Mistä vertaistukea harvinaissairaalle

Vertaistuen löytyminen voi olla haasteellista erityisesti silloin, kun on kyse harvinaisesta tai ultraharvinaisesta sairaudesta.

Terveyskylän Vertaistalo-sivusto auttaa sairastuneita ja heidän läheisiään löytämään vertaistukea ja tarjoaa luotettavaa tietoa aiheesta. Vertaistalo kerää yhteen potilasjärjestöjen tarjoaman vertaistuen. Sivustolla kerrotaan myös eri sairaaloiden vertaistukitoiminnasta.

Kaikkiin harvinaissairauksien diagnooseihin ei Suomesta löydy potilasyhdistystä. Tietoa ja vertaistuesta voi tällöin kysyä omaa sairautta sivuavilta potilasyhdistyksiltä ja kattojärjestöiltä tai etsiä kansainvälisten sivustojen kautta Suomen ulkopuolelta. Esimerkiksi RareConnect tarjoaa mahdollisuutta verkostoitua kansainvälisesti. Suomen Ultraharvinaiset puolestaan kokoaa yhteen suomalaisia ultraharvinaista sairautta sairastavia.

Ellei sopivaa potilasyhdistystä ole, voi kysyä tietoa vertaistukijoiksi ilmoittautuneista potilaista tai perheistä. Vertaistukijoita saattaa löytyä Harvinaiskeskus Norion ylläpitämän vertaistukirekisterin avulla, Harso ry:n tai Harvinaiset-verkoston kautta.

Edellinen sivu Seuraava osio
vertainen; vertaistuki; vertaistukija

Päivitetty  21.1.2021