Vertaisilta tukea harvinaissairaan arkeen

Vertaistuki auttaa sairauden hyväksymisessä ja sairauteen sopeutumisessa. Vertaisilta saa myös vinkkejä, jotka helpottavat arkea.

Harvinaista sairautta sairastavalle toinen harvinaissairas on usein tärkeä tietolähde ja tukija. Vertainen ymmärtää oman kokemuksensa kautta sairauteen, sen tutkimiseen ja hoitoon liittyviä kokemuksia ja tuntemuksia. Sairastuminen, tutkimustulosten odottelu sekä hoitojen läpikäynti yhdistävät vakavaan pitkäaikaissairauteen sairastuneita. Siksi vertaistukijana voi toimia myös ihminen, jolla on jokin muu sairaus kuin tuettavalla.

Vertaistukijalla on omakohtaista kokemusta sairastavana, toipuneena tai sairastuneen omaisena/läheisenä. Hän voi lisätä sairastuneen sekä hänen läheistensä uskoa itseen ja rohkaista luottamaan arjesta selviytymiseen. Pidempään sairauden kanssa arkea elänyt osaa usein myös neuvoa, miten lähteä hakemaan tietoa sairauteen, josta sitä on vaikea löytää.

Vertaistukea harvinaissairaalle

Vertaistuen löytyminen voi olla haasteellista. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta on kyse, sitä haasteellisempaa on usein vertaistuen löytäminen. Terveyskylän Vertaistalo-sivusto auttaa sairastuneita ja heidän läheisiään löytämään vertaistukea ja tarjoaa luotettavaa tietoa aiheesta. Vertaistalo kerää yhteen potilasjärjestöjen tarjoaman vertaistuen. Sivustolla kerrotaan myös eri sairaaloiden vertaistukitoiminnasta.

Potilasyhdistykset kouluttavat vertaistukijoita ja ylläpitävät vertaistukipalveluita. Tarjolla on muun muassa tapaamisia, tapahtumia, keskusteluryhmiä, tukipuhelintoimintaa sekä facebook -ryhmiä.

Kaikkiin harvinaissairauksien diagnooseihin ei Suomesta löydy potilasyhdistystä. Tietoa ja vertaistukea voi hakea tällöin omaa sairautta sivuavilta potilasyhdistyksiltä ja kattojärjestöiltä tai etsiä kansainvälisten sivustojen kautta Suomen ulkopuolelta. Ellei sopivaa potilasyhdistystä ole, voi kysyä tietoa vertaistukijoiksi ilmoittautuneista potilaista tai perheistä. Vertaistukijoita saattaa löytyä Harvinaiskeskus Norion ylläpitämän vertaistukirekisterin avulla, Harso ry:n tai Harvinaiset-verkoston kautta. Myös monista sairaaloista löytyy apua vertaistuen löytämiseen.

Seuraava sivu

vertaistuen muodot; vertainen; vertaistuki; vertaistukija

Päivitetty  18.5.2020