Harvinaissairaita yhdistää usein vaikeus löytää tietoa ja soveltuvia, arkea tukevia palveluita. Kolmas sektori eli järjestöt ja yhdistykset ovat apuna tiedon ja tuen etsimisessä, kun selkeät palvelu- tai hoitopolut puuttuvat. Yhdistystoiminnalla tuetaan ja turvataan harvinaissairaiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta.
Harvinaissairaiden asioita edistetään yhteistyöllä. Järjestöjen ja yhdistysten yhteenliittymät tekevät valtakunnallista vaikuttamistyötä harvinaissairaita koskevissa asioissa. Verkostot tekevät yhteistyötä myös ministeriöiden, viranomaisten sekä sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Verkostoituminen antaa voimaa ja vahvuutta etenkin pienten yhdistysten toimintaan.
| Harso | HARSO ry on potilasjohtoinen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö, jonka jäsenistöön kuuluu 26 harvinaisyhdistystä. HARSOon voi liittyä kannatusjäsenenä, ellei sopivaa diagnoosiyhdistystä löydy tai diagnoosi ei ole vielä tiedossa. HARSOn vapaaehtoisten tukena toimii palkattu projektityöntekijä. HARSO järjestää jäsenistölleen monipuolisia palveluja ja koulutuksia. Jäsenet voivat kouluttautua esimerkiksi harvinaiskentän kokemustoimijoiksi ja vertaistukijoiksi. HARSOlta voi tilata kokemustoimijoita oppilaitoksiin ja sosiaali- ja terveysalan yksiköihin lisäämään kokemustietoa harvinaisista sairauksista ja -vammoista. HARSOn työryhmien kautta jäsenet pääsevät myös vaikuttamaan alueellisesti ja diagnoosiryhmäkohtaisesti heille tärkeisiin harvinaisasioihin. voi tiedustella myös koulutettuja kokemuspuhujia sekä vertaistukijoita erilaisiin tarpeisiin HARSO edistää harvinaissairaiden ja -vammaisten asioita kotimaassa ja kansainvälisesti tekemällä aktiivista vaikuttamis- ja lainsäädäntötyötä. Yhteistyö muun muassa THL:n, Kelan ja harvinaissairauksien yksiköiden kanssa mahdollistaa kokemustiedon välittymisen viranomais- ja päättäjätahoille. Kansainvälisesti HARSO kuuluu pohjoismaiseen harvinaissairauksien verkostoon SBONNiin ja on eurooppalaisen kattojärjestön Eurordisin äänivaltainen jäsen. STEA tukee HARSO ry:n toimintaa. Lisätietoa löydät yhdistyksen omilta verkkosivustolta: |
| Harvinaiset-verkosto | Harvinaiset-verkosto on harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen valtakunnallinen yhteistyöverkosto, joka tekee yhteiskunnallista vaikuttamistyötä harvinaissairaiden kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin edistämiseksi. Harvinaiset-verkosto tarjoaa monimuotoista ja laajaa kokemuksellista ja ammatillista tietoa. Verkostoon kuuluu 19 valtakunnallista kattojärjestöä, joilla on yhteensä lähes 100 diagnoosi- tai sairausryhmäkohtaista yhdistystä. Harvinaissairaista ja heidän läheisistään muodostettu Harkko-työryhmä tuo verkoston käyttöön kokemustietoa. Verkosto tekee aktiivista yhteistyötä muun muassa STM:n, THL:n ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiden kanssa. Harvinaiset-verkoston harvinaiset.fi-sivusto tarjoaa tietoa harvinaissairauksiin liittyvistä aiheista ja väyliä vertaistuen löytämiseen. Sivustolla on tietoa yli 400 harvinaisdiagnoosista, yhteystietoja harvinaisyhdistyksiin ja harvinaissairaiden verkko- ja vertaiskeskusteluryhmiin sekä linkkejä koti- ja ulkomaisiin tietosivustoihin. Harvinaiset-verkostolla on kaksi työntekijää. Sen toimintaa rahoittaa STEA. Verkosto on eurooppalaisen harvinaisyhdistysten kattojärjestö Eurordisin jäsen. Lisätietoa löydät järjestön omilta verkkosivustolta: |
| Harvinaiskeskus Norio | Harvinaiskeskus Norio tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin itse sairastaville, heidän läheisilleen ja ammattilaisille. Kehitysvammaisten Tukiliittoon kuuluvan Harvinaiskeskus Norion verkkosivuilta löytyy tietoa monista harvinaissairauksista ja perinnöllisyydestä. Matalan kynnyksen keskustelutukea ja neuvontaa on tarjolla kaikille sitä kaipaaville. Harvinaiskeskus Norio ylläpitää vertaistukirekisteriä, joka on tarkoitettu helpottamaan vertaistuen löytämistä. Rekisterissä on yli 200 erilaista diagnoosia. Vertaistapaamisia, kursseja, seminaareja ja tilaisuuksia järjestetään vuosittain perheille, sisaruksille, nuorille, isovanhemmille, lapsensa menettäneille ja ammattilaisille. Erityisperhetyötä on Harvinaiskeskus Noriossa tarjolla perheille, joissa lapsella on pikkulapsi-iässä alkava, etenevä ja varhaiseen kuolemaan johtava sairaus. Lisätietoa Noriosta ja heidän harvinaistoiminnasta löydät Kehitysvammaisten Tukiliiton verkkosivuston Harvinaiskeskus Norio -osiosta: |
| Folkhälsan | Folkhälsan tarjoaa tietoa ja tukea harvinaisiin ja perinnöllisiin sairauksiin liittyen. Ruotsinkieliset palvelut on tarkoitettu itse sairastuneille, heidän läheisille sekä ammattilaisille. Folkhälsanin ruotsinkielisillä verkkosivuilla on tietoa harvinaissairauksista ja selkokielellä perinnöllisyydestä. Matalan kynnyksen keskustelutuki ja neuvonta on tarkoitettu kaikille, myös ammattilaisille. Folkhälsanin ylläpitämä vertaistukirekisteri auttaa vertaistuen löytämisessä. Folkhälsan järjestää vertaistapaamisia eri kohderyhmille, kuten aikuisille sisaruksille ja vanhemmille, joiden lapsella on harvinainen sairaus tai, jotka ovat menettäneet lapsensa sekä itse sairastaville aikuisille. Folkhälsan järjestää myös harvinaissairauksiin ja perinnöllisyyteen liittyviä seminaareja ja luentotilaisuuksia, joista löytyy tietoa heidän verkkosivuiltaan.
Lisätietoa Folkhälsanin harvinaistoiminnasta löydät heidän ruotsinkielisiltä verkkosivultaan: |
| EURORDIS | Eurordis on harvinaissairaiden potilasjärjestöjen yhteinen eurooppalainen yhteistyöjärjestö. Sen tavoitteena on parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä tietoisuutta. Eurordis muun muassa organisoi vuosittain kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän, tarjoaa verkostoitumismahdollisuuksia harvinaissairaille ja heidän järjestöilleen sekä tukee tieteellistä tutkimusta ja hoitokeinojen kehittämistä. Lisätietoa Eurordisistä ja sen toiminnasta löydät heidän englanninkielisiltä verkkosivustoltaan: |