Yksittäisiä sairausryhmiä edustavat valtakunnalliset tai paikalliset yhdistykset kuuluvat usein johonkin kattojärjestöön, kuten Invalidiliittoon, Lihastautiliittoon, Allergia-, iho- ja astmaliittoon tai HARSOon.
Järjestöt ja yhdistykset edistävät jäsentensä ja kohderyhmiensä asemaa sekä antavat neuvontaa ja tietoa harvinaissairauteen ja arjen haasteisiin liittyvissä asioissa. Lisäksi järjestöt ja yhdistykset järjestävät harvinaissairaille ja heidän läheisilleen muun muassa arkea ja sopeutumista tukevaa kurssitoimintaa sekä vertais- ja virkistystoimintaa. Tukea ja tietoa tarjotaan esimerkiksi puhelimen, sähköpostin, verkkosivustojen ja sosiaalisen median kautta. Useat järjestöt myös kouluttavat vertaistukijoita ja kokemusasiantuntijoita.
Kaikille harvinaissairaille ei löydy omaa yhdistystä Suomessa. Esimerkiksi Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry auttavat oikean järjestön, yhdistyksen tai muun tuen löytämisessä.
Vertaistukea voi etsiä Terveyskylän Vertaistalosta. Harvinaiset-verkoston ylläpitämälle harvinaiset.fi-sivustolle on koottu yhteystietoja harvinaisyhdistyksiin sekä harvinaissairaiden verkko- ja vertaiskeskusteluryhmiin. Kattojärjestöjen alla toimivien harvinais- ja diagnoosikohtaisten yhdistysten yhteystiedot löytyvät myös järjestöjen verkkosivuilta.