista lääkettä hän ei uskaltanut ottaa edes kokeiluun voimakkaan suun kuivumisen pelossa.
Sopivaa lääkitystä ei löytynyt ja Reine jäi sairautensa kanssa yksin. Pian löytyi kuitenkin sosiaalisen median kautta vertaistukiryhmä, josta hän löysi sattumalta Reumaliiton tuottaman videon fibromyalgian lääkehoidosta.
Luennolla kävi ilmi sama, minkä Reinekin jo oli ehtinyt kokea: vain harva lääke tehoaa fibromyalgiaan. Luennon tärkein sanoma oli, ettei mikään kipulääke voi viedä kaikkea kipua kokonaan pois.
– Tajusin sen olevan utopistinen haave, jota ei edes kannattaisi alkaa tavoittelemaan. Ymmärsin, että täytyisi löytää jokin muu keino.
Uusia oivalluksia
Alkuvaiheessa kipuun, lääkityskokeiluihin ja sairauteen sopeutumiseen liittyi paljon itkua, huutoa ja raivoa. Oli vaikeaa hyväksyä tosiasiat: miksi tämä tapahtuu juuri minulle?
Pian hän kuitenkin huomasi, että oli vaarana alkaa elää diagnoosin kautta. Hyvää tarkoittavista vertaistukiryhmistä löytyi muita sairaita ihmisiä, ja yhtäkkiä elämä oli helppo täyttää kipuun liittyvillä asioilla. Vaikka vertaistukiryhmistä oli hienoa huomata, ettei ole sairauden kanssa yksin, pelkästä kivusta puhuminen alkoi kuitenkin täyttää koko elämän. Ryhmien seuraaminen alkoi muuttua haitalliseksi.
– Syksyllä tutustuin naiseen, joka oli päässyt noin kolme vuotta aikaisemmin eroon fibromyalgian aiheuttamista kivuista. Naisella oli taustallaan pitkään jatkunut voimakas kipukokemus, kivun aiheuttama masennus sekä itsetuhoiset ajatukset. Näistä kokemuksista hän oli ponnistanut lääkkeettömäksi ja oireettomaksi. Ymmärsin, että tämä olisi mahdollista myös minulle. Halusin lähteä tavoittelemaan samaa.
– Uuden osa-aikatyön kautta löysin elämääni yhteisön, joka toi elämääni positiivista mieltä sekä hyvinvointia. Aloin vähentää sairauden ympärillä vellovia ajatuksia ja keskittyä elämässäni niihin asioihin, jotka olivat hyvin. Luin kivun lääkkeettömiä hoitomuotoja käsittelevää kirjallisuutta ja aloin ymmärtää myös ruokavalion merkityksen osana kehon hyvinvointia. Päätin kokeilla.
Voimaa terveellisestä ruokavaliosta ja liikunnasta
Prosessi lääkkeettömyyspäätöksestä hetkeen, jolloin Reine havahtui tajuamaan, ettei mihinkään satu, kesti yli puoli vuotta. Olotila ei tapahtunut hetken päätöksestä, sillä kehon puhdistuminen ja totuttaminen uuteen vei oman aikansa. Vähitellen hän jaksoi tehdä asioita, joista tuli hyvä mieli. Hän kävi ystävien kanssa elokuvissa, koska siellä sai muuta ajateltavaa. Vähitellen löytyi voimia muuhunkin.
– Monissa vertaisryhmissä keskustellaan välteltävistä ravintoaineista. Mielestäni tulisi keskittyä mieluummin siihen, että ihminen saa riittävästi erilaisia ravintoaineita. Välttely voi pahimmillaan kaventaa jo ennestään uupumuksen myötä köyhtynyttä ruokavaliota ja lisätä stressiä. Toki sokeria ja nopeita hiilihydraatteja kannattaa välttää.
“
Pyrin käyttämään ruuanlaitossa puhtaita raaka-aineita mutta uskon, että terveellisen elämäntavan ylläpitämisessä pärjää terveellä järjellä. Joskus täytyy myös ottaa rennosti ja herkutella.
Minkälaisia kivut ovat nyt?
Diagnoosin saamisesta tulee tänä keväänä kolme vuotta, ja kokemus on ollut rankka koko perheelle.
– Olen tällä hetkellä täysin oireeton. Luovuin yritystoiminnastani, joka kuormitti elämääni sairastumisen aikaan henkisesti. Stressaavien tekijöiden poistuessa oivalsin, ettei mikään ole mahdotonta. Valmistuin juuri ylioppilaaksi ja syksyllä edessä on korkeakouluopiskelu. Liikun sen mukaan, mikä tuntuu hyvältä. Harrastan puutarhanhoitoa ja remonttihommia. Elämässä parasta ovat arkiset asiat, perhe ja lapset, Reine kertoo.
– On selvää, että jokaisella on pahoja päiviä, jolloin sairastaminen on sallittua. Ne kuuluvat asiaan. Ei ole myöskään olemassa yhtä reseptiä löytää oma kuntoutumispolku. Oma voimalauseeni on ollut ”kohti parempaa huomista”.
– Olen pyrkinyt elämässäni ja tekemisissäni miettimään, tuoko se minulle hyvää vai huonoa. Kun elämä täyttyy positiivisilla kokemuksilla, ei kipukaan ole enää hallitseva tekijä, Reine summaa.
Kivunhallintataloon on koottu tietoa ja materiaaleja pitkäaikaisesta kivusta kärsiville potilaille. Sivuilta saat myös tietoa kivun lääkehoidosta sekä lääkkeettömistä hoitomuodoista.