Keskeiset kolmannen sektorin harvinaistoimijat

Järjestöt ja yhdistykset täydentävät yhteiskunnan harvinaissairaille tarjoamia palveluja. Järjestöt toimivat hyvinvoinnin tukijoina ja edistäjinä elämän eri tilanteissa.

Harvinaissairaita yhdistää usein vaikeus löytää tietoa ja soveltuvia, arkea tukevia palveluita. Kolmas sektori eli järjestöt ja yhdistykset ovat apuna tiedon ja tuen etsimisessä, kun selkeät palvelu- tai hoitopolut puuttuvat. Yhdistystoiminnalla tuetaan ja turvataan harvinaissairaiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta.

Harvinaissairaiden asioita edistetään yhteistyöllä. Järjestöjen ja yhdistysten yhteenliittymät tekevät valtakunnallista vaikuttamistyötä harvinaissairaita koskevissa asioissa. Verkostot tekevät yhteistyötä myös ministeriöiden, viranomaisten sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Verkostoituminen antaa voimaa ja vahvuutta etenkin pienten yhdistysten toimintaan.

Harso

"Yhdessä emme ole harvinaisia" on HARSOn tunnuslause ja toiminnan perusajatus. HARSO on rekisteröity yhdistys ja harvinaisten vamma-, sairaus- ja potilasyhdistysten kattojärjestö. HARSO kokoaa saman katon alle yli 20 harvinaisyhdistystä. HARSOon voi liittyä myös yksittäiset henkilöt kannattajajäseninä, ellei löydy sopivaa diagnoosiyhdistystä tai diagnoosi ei ole vielä tiedossa.

HARSOlla on yksi projektityöntekijä ja järjestö toimii muuten pääosin vapaaehtoisvoimin. Harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen HARSO tarjoaa tukea ja kokemustietoa. Terveydenhuollon ammattilaisille välitetään tietoa näistä monimuotoisista sairauksista, joita on vaikea tunnistaa ja joiden osalta sosiaali- ja terveydenhuollon hoito- ja tukimuodoissa on vielä kehitettävää. HARSO vaikuttaa myös kansainvälisesti. STEA tukee HARSOn toimintaa.

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtakunnallinen yhteistyöverkosto, joka tekee yhteiskunnallista vaikuttamistyötä harvinaissairaiden kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistämiseksi.

Harvinaiset-verkosto tarjoaa monimuotoista ja laajaa kokemuksellista ja ammatillista tietoa. Verkostoon kuuluu 20 valtakunnallista kattojärjestöä, joilla on yhteensä lähes 100 diagnoosi- tai sairausryhmäkohtaista yhdistystä. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään muodostettu Harkko-työryhmä tuo verkoston käyttöön kokemustietoa. Verkosto tekee aktiivista yhteistyötä muun muassa STM:n, THL:n ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa.

Harvinaiset-verkoston harvinaiset.fi-sivusto tarjoaa tietoa harvinaissairauksiin liittyvistä aiheista ja väyliä vertaistuen löytämiseen. Sivustolla on tietoa yli 400 harvinaisdiagnoosista, yhteystietoja harvinaisyhdistyksiin ja harvinaissairaiden verkko- ja vertaiskeskusteluryhmiin sekä linkkejä koti- ja ulkomaisiin tietosivustoihin.

Harvinaiset-verkostolla on kaksi työntekijää. Sen toimintaa rahoittaa STEA. Verkosto on eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin jäsen.

Harvinaiskeskus-Norio

Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin itse sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille.

Kehitysvammaisten Tukiliittoon kuuluvan Harvinaiskeskus Norion verkkosivuilta löytyy tietoa monista harvinaissairauksista ja perinnöllisyydestä. Matalan kynnyksen keskustelutukea ja neuvontaa on tarjolla kaikille sitä kaipaaville. Harvinaiskeskus Norion vertaisrekisteristä löytyy yli 600 yhteystietoa yli 100 harvinaiseen diagnoosiin.

Vertaistapaamisia, kursseja, seminaareja ja tilaisuuksia järjestetään vuosittain perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille, lapsensa menettäneille ja ammattilaisille. Erityisperhetyötä on Noriossa tarjolla perheille, joissa lapsella on pikkulapsi-iässä alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus.

Folkhälsan

Folkhälsan tarjoaa ruotsinkieliselle väestölle matalankynnyksen neuvontaa ja tukea henkilöille, joilla on perinnöllinen sairaus tai joita sellainen huolestuttaa.

Folkhälsanin perinnöllisyysklinikan tehtävänä on perinnöllisyysneuvonnan lisäksi diagnosointi. Ensisijaisesti perinnöllisyysklinikan henkilökunta antaa neuvontaa ruotsiksi. He puhuvat myös suomea ja englantia, joten palvelu sopii monikielisillekin perheille.

Lääkärit vastaanottavat potilaita pääasiassa Vaasassa ja Maarianhaminassa. Terveydenhoitaja on tavoitettavissa puhelimitse ja hänet voi tavata vastaanotolla; lisäksi hän tekee kotikäyntejä. Lääkärikäyntejä varten tarvitaan Pohjanmaalla lähete ja maksusitoumus asiakkaan omasta sairaalasta, jolloin käynnit ovat asiakkaalle maksuttomia. Ahvenanmaallakin lähete on suotava, mutta henkilöt voivat ottaa yhteyttä myös suoraan terveydenhoitajaamme. Terveydenhoitajan vastaanotot ovat maksuttomia.

EURORDIS

Eurordis on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen yhteinen eurooppalainen yhteistyöjärjestö. Sen tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä tietoisuutta.

Eurordis mm. organisoi vuosittain kansainvälisen harvinaissairauspäivän, tarjoaa verkostoitumismahdollisuuksia harvinaissairaille ja heidän järjestöille sekä tukee tieteellistä tutkimusta ja hoitokeinojen kehittämistä.

Edelline​n sivu Takaisin alkuun
potilasyhdistykset; yhdistykset; potilasjärjestöt; kolmas sektori; vertaistuki

Päivitetty  4.5.2020