Suomen biopankkilain ja 25.5.2018 voimaan astuneen EU:n tietosuoja-asetuksen mukaisesti sinulla on oikeus:
• Antaa biopankkisuostumus. Tämä tarkoittaa, että annat luvan näytteesi ja tietojesi käyttöön lääketieteellisiin tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin.
• Peruuttaa suostumuksesi. Tämä tarkoittaa, että Helsingin Biopankkiin talletettua näytettäsi ja tietojasi ei enää jatkossa käytetä tutkimuksissa.
• Saada pääsy omiin tietoihisi. Tämä tarkoittaa, että saat selvityksen siitä, säilytämmekö sinusta otettuja näytteitä ja sinua koskevia tietoja, mikä on säilyttämisen peruste (suostumus tai ilmoitusmenettely vanhojen näytteiden osalta), mistä olemme saaneet tietojasi ja mihin tutkimuksiin näytteitäsi ja tietojasi mahdollisesti on luovutettu.
• Pyytää, että näytteesi tai tietojesi käyttöä rajoitetaan.
• Pyytää tietojesi poistamista. Tämä tarkoittaa, että sinusta Helsingin Biopankkiin tallennetut tiedot poistetaan. Ennen tämän ilmoituksen vastaanottamista henkilötiedoista jo aikaansaatuja tutkimustuloksia, näihin tuloksiin sisältyviä tietoja ja muodostettuja tutkimusaineistoja ei kuitenkaan yleensä voida poistaa, sillä niiden säilyttäminen voi olla tarpeen rajattuja tarkoituksia varten, esimerkiksi jo tehtyjen tutkimusten oikeellisuuden todentamiseen. Tältä osin säilytetään kuitenkin vain aivan välttämättömät tiedot.
• Vastustaa tietojesi käsittelyä. Tämä tarkoittaa, että emme pyyntösi saatuamme käsittele näytteitäsi tai tietojasi biopankissa. Pyyntö koskee kaikkien sellaisten tietojesi käsittelyä, joita biopankki hallinnoi suoraan itse (näyte- ja tietorekisteri, suostumusrekisteri ja koodirekisteri). Mikäli vanhoja näytteitä siirretään ilmoitusmenettelyllä biopankkiin, siirto ei koske sinun näytteitäsi tai tietojasi.
• Pyytää tietojesi oikaisemista tai täydentämistä. Tämä tarkoittaa, että haluat oikaista tiedoissasi havaitsemasi virheen tai täydentää puutteellisia tai epätarkkoja tietojasi.
Kaikkia näitä oikeuksia varten löydät lomakkeen Helsingin Biopankin sivuilta. Lomakkeet palautetaan osoitteeseen:
HUS, Helsingin Biopankki
Info HUSBI
Tunnus 5000493
00003 VASTAUSLÄHETYS
Postimaksu on maksettu eikä postimerkkiä tarvita.
Lisäksi sinulla on oikeus saada näytteestäsi määritetty, terveydentilaasi koskeva tieto ja selvitys tämän tiedon merkityksestä. Tämä tieto saatetaan kuitenkin joutua vielä erikseen varmentamaan terveydenhuollossa. Kukin tapaus arvioidaan erikseen. Tilanteesta riippuen näytteenantajalta voidaan periä tähän menettelyyn liittyvät suorat kustannukset. |
EU:n tietosuoja-asetuksen mukaisten oikeuksien käyttäminen on lähtökohtaisesti maksutonta. Rekisterinpitäjä (Helsingin Biopankki) voi kuitenkin periä rekisteröidyltä kohtuullisen, pyynnön toteuttamisesta aiheutuvien hallinnollisten kustannusten mukaisen maksun, jos tiedoista pyydetään useampia jäljennöksiä. Biopankki voi periä pyynnön toteuttamisesta kohtuullisen maksun myös silloin, jos rekisteröidyn pyyntö on ilmeisen perusteeton tai kohtuuton. Vaihtoehtoisesti rekisterinpitäjä voi kieltäytyä pyynnöstä. Pyyntöjä voidaan pitää ilmeisen perusteettomina tai kohtuuttomina erityisesti, jos niitä esitetään toistuvasti. Tällöin biopankin on osoitettava pyynnön ilmeinen perusteettomuus tai kohtuuttomuus. Mahdollisen maksun määrittämisessä on otettava huomioon tietojen tai viestien toimittamisesta tai pyydetyn toimenpiteen toteuttamisesta aiheutuvat hallinnolliset kustannukset. |