EU:n tietosuoja-asetusta on sovellettu 25.5.2018 lähtien. Tietosuoja-asetusta (General Data Protection Regulation, GDPR) sovelletaan kaikkeen henkilötietojen käsittelyyn. Lisätietoja löydät Tietosuojavaltuutetun verkkosivuilta (www.tietosuoja.fi/fi/index/euntietosuojauudistus.html).
Helsingin Biopankki ottaa käyttöön EU:n uuden tietosuoja-asetuksen mukaiset oikeudet näytteenantajalle. Päivitettyihin asiakirjoihin on lisätty informaatiota näytteenantajan oikeuksista, siitä miten hänen tietojaan käsitellään, sekä mihin niitä käytetään ja luovutetaan. Uuden tietosuoja-asetuksen mukaisesti sinulla on oikeus:
- Antaa biopankkisuostumus. Tämä tarkoittaa, että annat luvan näytteesi ja tietojesi käyttöön lääketieteellisiin tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin.
- Peruuttaa suostumuksesi. Tämä tarkoittaa, että Helsingin Biopankkiin talletettua näytettäsi ja tietojasi ei enää jatkossa käytetä tutkimuksissa.
- Saada pääsy omiin tietoihisi. Tämä tarkoittaa, että saat selvityksen siitä, säilytämmekö sinusta otettuja näytteitä ja sinua koskevia tietoja, mikä on säilyttämisen peruste (suostumus tai ilmoitusmenettely vanhojen näytteiden osalta), mistä olemme saaneet tietojasi ja mihin tutkimuksiin näytteitäsi ja tietojasi mahdollisesti on luovutettu.
- Pyytää, että näytteesi tai tietojesi käyttöä rajoitetaan.
- Pyytää tietojesi poistamista. Tämä tarkoittaa, että sinusta Helsingin Biopankkiin tallennetut tiedot poistetaan. Ennen tämän ilmoituksen vastaanottamista henkilötiedoista jo aikaansaatuja tutkimustuloksia, näihin tuloksiin sisältyviä tietoja ja muodostettuja tutkimusaineistoja ei kuitenkaan yleensä voida poistaa, sillä niiden säilyttäminen voi olla tarpeen rajattuja tarkoituksia varten, esimerkiksi jo tehtyjen tutkimusten oikeellisuuden todentamiseen. Tältä osin säilytetään kuitenkin vain aivan välttämättömät tiedot.
- Vastustaa tietojesi käsittelyä. Tämä tarkoittaa, että emme pyyntösi saatuamme käsittele näytteitäsi tai tietojasi biopankissa. Pyyntö koskee kaikkien sellaisten tietojesi käsittelyä, joita biopankki hallinnoi suoraan itse (näyte- ja tietorekisteri, suostumusrekisteri ja koodirekisteri). Mikäli vanhoja näytteitä siirretään ilmoitusmenettelyllä biopankkiin, siirto ei koske sinun näytteitäsi tai tietojasi.
- Pyytää tietojesi oikaisemista tai täydentämistä. Tämä tarkoittaa, että haluat oikaista tiedoissasi havaitsemasi virheen tai täydentää puutteellisia tai epätarkkoja tietojasi.
Kaikkia näitä oikeuksia varten löydät lomakkeen Helsingin Biopankin sivuilta (www.terveyskyla.fi/helsinginbiopankki/fi/näytteenantajalle).
Lisätietoja
Kimmo Pitkänen (Helsingin Biopankki, johtaja), kimmo.pitkanen(at)hus.fi
Pia Bäckström (Helsingin Biopankki, laboraattori), pia.j.backstrom(at)hus.fi
Kirsi Talonen (HUS hallintolakimies), kirsi.talonen(at)hus.fi
eutietosuoja@hus.fi