Harvinaissairauksien järjestöistä ja yhdistyksistä tukea ja tietoa

Valtakunnalliset järjestöt ja sairausryhmäkohtaiset yhdistykset tukevat ja auttavat harvinaissairaita ja heidän läheisiään sekä tarjoavat tietoa ammattilaisille. 

Yksittäisiä harvinaissairausryhmiä edustavat valtakunnalliset tai paikalliset yhdistykset kuuluvat usein johonkin kattojärjestöön, kuten Invalidiliittoon, Lihastautiliittoon tai Allergia-, iho- ja astmaliittoon. 

Järjestöt ja yhdistykset edistävät jäsentensä ja kohderyhmiensä asemaa sekä antavat neuvontaa ja tietoa harvinaissairauteen ja arjen haasteisiin liittyvissä asioissa. Lisäksi ne järjestävät muun muassa sopeutumisvalmennuskursseja sekä vertais- ja virkistystoimintaa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tukea ja tietoa tarjotaan esimerkiksi puhelimen, sähköpostin, verkkosivustojen ja sosiaalisen median kautta.

Kaikille harvinaissairaille ei löydy omaa yhdistystä Suomessa. Harvinaiset-verkosto ja Harso auttavat oikean järjestön, yhdistyksen tai muun tuen löytämisessä. Vertaistukea voi etsiä Terveyskylän Vertaistalosta. Harvinaiset-verkoston ylläpitämälle harvinaiset.fi-sivustolle on koottu yhteystietoja harvinaisyhdistyksiin sekä harvinaissairaiden verkko- ja vertaiskeskusteluryhmiin.  

Seuraava sivu
potilasyhdistykset; potilasjärjestöt; vertaistuki

Päivitetty  18.5.2020