Suomen biopankkilain ja 25.5.2018 voimaan astuneen EU:n tietosuoja-asetuksen
mukaisesti sinulla on oikeus:
• Antaa
biopankkisuostumus. Tämä tarkoittaa, että annat luvan näytteesi ja tietojesi
käyttöön lääketieteellisiin tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin.
• Peruuttaa
suostumuksesi. Tämä tarkoittaa, että Helsingin Biopankkiin talletettua
näytettäsi ja tietojasi ei enää jatkossa käytetä tutkimuksissa.
• Saada
pääsy omiin tietoihisi. Tämä tarkoittaa, että saat selvityksen siitä,
säilytämmekö sinusta otettuja näytteitä ja sinua koskevia tietoja, mikä on
säilyttämisen peruste (suostumus tai ilmoitusmenettely vanhojen näytteiden
osalta), mistä olemme saaneet tietojasi ja mihin tutkimuksiin näytteitäsi ja
tietojasi mahdollisesti on luovutettu.
• Pyytää,
että näytteesi tai tietojesi käyttöä rajoitetaan.
• Pyytää
tietojesi poistamista. Tämä tarkoittaa, että sinusta Helsingin Biopankkiin
tallennetut tiedot poistetaan. Ennen tämän ilmoituksen vastaanottamista
henkilötiedoista jo aikaansaatuja tutkimustuloksia, näihin tuloksiin sisältyviä
tietoja ja muodostettuja tutkimusaineistoja ei kuitenkaan yleensä voida
poistaa, sillä niiden säilyttäminen voi olla tarpeen rajattuja tarkoituksia
varten, esimerkiksi jo tehtyjen tutkimusten oikeellisuuden todentamiseen. Tältä
osin säilytetään kuitenkin vain aivan välttämättömät tiedot.
• Vastustaa
tietojesi käsittelyä. Tämä tarkoittaa, että emme pyyntösi saatuamme käsittele
näytteitäsi tai tietojasi biopankissa. Pyyntö koskee kaikkien sellaisten
tietojesi käsittelyä, joita biopankki hallinnoi suoraan itse (näyte- ja
tietorekisteri, suostumusrekisteri ja koodirekisteri). Mikäli vanhoja näytteitä
siirretään ilmoitusmenettelyllä biopankkiin, siirto ei koske sinun näytteitäsi
tai tietojasi.
• Pyytää
tietojesi oikaisemista tai täydentämistä. Tämä tarkoittaa, että haluat oikaista
tiedoissasi havaitsemasi virheen tai täydentää puutteellisia tai epätarkkoja
tietojasi.
Kaikkia näitä oikeuksia varten löydät lomakkeen Helsingin
Biopankin sivuilta. Lomakkeet palautetaan osoitteeseen:
HUS,
Helsingin Biopankki
Info HUSBI
Tunnus
5000493
00003
VASTAUSLÄHETYS
Postimaksu on maksettu eikä
postimerkkiä tarvita.
Lisäksi sinulla on oikeus saada näytteestäsi määritetty,
terveydentilaasi koskeva tieto ja selvitys tämän tiedon merkityksestä. Tämä
tieto saatetaan kuitenkin joutua vielä erikseen varmentamaan
terveydenhuollossa. Kukin tapaus arvioidaan erikseen. Tilanteesta riippuen
näytteenantajalta voidaan periä tähän menettelyyn liittyvät suorat
kustannukset.