Harvinaissairauksien järjestöistä ja yhdistyksistä tukea ja tietoa

Valtakunnalliset järjestöt ja sairausryhmäkohtaiset yhdistykset tukevat ja auttavat harvinaissairaita ja heidän läheisiään sekä tarjoavat tietoa ammattilaisille. 

​​

Yksittäisiä harvinaissairausryhmiä edustavat valtakunnalliset tai paikalliset yhdistykset kuuluvat usein johonkin kattojärjestöön, kuten Invalidiliittoon, Lihastautiliittoon tai Allergia-, iho- ja astmaliittoon. 

Järjestöt ja yhdistykset edistävät jäsentensä ja kohderyhmiensä asemaa sekä antavat neuvontaa ja tietoa harvinaissairauteen ja arjen haasteisiin liittyvissä asioissa. Lisäksi ne järjestävät muun muassa sopeutumisvalmennuskursseja sekä vertais- ja virkistystoimintaa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tukea ja tietoa tarjotaan esimerkiksi puhelimen, sähköpostin, verkkosivustojen ja sosiaalisen median kautta.

Kaikille harvinaissairaille ei löydy omaa yhdistystä Suomessa. Harvinaiset-verkosto ja Harso auttavat oikean järjestön, yhdistyksen tai muun tuen löytämisessä. Vertaistukea voi etsiä Terveyskylän Vertaistalosta. Harvinaiset-verkoston ylläpitämälle harvinaiset.fi-sivustolle on koottu yhteystietoja harvinaisyhdistyksiin sekä harvinaissairaiden verkko- ja vertaiskeskusteluryhmiin.  

Seuraava sivu
potilasyhdistykset; potilasjärjestöt; vertaistuki

Päivitetty  18.5.2020